Los miembros de nuestra comunidad tuvieron la oportunidad de participar en un programa del Departamento de Defensa (DoD) de EE. UU. que presenta oportunidades de financiación para la investigación de FTD.

Durante más de 25 años, los Programas de Investigación Médica Dirigidos por el Congreso (CDMRP) del Departamento de Defensa han financiado investigaciones sobre afecciones médicas que afectan a los militares y sus familias, así como al público en general. El Congreso asigna los fondos CDMRP cada año en respuesta a solicitudes de personas diagnosticadas, sus familias y defensores de enfermedades.

Varios proyectos y programas se encuentran bajo el paraguas del CDMRP, incluido el Programa de investigación médica revisado por pares (PRMRP).

Las solicitudes de investigación presentadas al PRMRP se someten a dos tipos de revisión: revisión por pares realizada por científicos y revisión de consumidores por defensores que representan la visión colectiva de nuestra comunidad. Esta asociación permite a los revisores científicos y de consumidores trabajar en colaboración para evaluar y recomendar solicitudes de financiación.

FTD was one of more than 50 topic areas Congress identified for PRMRP funding in both 2018 and 2019. The money allocated by Congress for PRMRP research – $330 million in 2018 and $350 million in 2019 – is divided among the year’s topic areas as determined by the review process.

La AFTD trabajó directamente con el personal del programa del Departamento de Defensa para identificar prioridades para las solicitudes relacionadas con FTD para los premios PRMRP de 2018 y 2019, conocidas como "áreas de estímulo". Además, se invitó a la AFTD a recomendar expertos en investigación de FTD y miembros de la comunidad de la AFTD para que actuaran como revisores científicos y de consumidores.

Three members of the AFTD community were selected to participate as PRMRP consumer advocates in 2018, including AFTD Board chair Gail Andersen.

Andersen, quien perdió a su esposo a causa de FTD en 2012, describió la experiencia como muy positiva y sintió que su aporte fue valorado durante todo el proceso.

"Pensé que era una gran oportunidad para la investigación de FTD y AFTD", dijo. "Me apasiona la investigación y la búsqueda de una cura para esta devastadora enfermedad, por lo que apoyo cualquier forma en que podamos ampliar nuestro alcance y obtener más fondos para FTD".

Andersen anima a los investigadores a participar en el programa presentando una propuesta al Departamento de Defensa.

"El primer paso para conseguir esta financiación es presentar la investigación", añadió.

Susan Eissler, a former AFTD Board member and long-time AFTD volunteer (en la foto de arriba), described her experience as an “opportunity to serve the cause.” Eissler, who lost her husband to FTD, emphasized the importance of including care partners in the research review process.

"El revisor de consumidores está ahí para poner un rostro humano en el panel y ver si la investigación tendría éxito", dijo. “Como cuidadores tenemos algo valioso que aportar porque sabemos lo que sería útil.

"Parece que los científicos son cada vez más conscientes de lo que está sucediendo y hay una gran variedad de enfoques para lograrlo", continuó Eissler. "Es alentador para mí, como cuidador, saber que todas estas personas brillantes y talentosas están trabajando tan duro en esto".

Este programa presenta una oportunidad continua para que los miembros de la comunidad AFTD se ofrezcan como voluntarios brindando información sobre cómo la investigación podría afectar la calidad de vida de todos aquellos que viven con FTD. Para obtener más información sobre cómo participar, comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD.