El defensor de la demencia Patrick Ettenes compartió recientemente su experiencia con FTD con el Tiempos de Maltay subrayó la necesidad de brindar un mejor apoyo a las personas con demencia en la comunidad LGBTQIA+.  

Ettenes, a quien le diagnosticaron hace ocho años, cuando tenía 31 años, es una de las personas más jóvenes a las que se les ha diagnosticado una forma de demencia de aparición temprana en el Reino Unido. Al padre de Ettenes también le diagnosticaron demencia, compartió.  

La aparición inicial de los síntomas se produjo en un período difícil de la vida de Ettenes, cuando estaba terminando una relación abusiva.  

“Tuve una crisis nerviosa que me obligó a aprender a caminar, hablar y funcionar nuevamente”, dijo Ettenes. “Para entonces ya llevaba más de 10 años viviendo con VIH y me había recuperado del abuso de sustancias”.  

La experiencia de tener FTD fue especialmente aislante para Ettenes, quien a menudo tenía poco en común con los miembros de los grupos de apoyo para personas con demencia a los que asistía. A menudo era el único miembro de la comunidad LGBTQIA+ presente. 

“Ser gay añadió otra capa de luchas que enfrenté con mi diagnóstico”, compartió Ettenes. “Estoy orgulloso de quién soy y de formar parte de la comunidad LGBTIQ, pero lo que muchos de nosotros no vemos es lo solitario que también puede ser. Por más vibrante y hermosa que sea la comunidad, también hay mucho dolor”. 

Ettenes aboga por mejoras en el sistema de atención a la demencia en el Reino Unido para mejorar su capacidad de atender a las personas de la comunidad LGBTQIA+ y enfatizó que puede resultar bastante insuficiente para algunos.  

“En Inglaterra, una mujer trans que ingresó en una residencia de ancianos sufrió una 'retransición' como hombre debido a su familia. Esta persona estaba tan herida... no podemos permitir que esto vuelva a suceder”, compartió Ettenes.  

Christian Vella, un candidato a doctorado que actualmente investiga formas de mejorar los servicios de atención para la comunidad LGBTQIA+, dice que muchas personas están “ocultas o asustadas”, pero que hay formas en que los proveedores de atención pueden abordar esto.  

Los centros de atención a largo plazo, por ejemplo, pueden hacer que su entorno sea más acogedor.  

“Cuando uno busca hogares de ancianos, siempre ve fotografías de parejas heterosexuales mayores o carteles de personas blancas y heterosexuales. Podemos cambiar esto incluyendo fotografías de dos mujeres o dos hombres, mostrando que todos son aceptados”, sugiere Vella.  

También es beneficioso que las instalaciones ajusten la capacitación de su personal para aumentar la concienciación entre su fuerza laboral. 

"Nunca asumas; Siempre pídele a una persona que te diga cuál es su pronombre preferido”, añade Vella. “Además, pregúnteles también si tienen pareja, o que indiquen en quién confían, ya que es posible que no sean cercanos a sus familiares”. 

FTD puede ser una experiencia aislante, pero no es necesario que la pases solo; Si busca ayuda para encontrar grupos de apoyo, tiene preguntas sobre cómo recibir un diagnóstico o simplemente necesita hablar con alguien que entienda por lo que está pasando, llame a la línea de ayuda de la AFTD al 1-866-507-7222 o envíe un correo electrónico. info@theaftd.org.  

Puede encontrar recursos adicionales para encontrar opciones de soporte cercanas en el sitio web de la AFTD.