La AFTD ha lanzado #EndDementiaStigma, una campaña en las redes sociales para conmemorar la Semana de Concientización sobre el Cerebro. La campaña empodera personas con FTD, junto con sus cuidadores, familiares y amigos, para compartir historias de cómo continúan encontrando significado y conexión, y para educar a quienes los rodean para poner fin al estigma de la demencia. La campaña se lanzará inicialmente en Instagram, Facebook y X.

"Los recientes titulares de clickbait han impulsado especulaciones dañinas e infundadas sobre cómo la FTD afecta a las personas", dijo Director ejecutivo de la AFTD Susan LJ Dickinson. “Más allá de ser reduccionista e inexacto, este lenguaje sólo sirve para estigmatizar y deshumanizar aún más a las personas que padecen FTD. La verdad es que la mayoría de las personas con FTD y otras formas de demencia continúan conectándose, interactuando y encontrando significado a sus vidas”. 

FTD ha estado en el centro de atención en los últimos meses después de los anuncios públicos de que el actor Bruce Willis y la presentadora de televisión Wendy Williams fueron diagnosticados con la enfermedad.

Las investigaciones han demostrado que la forma en que los medios enmarcan la demencia es en gran medida negativa. Esto puede crear una estigmatización dañina que puede moldear no sólo la percepción pública, sino incluso la forma en que los profesionales médicos tratan a las personas en entornos clínicos. Visita Kit de herramientas #EndDementiaStigma de la AFTD para descargar gráficos y formas de compartir su historia en plataformas de redes sociales.

“Te sientes como si fueras invisible, que tus pensamientos y sentimientos realmente no les importan a los demás”, dijo Dr. Seth Stern, un ex obstetra-ginecólogo a quien le diagnosticaron DFT en 2023, después de cinco años de buscar respuestas a por qué tenía dificultades para encontrar palabras y seguir procedimientos de rutina. Se jubiló poco después de conocer el diagnóstico. “La gente habla de ti. Y la gente no te da tiempo para encontrar las palabras o completar las frases. Entonces, por ejemplo, usted podría estar en una cita con el médico y el médico, en lugar de hablar con usted directamente, le preguntará a mi esposa: 'Oh, bueno, ¿cómo está?', en lugar de hacerme la pregunta a mí. .”

La FTD es un grupo de trastornos cerebrales causados por la degeneración de los lóbulos frontal y temporal. Al principio, las personas suelen parecer físicamente sanas a pesar de la neurodegeneración que se está produciendo. Los síntomas más comunes son cambios de personalidad inusuales, apatía y luchas inexplicables con la toma de decisiones, el movimiento, el habla o la comprensión del lenguaje. Estos síntomas ocurren con poca frecuencia al principio, pero aumentan a medida que avanza la enfermedad.

La FTD es la forma más común de demencia en personas menores de 60 años, aunque puede diagnosticarse en personas entre 20 y 80 años. A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, la memoria no suele verse afectada. No existe tratamiento para esta enfermedad mortal, pero la investigación avanza y hoy se están llevando a cabo ensayos clínicos que brindan esperanzas de una terapia aprobada en un futuro no muy lejano.

La DFT también suele ser diagnosticada erróneamente como una enfermedad mental por profesionales médicos que no están familiarizados con los síntomas de la enfermedad; En ocasiones, esto puede conducir a tratamientos inadecuados e incluso a una hospitalización psiquiátrica. En promedio, puede llevar más de tres años y medio recibir un diagnóstico preciso. Mientras tanto, las familias a menudo luchan por comprender las necesidades de sus seres queridos. Comportamiento inusual e inquietante. Los investigadores creen que la enfermedad está muy infradiagnosticada, especialmente entre las personas de color.