Dawn Kirby y su marido, Tim, están difundiendo información sobre FTD. La pareja apareció recientemente en Un artículo en el Prensa de la pradera (París, Illinois), donde hablaron sobre su labor de defensa de la concienciación sobre la DFT.

Dawn y Tim tienen gratos recuerdos de haber visto a su hija, Kara Ike, alcanzar su pleno desarrollo a finales de sus veinte años. Kara había encontrado un trabajo gratificante como enfermera en una unidad de demencia en su ciudad natal y acababa de convertirse en madre por primera vez. Pero los Kirby empezaron a notar cambios de comportamiento en su hija después del nacimiento de su hijo, Carson.

“Nos dimos cuenta de que nuestra hija se estaba volviendo irracional y tenía emociones fuera de lugar”, dijo Dawn en el artículo. “Tenía algunos problemas de conducta… pero simplemente no estaba siendo nuestra Kara, y estaba empeorando”.

Con el tiempo, Kara “comenzó a tener alucinaciones auditivas, síntomas de depresión posparto y episodios graves de ansiedad y psicosis”.

Los Kirby estaban decididos a descubrir qué le pasaba a Kara, pero tardaron un año y medio en recibir un diagnóstico adecuado. “Todos los días nos despertábamos pensando: ‘hoy vamos a descubrir qué le pasa y a hacer que Kara mejore…’, pero todas las noches nos íbamos a dormir derrotados”, dijo Dawn.

Kara recibió varios diagnósticos erróneos antes de que Mayo Clinic llegara a bvFTD en 2019. “A pesar de lo desgarrador que fue el diagnóstico”, dijo Dawn, “sabíamos que el monstruo debajo de la cama tenía un nombre”.

El nacimiento de un abogado

Poco después de que le diagnosticaran la enfermedad a Kara, Dawn comenzó a buscar formas de aumentar la conciencia pública sobre la enfermedad. Al principio, concedió entrevistas a medios de comunicación locales y podcasters. También presentó un almuerzo y aprendizaje de FTD en su clínica de salud mental local y organizó una recaudación de fondos de AFTD Food for Thought con su familia.

“Quería hacer todo lo posible para asegurarme de que otra madre joven no pasara por esto”, dijo en el artículo. “Todavía lo deseo. Simplemente le hemos pedido continuamente a Dios que, por favor, permita que algo bueno salga de esto”. Entonces, después de que Kara falleciera el día de Año Nuevo de 2023, Dawn se convirtió en embajadora de AFTD para continuar con su papel de “mamá osa protectora”.

Desde entonces, ha organizado o participado en múltiples eventos de AFTD, trabajando para alcanzar su objetivo de generar conciencia sobre FTD en las comunidades rurales de Illinois, el oeste de Indiana y más allá, incluido su testimonio ante el Consejo Asesor de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA).

Sigue fuerte

Dawn, que nunca pierde la oportunidad de promover la concienciación sobre la DFT, ha abogado recientemente por la Semana Mundial de Concientización sobre la DFT (del 22 al 29 de septiembre) y ha obtenido proclamaciones que la reconocen por parte del gobernador de Illinois, JB Pritzker, y Craig Smith, alcalde de Paris, Illinois. El momento coincide con dos eventos especiales en los que ha participado: un especial de televisión sobre la DFT y una recaudación de fondos de Food for Thought.

Los Kirby aparecieron en un especial de PBS que se emitió el 24 de septiembre. Estar bien: Degeneración frontotemporal, que presenta “La historia de Kara: el amor no necesita palabras”, fue creado por el equipo que produce la serie de televisión. Estar bien, en WIEU, la estación de PBS en Charleston, Illinois. El especial ya está disponible en WIEU Estar bien Lista de reproducción de YouTube.

Junto con el especial de televisión, Dawn también creó un evento llamado Food for Thought. Alimento para la reflexión: familia, amigos, comida, pesca y concienciación sobre la enfermedad de Frontocytogenes Fue un evento de recaudación de fondos para toda la familia organizado por los Kirby y AFTD. Durante el evento, los asistentes se tomaron un tiempo fuera de las actividades para ver el especial juntos.

Para aquellos que quieran ayudar a Dawn a alcanzar su objetivo de recaudación de fondos, pueden donar a través de su Food for Thought. Recaudación de fondos con clase.