Krista Payzant de Montana caracterizó a FTD como un ladrón que “despoja a la persona de lo que es” en una entrevista publicada en noviembre por la estación de noticias. KRTV3. Al compartir las experiencias de su trayectoria con la FTD con su esposo, Justin, Payzant destaca los desafíos del diagnóstico y la vida con FTD, así como la necesidad de una mayor concientización.

Payzant comparte que Justin era un padre cariñoso, un esposo y un alma aventurera que se unió al ejército de los EE. UU. nada más terminar la escuela secundaria. Justin quería servir a su país, pero ser esposo y padre era importante para él, añadió Payzant.

“Se ofreció como voluntario para el despliegue en una unidad que no era suya en Afganistán durante un año”, dijo Payzant. “Estuvo ausente desde septiembre de 2011 hasta septiembre de 2012, y eso demuestra quién es. Era una unidad más nueva, no donde realmente estaba su casa, pero quería ir y estar allí”.

En 2016, Payzant dio a luz al hijo de la pareja. Al año siguiente, notó diferencias en el comportamiento de Justin, sobre todo una creciente apatía hacia sus intereses y relaciones. En la primavera de 2018, Payzant y otros miembros de la familia también notaron cambios en el discurso de Justin.

“Creo que al vivir con ello todos los días y con la lentitud con la que avanzaba todo, no lo veía de inmediato; En un momento, no sabía si [conocía] al hombre con el que me había casado”, dijo Payzant. “Pero luego comencé a ver más síntomas neurológicos, como que él [susurraba] o [no usaba] la palabra correcta en una conversación. A veces me decía que no entendía lo que le decía y tenía que usar palabras específicas con él”.

A Justin le diagnosticaron inicialmente depresión después de visitar a varios médicos y psiquiatras. La medicación que le recetaron sólo pareció empeorarlo, lo que provocó una secuencia de eventos que involucraron una tomografía computarizada, una resonancia magnética y varias otras pruebas y exploraciones que llevarían a Justin a recibir finalmente un diagnóstico de FTD. Justin fue diagnosticado la semana de sus 29.^th cumpleaños.

"Antes de conocer a Justin, [cuando] escuché el término demencia, pensé en el Alzheimer, el olvido, ese tipo de cosas; no lo es", dijo Payzant. "Existen muchas formas diferentes y la demencia frontotemporal es en realidad la primera más común en personas menores de 60 años".

Como señala el artículo, la presentación de la FTD es única para cada persona: existen varios trastornos conocidos de FTD con síntomas variables y, en ocasiones, superpuestos. Afasia progresiva primaria y sus subtipos se caracterizan por dificultades del habla y del lenguaje, por ejemplo, mientras que síndrome corticobasal es un trastorno FTD que afecta principalmente al movimiento. A medida que avanzaba la enfermedad, Payzant dice que Justin experimentó problemas de movimiento además de sus problemas de comportamiento, por lo que requirió una silla de ruedas en un momento durante su viaje.

Ayudar a Justin a superar estos síntomas se convirtió en un desafío cada vez más difícil para Payzant y la familia de la pareja, quienes también estaban lidiando con el dolor ambiguo del viaje de FTD.

“Todos perdimos partes de él juntos, y creo que también nos falta una parte de nosotros. La FTD no sólo afecta a la persona, sino a toda la familia. Todos los que lo aman y todos los que lo conocieron lo sienten”, dijo Payzant. “Muchas veces se le llama el adiós más largo, lo cual es muy cierto; cada día los pierdes un poquito más. Es doloroso."

Justin falleció en marzo de 2022 a la edad de 33 años. Payzant se ha dedicado a crear conciencia sobre la FTD, con la esperanza de educar a otros sobre la enfermedad que enfrentó Justin y llamar la atención sobre los esfuerzos de investigación. Crear conciencia es algo personal para Payzant por razones que van más allá del viaje de Justin.

"Me siento especialmente apasionado por eso porque la forma de [FTD] de Justin tiene un componente genético, lo que significa que nuestro hijo tiene una probabilidad de 50/50 de desarrollarla a medida que crezca", dijo Payzant. "Da miedo pensar en eso, por eso es muy importante que la gente sepa que existe".

Payzant también le dijo a KRTV que esperaba que llamar la atención sobre otros tipos de demencia facilitaría el viaje a las personas diagnosticadas.

“[Justin] no siempre parecía enfermo; simplemente se veía un poco extraño a veces, se comportaba un poco extraño y nunca se sabe realmente lo que está pasando en la vida de alguien”, dijo Payzant. "Tenemos un gran grupo de personas con demencia que todavía merecen amabilidad, respeto y dignidad".

¿Sabía que los veteranos estadounidenses con un diagnóstico de FTD califican para recibir beneficios a través del Departamento de Asuntos de Veteranos? Para obtener orientación de la Línea de ayuda de la AFTD sobre las formas en que los veteranos pueden buscar apoyo a través del VA, lea el artículo Estimada línea de ayuda: apoyo a los veteranos.

El diagnóstico erróneo de Justin es común en la FTD porque la enfermedad aún es muy poco conocida. AFTD listas de verificación de diagnóstico puede ayudar a las familias y a sus proveedores médicos a superar la incertidumbre en torno a los síntomas y si podrían tener FTD o no.