Estimada línea de ayuda,

Tengo DFT y me he inscrito en un estudio de investigación en un importante centro médico. Mi cuidador y yo viajamos al centro dos veces al año y podemos ver a expertos en DFT mientras estamos allí. ¿Aún necesito ver a un neurólogo en mi comunidad?

Es comprensible que desee limitar la cantidad de consultas. ¿Por qué no puede confiar simplemente en un estudio de investigación para su atención médica, especialmente cuando parece tan completo y aborda directamente su DFT? Pero la investigación clínica y el tratamiento médico (también llamado "atención médica clínica") tienen propósitos diferentes. Ambos son importantes, en particular en una afección compleja como la DFT, y ambos contribuyen a su bienestar y al bienestar de los demás.

Investigación clínica	Atención médica clínica
Se centra en responder una pregunta científica específica con un equipo de investigación.	Profesionales de la salud, como un médico de atención primaria o un neurólogo, brindan atención individualizada para satisfacer sus necesidades de salud específicas.

Investigación clínica

La investigación clínica es cuando una persona se ofrece voluntariamente a participar en un estudio de investigación para responder a una pregunta científica. El estudio puede centrarse en probar la seguridad y la eficacia de un nuevo fármaco, en hacer un seguimiento de cómo se desarrolla y cambia la DFT o en identificar biomarcadores para mejorar el diagnóstico de la DFT y predecir mejor su progresión. Estos esfuerzos cruciales nos ayudan a acercarnos a un tratamiento eficaz y, en algunos casos, pueden mejorar su calidad de vida.

Sin embargo, debido a que la investigación clínica se centra en responder a una pregunta específica, los investigadores deben seguir protocolos y cumplir con las pautas y los objetivos establecidos del estudio. En algunos estudios, por ejemplo, ni usted ni el equipo de investigación clínica sabrán si le han administrado un medicamento eficaz o un placebo.

Desde una perspectiva práctica, los estudios de investigación clínica le brindan acceso a proveedores con experiencia en DFT, pero muchos protocolos de investigación tienen un punto final claramente definido. Si depende de la investigación clínica para su atención, deberá restablecer la atención con un nuevo equipo una vez que haya concluido el protocolo y es posible que deba esperar una cita. Su condición también puede cambiar de una manera que lo haga inelegible para continuar participando en un estudio de investigación específico.

Participar en investigaciones clínicas contribuye a avances que podrían ayudarlo a usted y a otras personas en el futuro. Sin embargo, la investigación no reemplaza la atención médica clínica.

Atención médica clínica

Por otra parte, el objetivo del tratamiento médico es abordar las necesidades médicas actuales y futuras de una persona. La DFT es una enfermedad progresiva y sus síntomas cambian con el tiempo. Tener un médico que conozca su historia y sus necesidades de salud en evolución es invaluable, especialmente al tomar decisiones sobre su atención futura (por ejemplo, si utilizar dispositivos de ayuda para la movilidad, atención domiciliaria u otros recursos).

La atención médica clínica garantiza que sus necesidades de salud específicas se prioricen y se atiendan a medida que su condición evolucione. Su equipo de atención médica puede administrar y ajustar sus medicamentos, ofrecer apoyo psicosocial o hacer derivaciones para abordar los cambios que puedan surgir, como cambios en la movilidad o la nutrición. El equipo puede incluir un médico de atención primaria, un neurólogo, un psiquiatra y otros profesionales, y se convertirá en una parte cada vez más integral de su atención a medida que avance la DFT. La atención clínica regular garantiza que siempre reciba atención médica constante y continua, independientemente de los cambios en el panorama de la investigación.

Si bien los protocolos de investigación clínica ofrecen oportunidades prometedoras, no están pensados para sustituir la atención continua y centrada en el paciente que recibe de su equipo de atención médica clínica. Las citas médicas periódicas garantizan que reciba una atención integral, personalizada y continua adaptada a su situación particular. Mantenerse al día con ambos garantiza que no solo sea parte de la búsqueda de respuestas, sino que también reciba todo el apoyo para controlar su salud en este momento. Juntos, la investigación clínica y la atención médica clínica brindan la mejor oportunidad de controlar su afección de manera eficaz y, al mismo tiempo, contribuyen a los avances científicos que benefician a la comunidad de personas con DFT en general.

	Investigación clínica	Atención médica clínica
Objetivo	Responde preguntas específicas a través de investigaciones que involucran a numerosos participantes voluntarios.	Atención personalizada atendiendo a las necesidades de la persona diagnosticada.
Beneficio previsto	Generalmente diseñado y destinado a beneficiar a futuras personas diagnosticadas.	Destinado a beneficiar a la persona diagnosticada.
Fondos	Pagado por desarrolladores de medicamentos y agencias gubernamentales.	Financiado por la persona y su plan de seguro médico.
Periodo de tiempo	Depende del protocolo de investigación.	Requiere decisiones en tiempo real.
Consentir	Requiere consentimiento informado por escrito.	Puede requerir o no el consentimiento informado.
Evaluación	Implica la evaluación periódica y sistemática de los datos del paciente.	Basado en una evaluación personal según sea necesario.
Protecciones	Protegido por agencias gubernamentales, juntas de revisión institucional, estándares profesionales, consentimiento informado y estándares legales.	Guiado por juntas estatales de práctica médica, estándares profesionales, revisión por pares, consentimiento informado y estándares legales.

Adaptado de FDA.gov

Para obtener más información sobre las oportunidades de participar en la investigación clínica, considere unirse al Registro de trastornos FTDTambién puedes visitar el sitio web de AFTD Página de formas de participar para obtener más información sobre cómo unirse a estudios de investigación clínica y oportunidades similares para promover la ciencia de FTD.