El embajador de la AFTD, Jerry Horn, participó recientemente en un evento de Facebook Live organizado por el Centro EA Roberts Alzheimer's para hablar sobre la FTD y compartir sus experiencias de primera mano como compañero de cuidado de su esposa. 

Para la transmisión en vivo “Lo que necesitas saber el miércoles” de EA Roberts, Horn habló con los espectadores sobre FTD y las diversas formas que puede adoptar. También compartió cómo la FTD es una forma relativamente desconocida de demencia que puede afectar a personas menores de 60 años.  

"He visto muchas situaciones en los últimos años en los que he estado afiliado a la AFTD en las que afecta a familias que todavía tienen niños pequeños en su hogar", dijo Horn. “Tiene un gran impacto en las finanzas, mucho más que el Alzheimer simplemente por el factor tiempo; Ocurre en los mejores años de ingresos para muchas familias”. 

Horn destacó lo difícil que es diagnosticar la DFT debido a su amplia gama de síntomas, así como a la falta de biomarcadores.  

Luego, Horn compartió su propia experiencia como compañero de cuidado de su esposa, Debbie, a quien le diagnosticaron afasia progresiva primaria variante semántica (svPPA).  

“En la situación de mi esposa, cuando le diagnosticaron por primera vez, había estado experimentando algunas dificultades para encontrar palabras, que probablemente comenzaron unos cinco años antes de su diagnóstico. Simplemente no fue lo suficientemente consistente como para que pudiéramos identificarlo y llamarlo de alguna manera”, dijo Horn.  

Un día de 2014, Debbie tuvo dificultades para moverse; su cabeza parecía fija hacia adelante y no podía mover los ojos para mirar a su alrededor. Horn llamó a una ambulancia y, después de que Debbie fuera evaluada en el hospital, los recomendaron a un neurólogo familiarizado con la FTD. Más tarde, Debbie recibió su diagnóstico de svPPA.  

Horn notó cómo la comunicación se volvió difícil para Debbie y cómo pasaba largos períodos sin hablar. También tuvo dificultades con el movimiento a medida que avanzaba su svPPA.  

Ser un compañero de cuidado de FTD era agotador y estresante a veces, dijo Horn. A través de la AFTD, Horn solicitó y recibió una subvención Comstock para ayudarlo a aliviar su estrés.  

El autocuidado, dijo Horn, es esencial para el papel de compañero de cuidado.  

“Les digo esto a los miembros de mi grupo de apoyo todo el tiempo: primero debes cuidarte a ti mismo. Si no te cuidas, ¿quién cuidará de tu ser querido cuando tú no puedas hacerlo? dijo Cuerno.  

La AFTD ofrece subvenciones de relevo de Comstock para ayudar a aliviar parte del estrés y el agotamiento que son muy comunes entre los cuidadores. Si es un socio de atención y está interesado en lo que una subvención puede hacer por usted, visite el Página de subvenciones de Comstock para obtener más información y aplicar.