De la esperanza a la acción:

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Meta 2: Garantizar que la atención y el apoyo de FTD receptivos y de alta calidad estén disponibles para cualquier persona que los necesite, en cada etapa de este viaje.

Prioridad: Atención y soporte de calidad

La perturbación y el aislamiento que tan a menudo provoca la FTD se ven agravados por una profunda falta de atención de alta calidad y opciones de apoyo.

Objetivo 2.1: Para 2025, facilitar el desarrollo de un marco para identificar y difundir prácticas prometedoras en la atención y el apoyo a la FTD.

Estrategias

  • 2.1.1 Establecer un grupo de trabajo de partes interesadas clave (profesionales, cuidadores, personas con DFT) para guiar este trabajo.
  • 2.1.2 Identificar, evaluar y catalogar continuamente prácticas prometedoras en la atención de la FTD.
  • 2.1.3 Definir e implementar las mejores opciones de difusión para llegar a audiencias primarias: proveedores de atención médica y familias, incluidas personas con FTD y cuidadores.
  • 2.1.4 Garantizar una inclusión más sólida de expertos multidisciplinarios en la atención de la FTD en los comités asesores profesionales de la AFTD.

Objetivo 2.2: Ampliar los programas y servicios actuales para llegar a más personas y comunidades desatendidas (incluidas las rurales, negras, latinas, AAPI, veteranos, LGBTQ+).

Estrategias

  • 2.2.1 Crear conciencia entre el personal de la AFTD sobre la atención de la demencia culturalmente receptiva y brindar capacitación continua al personal.
  • 2.2.2 Integrar servicios culturalmente receptivos en los programas y servicios de apoyo y educación actuales y nuevos.
  • 2.2.3 Identificar y asociarse con coaliciones establecidas y grupos aliados para cada comunidad para comprender sus necesidades y educarlos sobre FTD.
  • 2.2.4 Identificar e involucrar a defensores dentro de cada comunidad, incluidos profesionales y voluntarios.
  • 2.2.5 Ampliar los recursos y la infraestructura de la Línea de Ayuda para mejorar la capacidad de respuesta a las necesidades de la comunidad.

Objetivo 2.3: Desarrollar y proporcionar un menú de apoyos y servicios que respondan a las necesidades de las familias que enfrentan una variante genética que causa FTD.

Estrategias

  • 2.3.1 Profundizar la comprensión de la AFTD sobre las necesidades de información y apoyo de las personas en riesgo, con mutaciones positivas y negativas.
  • 2.3.2 Continuar mejorando y ampliando la información que ofrece la AFTD sobre riesgos genéticos, asesoramiento y pruebas.
  • 2.3.3 Implementar programas para satisfacer las necesidades que las familias que enfrentan variantes genéticas identifiquen como prioritarias.
  • 2.3.4 Empoderar y permitir que los miembros de la familia participen en las formas que deseen para marcar la diferencia.

Objetivo 2.4: Aumentar la cantidad de formas en que las personas pueden conectarse con soporte y recursos, más rápidamente

Estrategias

  • 2.4.1 Desarrollar una herramienta o herramientas para permitir el acceso a recursos locales recomendados por los consumidores y con conocimientos de FTD.
  • 2.4.2 Ampliar las opciones de apoyo digital y en línea para las personas que viven con FTD y sus cuidadores. Capture métricas sobre el uso de redes sociales, sitios web, grupos en línea y otras tecnologías.
  • 2.4.3 Ampliar el número y tipo de funciones y actividades de voluntariado que brinden opciones de apoyo diversificadas para personas con FTD, cuidadores y familiares/amigos.

Continúe con el objetivo 3 →

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