Un informe del 30 de junio del Estación de noticias de Milwaukee TMJ4 destacó los esfuerzos de promoción del administrador de la iglesia y socio de atención Larry Gnatzig y su esposo Jeff Tucker, a quien le diagnosticaron FTD, y compartió las experiencias de su viaje con FTD hasta el momento.

Gnatzig conoció a Tucker por primera vez en línea en 1996, y se conoció en persona después de seis meses de charla. Gnatzig recuerda haber pensado "este es el chico" cuando conoció a Tucker por primera vez. La pareja finalmente se mudaría junta a Milwaukee y luego se casaría. Pero en 2015, Gnatzig empezó a notar cambios en el comportamiento de Tucker.

“Supongo que lo primero que noté fue su falta de interés”, dijo Gnatzig. “Él simplemente estaba callado. Se sentaba durante horas y horas y no hablaba”.

Después de visitar al médico, a Tucker le diagnosticaron FTD. “Tuve que decirle que tiene demencia”, dijo Gnatzig. "No hay tratamiento para esto y morirás a causa de ello".

Como muchos otros en el camino de FTD, Gnatzig y Tucker encontraron pocos apoyos disponibles para ellos. Para empeorar las cosas, inicialmente se les negó Seguro de enfermedad servicios para discapacitados por parte de las autoridades del condado. Según Gnatzig, el examen utilizado para comprobar la neurodegeneración de Tucker fue deficiente y sólo comprobó las deficiencias físicas y pasó por alto el deterioro cognitivo. Gnatzig cree que es posible que hayan enfrentado discriminación durante este intento inicial.

“Entonces, esta es el aura. Se puede sentir en la sala el aura de que este [trabajador social] no quería estar aquí”, dijo Gnatzig.

Después de repetidas llamadas de seguimiento con funcionarios estatales y del condado, Gnatzig consiguió una segunda evaluación para Tucker, lo que les ayudó finalmente a obtener servicios para discapacitados a través de Medicaid. Gnatzig señala que su caso y el de Tucker generaron el requisito de que los trabajadores del condado recibieran capacitación en sensibilidad LGBTQIA+.

Como destaca el artículo, la defensa de Gnatzig lo ha llevado mucho más allá de Milwaukee. Entre otros logros, Gnatzig se unió a representantes de la Asociación de Alzheimer para presionar al gobierno federal para que cambie la ley que permite a las personas con demencia de aparición temprana acceder a servicios normalmente reservados para personas mayores de 60 años.

Después de que Tucker superó la esperanza de vida inicial de su médico de cinco a siete años, Gnatzig dice que cada día que permanecen juntos vale la pena luchar por los momentos en que Tucker muestra destellos de su yo anterior a la FTD.

“Lo único que tuvo que hacer fue ponerme la mano en el hombro”, Gnatzig. “Pero todo lo que tenía estaba en esa mano. Y hasta el día de hoy, no sé si alguna vez volveré a tener eso. Pero lo único que hago es esperar porque podría regresar”.

Larry Gnatzig compartió anteriormente sus ideas sobre el autocuidado como compañero de cuidado en una publicación de blog publicada como parte de la serie "Mi experiencia" de WebMD; haga clic aquí aprender más.

Los miembros de la comunidad LGBTQIA+ pueden enfrentar dificultades adicionales en su viaje FTD. haga clic aquí para leer un artículo para invitados de Help & Hope sobre la experiencia LGBTQIA+ compartida por el cuidador Richard Ruben.