De la esperanza a la acción:

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Meta 1: Diagnóstico avanzado, terapéutica y una cura para todos.

Prioridad: Diagnóstico y Tratamiento

Con demasiada frecuencia, recibir un diagnóstico correcto de FTD es un proceso frustrante que dura varios años y está plagado de pistas falsas y esperanzas falsas. De media, todavía se necesitan 3,6 años para obtener un diagnóstico preciso. Para agravar este desafío, actualmente no existen tratamientos terapéuticos modificadores de la enfermedad aprobados para la FTD.

Objetivo 1.1: Fomentar una comunidad global y diversa de investigadores científicos centrados en FTD con un aumento anual de 10% en los puntos de contacto con los investigadores.

Estrategias

  • 1.1.1. Financiar investigadores para reclutar y retener talentos en la investigación de FTD.
  • 1.1.2 Fomentar entornos de colaboración, formación y networking para investigadores de FTD.
  • 1.1.3 Fomentar el diálogo entre disciplinas y partes interesadas relevantes.

Objetivo 1.2: Ampliar, informar y empoderar a una comunidad preparada para la investigación a través de 5 iniciativas nuevas o fortalecidas anualmente.

Estrategias

  • 1.2.1 Fortalecer y ampliar el Registro de Trastornos FTD como un recurso para involucrar y educar a la comunidad.
  • 1.2.2 Permitir y empoderar a la comunidad para tomar decisiones informadas sobre la participación en la investigación.
  • 1.2.3 Continuar aprendiendo y documentando las diversas experiencias y perspectivas de la comunidad FTD y sus poblaciones desatendidas para informar el diseño de la investigación.
  • 1.2.4 Abogar por enfoques de investigación que reflejen las necesidades y valores de la comunidad FTD.
  • 1.2.5 Informar a los organismos reguladores sobre las necesidades y valores de la comunidad FTD

Objetivo 1.3: Desarrollar o fortalecer 5 herramientas y recursos necesarios para que la investigación de FTD tenga éxito.

Estrategias

  • 1.3.1 Fortalecer y ampliar el Registro de Trastornos de FTD como socio clave para la investigación de FTD.
  • 1.3.2 Promover el acceso responsable, equitativo y duradero a datos, herramientas y recursos de investigación de calidad.
  • 1.3.3 Apoyar el desarrollo de biomarcadores y medidas de resultados clínicos para su uso en la atención y la investigación de la FTD.
  • 1.3.4 Fomentar el consenso sobre las mejores prácticas en la investigación estadounidense e internacional.

Objetivo 1.4: Acelerar y ampliar los enfoques de investigación para abordar las necesidades no satisfechas en la investigación de FTD, con 10 enfoques invertidos para junio de 2025.

Estrategias

  • 1.4.1 Socio para aprovechar la experiencia y los recursos de campos relacionados.
  • 1.4.2 Acelerar el progreso mediante la inversión en programas de investigación emergentes y existentes.
  • 1.4.3 Apoyar estrategias novedosas y enfoques subutilizados para la investigación de FTD.

Objetivo 1.5: Incrementar el número de médicos que reconocen la DFT como una enfermedad neurodegenerativa y que derivan a un especialista en neurología.

Estrategias

  • 1.5.1 Desarrollar criterios y reconocimiento para sitios clínicos que brinden un diagnóstico preciso de FTD o derivación a centros de FTD apropiados (por ejemplo, designación de Centros de Excelencia de FTD).
  • 1.5.2 Desarrollar asociaciones con organizaciones profesionales, instituciones académicas, proveedores de CME/CEU y otros para brindar información y educación sobre FTD.
  • 1.5.3 Desarrollar recursos y herramientas específicos para abordar las necesidades educativas insatisfechas de múltiples disciplinas de la salud (médicos, enfermeras, personal de atención a largo plazo, trabajadores sociales).

Continúe con el objetivo 2 →

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