Alyssa Nash, una recepcionista de hospital de 27 años, compartió sus experiencias en el viaje de FTD y descubrió que es portadora de una FTD genética que causa una mutación en un artículo publicado el 19 de mayo en Fox News.

Según lo compartido por la madre de Nash, Embajadora de la AFTD, Deb Scharper, en un entrevista con El saludable, el padre de Nash, Tommy, comenzó a mostrar signos de FTD por primera vez en 2008, cuando empezó a perder interés en las pasiones de toda la vida y desarrolló conductas compulsivas. Inicialmente, a Tommy le diagnosticaron erróneamente depresión, posible esquizofrenia y posible trastorno bipolar. Durante siete años, Nash, su hermano y su madre se preguntaron qué le estaba pasando a Tommy.

"El mayor desafío fue verlo transformarse completamente en otra persona y convertirse en alguien que nunca pensé que podría ser", dijo Nash. "Y tener que crecer en esa atmósfera fue difícil".

Mientras transitaba la escuela secundaria, Nash también sirvió como compañera de cuidado de su padre junto con su familia. Nash dice que a menudo luchaba por ocultar la condición de su padre a los demás en la escuela.

“Básicamente tenía dos vidas. No se lo conté a nadie en la escuela porque no quería ser diferente; en cierto sentido, quería sentirme normal”, dijo Nash. "Pero entonces tendría que irme a casa de inmediato para ayudar a cuidar a mi papá y asegurarme de que estuviera bien".

Finalmente, a Tommy le diagnosticaron FTD causada por un variante genética. Como se revela en la entrevista Con Scharper, la muerte del padre de Tommy por ELA arrojó luz sobre el vínculo genético entre esta y la FTD. una mutación del C9orf72 El gen es la causa genética más común de ELA y DFT y en ocasiones puede provocar que ambas enfermedades se manifiesten en la misma persona.
Cuando Nash supo que podía hacerse pruebas genéticas para determinar su riesgo, inmediatamente aprovechó la oportunidad.

"Necesitaba saberlo porque, durante muchos años, no tuve el control", dijo Nash. “Necesitaba hacer un plan. Esta era una oportunidad para tener el control de mí mismo”.

A los 20 años, Nash se enteró de que portaba una mutación genética que causaba la FTD. La noticia hizo que Nash temiera por su futuro; al principio, sintió como si acabaran de recibir un diagnóstico de FTD.

Sin embargo, a medida que pasaron los años, Nash descubrió que conocer su estado genético la ayudaba a apreciar más la vida. "Me siento fortalecido por este conocimiento", dijo Nash. “Va a ayudar más de lo que podría imaginar. Ese movimiento de cerebro definitivamente era necesario. No quisiera que mi peor enemigo tuviera que pasar por lo que yo pasé sin tener las respuestas”.

Para otras personas en el camino de la FTD, Nash recomienda ser abierto con sus sentimientos y buscar apoyo para ayudar a abordar la tensión mental de tener un familiar con FTD.

“Expresa tus sentimientos”, dijo Nash. “Está bien no estar bien a veces. Es algo pesado de llevar, pero el conocimiento es poder. Por mi parte, voy a hacer todo lo que pueda para ayudar a la gente y ayudarme a mí mismo”.

¿Le preocupa su riesgo genético de padecer FTD? haga clic aquí para obtener más información sobre las pruebas genéticas y lo que implican. Si está interesado en conocer su estado genético, la AFTD recomienda encarecidamente someterse a asesoramiento genético para ayudarle a afrontar las pruebas y sus riesgos; haga clic aquí aprender más.

Si tiene preguntas sobre la genética de la FTD, las pruebas genéticas o el asesoramiento genético, comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.