La Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) ha dado la bienvenida a cuatro incorporaciones a su Junta Directiva, reforzando aún más su compromiso de apoyar a una comunidad de personas diagnosticadas con degeneración frontotemporal (DFT), sus cuidadores, profesionales de la salud e investigadores de FTD.

La FTD es la demencia más común entre personas menores de 60 años y es mejor conocida por ser la enfermedad con la que vive actualmente Bruce Willis. A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, la FTD afecta principalmente el comportamiento, la personalidad, el lenguaje y/o el movimiento. Debido a sus síntomas y a su edad relativamente temprana de aparición, el impacto de la FTD en las familias puede ser devastador; No tiene cura ni tratamientos aprobados.

Las adiciones a la Junta de la AFTD se anunciaron durante la Conferencia de Educación de la AFTD de 2023 en St. Louis del 5 al 7 de mayo. Se unen a la Junta:

julie kelly (Wyndmoor, Pensilvania), asesora de clientes privados y directora general de Logan Capital Management, Inc. Ha brindado gestión de cartera personalizada a individuos y familias durante casi tres décadas y, a partir de 2020, ha trabajado en el subcomité de inversiones de la Junta de la AFTD. Sus dos mejores amigas, las hermanas gemelas Cathy Pfeifer y Jeanette Ekstrand, murieron de FTD en 2016 y 2018, respectivamente.

Shoshana Derrow Krilow, Esq. (Arlington, Virginia), vicepresidente senior de políticas públicas y relaciones gubernamentales de Vizient, una empresa de mejora del desempeño de la atención médica. Antes de unirse a Vizient, fue directora de asuntos clínicos y de salud en la Oficina de Relaciones Gubernamentales Federales de la Universidad de California. También trabajó en Capitol Hill como asesora de políticas de salud para miembros del Congreso y en Goldman Sachs, JP Morgan y Smith Barney. A su padre, un geriatra, le diagnosticaron FTD a finales de la década de 2000, a los 58 años, y murió en 2018. Shoshana se desempeñó anteriormente como asesora de iniciativas de defensa de la AFTD.

Margarita Sutherland, PhD (Gig Harbor, Washington), director de programa de la Red de Desafío de Neurodegeneración de la Iniciativa Chan Zuckerberg. Anteriormente se desempeñó como directora de programa en el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) de 2007 a 2019, donde trabajó con investigadores de AFTD y FTD para avanzar en la investigación sobre demencias no relacionadas con el Alzheimer y diseñar y apoyar la historia natural de ALLFTD, financiada por los NIH. estudiar. Antes de su puesto en el NINDS, la Dra. Sutherland fue investigadora principal en el Centro Médico Nacional Infantil y profesora asistente de farmacología en la Universidad George Washington, ambas en Washington, DC, y profesora asistente de investigación en el departamento de farmacología de la Universidad Vanderbilt en Nashville, Tennessee. Obtuvo su doctorado en el Laboratorio de Biología Molecular de la Universidad de Cambridge y recibió formación postdoctoral en el Baylor College of Medicine en Houston, Texas.

Abrar Tanveer (Austin, Texas), analista de operaciones de productos de Dispatch Health, una empresa que brinda servicios médicos a domicilio. Abrar se asoció anteriormente con AFTD para recaudar fondos en honor a su difunto padre, Shakeel Tanveer, corriendo el maratón y el medio maratón Flying Pig en Cincinnati, su ciudad natal. También participó en un panel de discusión sobre la diversidad de la experiencia de cuidado de FTD en la Conferencia de Educación de la AFTD de 2022. Abrar se graduó en 2017 de la Universidad Estatal de Ohio y en 2018 obtuvo una beca en Venture for America.

"Históricamente, la Junta de la AFTD ha liderado esta organización en direcciones cada vez más ambiciosas, al mismo tiempo que se mantiene enfocada en nuestra misión de apoyar a los afectados por la FTD e impulsar la investigación hacia una cura", dijo la directora ejecutiva de la AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. “Estas diversas incorporaciones a nuestra Junta incorporan una variedad de habilidades (conocimientos financieros, experiencia médica y legal, creatividad y energía) que llevarán a la AFTD al siguiente nivel. Sobre todo, aportan pasión por acabar con esta enfermedad”.

Durante la Conferencia de Educación se anunciaron cambios adicionales en la Junta de la AFTD. Kimberly Pang Torres de Johnson & Johnson fue nombrada presidenta de la junta directiva, en sustitución de David Pfeifer, quien permanece en la junta. Rita Choula, MA, miembro de la junta directiva del Instituto de Políticas Públicas de AARP, fue nombrada vicepresidenta.

ACERCA DE AFTD: La Asociación para la Degeneración Frontotemporal es la principal organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a las familias afectadas por FTD en la actualidad e impulsar la investigación para fomentar diagnósticos, tratamientos y una cura precisos. Nuestra organización fundada por voluntarios, impulsada por miles de voluntarios y donantes, refleja la determinación de una comunidad hacia #endFTD.