A pesar del dolor, la frustración y la tristeza que pueden afectar a las familias en el camino de la FTD, muchas han canalizado esas experiencias de manera positiva, utilizándolas como motivación para crear un futuro mejor para otras personas afectadas por la enfermedad. Para Linde Lee Jacobs, sus experiencias de toda la vida con FTD y su amor por su familia ayudaron a convertirla en una firme defensora.

“Tengo dos motivos por los que defiendo”, dijo Lee Jacobs. “La mitad es por lo que pasé con mi mamá y todo lo que salió mal. La otra mitad es porque no quiero que mis hijos tengan que hacer nada de esto. Estoy tratando de evitar un futuro en el que esto les dé miedo y tengan que preocuparse por FTD”.

Para la Semana Mundial de Concientización sobre FTD, la AFTD se sentó con Lee Jacobs para discutir la promoción y cómo no siempre implica contactar a legisladores o hablar con periodistas.

Toda una vida de FTD
“Mi abuela estuvo enferma toda mi vida”, dijo Lee Jacobs a la AFTD. "Cuando era más joven, no reconocía los síntomas; así era mi abuela".

Específicamente, dijo Lee Jacobs, su abuela comenzó a acumular, llenando su casa con artículos al azar. A medida que sus síntomas progresaron, la trasladaron a un centro de atención, una decisión motivada en parte por su comportamiento agresivo hacia el abuelo de Lee Jacobs.

Después de su muerte en 2006, Lee Jacobs presionó para que se realizara una autopsia para confirmar su diagnóstico. El informe de la autopsia decía que tenía una “tauopatía que causaba FTD” y el médico forense dijo que parecía ser una “forma genética y hereditaria”.

Sin embargo, no identificaron el vínculo genético.

Linde Lee Jacobs, su madre y sus hermanas.

En 2010, la madre de Lee Jacobs comenzó a mostrar síntomas de FTD: primero problemas de sueño, luego cambios de personalidad y estado de ánimo y luego, en 2012, síntomas de comportamiento, incluidos comentarios desinhibidos e inapropiados y una conducta poco profesional en el trabajo. Lee Jacobs describió el historial familiar de demencia al médico de su madre, pero le dijeron que los "hallazgos eran infundados".

En 2015, preocupadas por el progreso de los síntomas conductuales, Lee Jacobs y sus hermanas le dijeron a su madre que no podía cuidar a sus nietos hasta que consultara a un neurólogo. Pero el neurólogo dijo que no había signos de demencia en su madre y que sus síntomas probablemente se debían al trauma de su reciente divorcio.

Sin embargo, los comportamientos de su madre persistieron y siguieron causando dificultades en el trabajo y en el hogar. Desesperada por encontrar respuestas, Lee Jacobs recurrió a cualquier lugar que pudo en busca de ayuda. “Estuve llamando a los trabajadores del condado, a otros médicos, a otros neurólogos y todos dijeron lo mismo: si no tienes un diagnóstico, no hay nada que podamos hacer”, dijo.

En 2018, la madre de Lee Jacobs fue arrestada después de no detenerse ante un oficial de policía durante un intento de parada de tráfico. Después de llegar tarde a su cita judicial, la enviaron a la cárcel. Durante este tiempo, Lee Jacobs y sus hermanas recibieron un diagnóstico no oficial de una fuente sorprendente: la compañera de celda de su madre, quien les escribió una carta exponiendo sus sospechas de que tenía demencia y instándolas a hablar con los funcionarios que pudieran sacarla.

Después de su liberación, la madre de Lee Jacobs visitó a un neurólogo y finalmente recibió una bvDFT diagnóstico. En 2019, a través de pruebas genéticas, supo que portaba el MAPA mutación genética, una de las causas más comunes de FTD hereditaria. El diagnóstico aún no facilitó las cosas para Lee Jacobs ni para su familia, ya que su madre no calificaba para muchos servicios de apoyo y pronto desarrolló conductas problemáticas adicionales, como acaparamiento e hipersexualidad.

Nada que perder
Lee Jacobs enfatizó que los familiares pueden defender a las personas que aman en cualquier momento y de muchas maneras, ya sea buscando persistentemente un diagnóstico o tomándose el tiempo para ayudar al personal del centro de atención a conocer a su ser querido. Lee Jacobs recordó cómo su madre abogó por la dignidad de su abuela después de que ella se mudó a su hogar grupal.

“Mamá etiquetó toda su ropa porque toda la ropa estaba mezclada”, dijo Lee Jacobs. “Mamá también preparaba conjuntos y compraba ropa en conjuntos porque a la abuela le encantaba combinar su ropa. Pequeñas cosas como ésta que apuntalan la dignidad de alguien se pierden en la demencia, y cuidarlas es una forma en que mi madre defendió a mi abuela como persona”.

La madre de Lee Jacobs murió en 2021 después de sufrir complicaciones por las lesiones sufridas en una caída. Cuatro semanas después, Lee Jacobs conoció su estado genético: al igual que su madre, descubrió que es portadora de la MAPA mutación. Después de darse un día para llorar el duelo, Lee Jacobs se motivó: quería utilizar el conocimiento de su estado genético para hacer del mundo un lugar más tolerante y tolerante para las personas con FTD y evitarle a su marido y a sus hijas la vergüenza y la culpa de su propia culpa. experiencias.

El primer paso de Lee Jacobs como defensor fue enviar un correo electrónico a un investigador para discutir un estudio que involucraba CRISPR, la primera de muchas conversaciones que Lee Jacobs tendría con los investigadores. Después de una conversación con el Dr. Kenneth Kosik (de quien conoció gracias a Ayuda y esperanza) fue invitada a pronunciar el discurso de apertura en la conferencia 2023 del Consorcio Tau. Y el próximo mes, ella representará MAPA familias en los Institutos Nacionales de Salud.

"Enviar correos electrónicos a los investigadores suena como un acto de desesperación, porque 100% lo es", dijo Lee Jacobs. Pero, señala, “¡no tengo nada que perder! Si alguien no me responde, ¿y qué? No tengo elección; Tengo que hacer todo lo que pueda para educarme y ser escuchado por las personas que realizan la investigación”.

Llevar la promoción más allá de la investigación es igualmente esencial, afirmó Lee Jacobs.

"Es importante defender el futuro, los presintomáticos, los genéticamente en riesgo, los hijos de las personas afectadas", dijo. "Necesitamos mirar de otra manera a las personas que actúan de manera diferente, [y] educar a las fuerzas del orden y a los socorristas para que reconozcan la demencia".

Sin embargo, Lee Jacobs enfatizó a la AFTD que las familias que enfrentan activamente FTD no deberían sentirse presionadas a convertirse en defensoras. Crear conciencia, por mucho que sea, es un logro.

“Hay que emprender el viaje de FTD tal como es y dónde se encuentra”, dijo. “Hay que hacer lo que se pueda en este momento. Si tienes espacio mental para hacer más, haz más, pero no te esfuerces. Lo que estás haciendo siempre es suficiente”.

¿Estás listo para dar tus primeros pasos como defensor de la concientización sobre la FTD? La AFTD puede ayudar; dirigirse a Centro de acción de promoción aprender más.