El personal y los miembros de la Junta de la AFTD, junto con representantes del Registro de Trastornos de la FTD, asistieron a la Cumbre sobre Demencias Relacionadas con la Enfermedad de Alzheimer, celebrada el 14 y 15 de marzo en Bethesda, Maryland. La reunión estableció la agenda para la investigación financiada por el gobierno sobre demencias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer (ADRD), incluida la FTD, para los próximos tres años.

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) fue el anfitrión y organizador de la Cumbre.

Las partes interesadas clave de la AFTD aprovecharon la oportunidad para arrojar luz sobre las realidades que a menudo enfrentan quienes viven con esta afección, así como disparidades en la base de conocimientos en comparación con otras formas de demencia, como la enfermedad de Alzheimer.

Gail Andersen, presidenta de la junta directiva de la AFTD, habló durante la primera sesión sobre las dificultades que enfrentó mientras buscaba un diagnóstico preciso y atención médica para su difunto esposo, que padecía una variante conductual de la FTD.

"Tardaron siete años en diagnosticar a mi marido, mientras criábamos a nuestros hijos pequeños", dijo Andersen a los investigadores reunidos. “Nuestros hijos no llegaron a conocer al padre que podría haber sido. Lo más importante es que, sin un diagnóstico, no fue tratado con el respeto que merecía como alguien con una enfermedad terminal. Por eso no puedo enfatizar lo suficiente lo importante que es su trabajo y continuarlo para lograr un buen diagnóstico clínico”.

La directora principal de programas de la AFTD, Sharon S. Denny, y el director del programa, Matthew Sharp, instaron a los científicos del NINDS y a los miembros del Consejo de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA) a incluir a personas con demencias de aparición más temprana en su agenda de investigación.

Denny abordó específicamente los límites de edad mínima en ciertos estudios, destacando la necesidad de "ampliar la conversación sobre la demencia" para mitigar las disparidades.

"Es necesario que haya formas de abordar en particular cómo incluir a las personas menores de 65 años en los mecanismos que estamos desarrollando", dijo Denny, refiriéndose a los programas que eventualmente formarán el Plan Nacional de investigación sobre ADRD.

Sharp estuvo de acuerdo. "Ahora sabemos que la demencia no es una parte inevitable del envejecimiento, pero todavía se considera más o menos una enfermedad de las personas mayores", dijo. "Necesitamos replantear la demencia de una manera que sea científicamente precisa y fiel a la investigación, y que involucre a la porción más joven de la población" a menudo diagnosticada con afecciones como la FTD.

Las sesiones adicionales durante la Cumbre de dos días se centraron en la demencia con cuerpos de Lewy, las contribuciones vasculares a la demencia, las disparidades de salud en la investigación de ADRD y la nomenclatura de la demencia. La recomendación de la última sesión es convocar una serie de grupos de trabajo, incluidos médicos, investigadores y personas diagnosticadas y sus familias, para desarrollar un vocabulario común –uno que no sacrifique la inclusión por la precisión científica– para ayudar a impulsar una comunicación efectiva entre todos los que se ven afectados por ADRD.

Las recomendaciones finales de la Cumbre serán revisadas por el Consejo Nacional Asesor de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NANDS) en septiembre. Los aprobados serán remitidos al Consejo de la NAPA para su incorporación.

Ambos día uno y Día dos de la cumbre se pueden ver en su totalidad en el sitio web de los NIH.