Fundación de la AFTD Btabla Lisa Radin, miembro del Hospital General de Massachusetts, compartió su trayectoria como cuidadora de FTD durante la conferencia “Foro comunitario viernes”Serie de conversación.  

Radin fue invitado a la transmisión en vivo del 24 de marzo presentada por Katie Brandt, MM, Directora de Servicios de Apoyo a Cuidadores y Relaciones Públicas de la Unidad de Trastornos Frontotemporales de Mass General. El debate de 50 minutos, titulado “Qué IF I¿No es Alzheimer?," detalles cómo la experiencia de Radin al cuidar a su difunto esposo, Neil Radin, la animó a ella y a su hijo, Gary Radin, a compilar y editar su libro ¿Qué pasa si no es Alzheimer?: Una guía sobre la demencia para el cuidador.  

A Neil Radin le diagnosticaron FTD en 1995, que en ese momento se conocía como enfermedad de Pick. Murió en 1998 por complicaciones relacionadas con el trastorno FTD. corticobasal degeneración.  

“Hace más de 25 años, mi mundo se detuvo bruscamente y mis hijos y yo estábamos realmente en crisis. Teníamos miedo, incertidumbre y casi desesperanza cuando nos enteramos por primera vez del diagnóstico que tenía mi marido.”, dijo Radin durante la conversación. “lo que necesitábamos, aunque, era conocimiento y eso era muy difícil hace 25 años. Habíanorte'Mucha información disponible y muy pocos recursos..” 

¿Y si no es Alzheimer? ahora en su tercera edición, es lo que Radin describe como un libro de referencia sobre FTD que, según ella, está destinado a hacer "el viaje de otra persona un poco más fácil" en comparación con cuando su familia atravesó el diagnóstico de su marido. El libro fue el primero de su tipo. ser específicamente dedicado a brindar información y apoyo a los cuidadores de FTD.   

Durante la conversación, Radin también impartió consejos a los cuidadores y cuidadores de personas con demencia sobre cómo navegar su vidaives mientras afrontan los diagnósticos de sus seres queridos.  

“Encuentra tu voz y abraza la nueva normalidad. El viaje de un cuidador es solo eso — es un viaje que realmente no termina pero siempre tiene una manera de mirar hacia adelante," ella dijo.  

Vea la conversación completa del “Viernes del foro” aquí.