Cuando el amor se encuentra con la demencia: la degeneración frontotemporal (DFT) y la familia, por Ada Anbar (2018)
La autora recorre el largo camino hasta el diagnóstico de FTD de su marido y su posterior impacto en su familia. El libro ofrece información detallada sobre FTD, junto con consejos para el cuidado personal de los cuidadores durante su viaje de FTD.

Beagle a bordo, por Brad Bawmann (2018)
En este libro, los Bawmann luchan por conseguir un diagnóstico adecuado para el comportamiento desconcertante del patriarca de la familia Ronnie; finalmente se le diagnostica bvFTD. La familia se esfuerza por encontrarle la atención adecuada y se enfrenta a una enfermedad neurodegenerativa poco conocida en sus vidas. (Después de la muerte, la autopsia de Ronnie reveló la patología de Alzheimer).

Té de vainilla verde: el extraordinario viaje de amor, esperanza y recuerdo de una familia, de Marie Williams (2014)
En Té de vainilla verde, Marie Williams escribe conmovedoramente sobre la lucha de su esposo Dominic contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con FTD a la edad de 40 años, y cómo ella y sus hijos encontraron esperanza en medio de los escombros de una misteriosa condición neurológica.

La saga del cuidador de una esposa: enfrentando la demencia frontotemporal, por Diane Ries Keller (2018)
El marido de Diane Ries Keller tenía poco más de sesenta años cuando le diagnosticaron FTD. La saga del cuidador de una esposa se basa en las notas que tomó a lo largo de los años mientras luchaba por obtener un diagnóstico para su extraño comportamiento, atendía sus necesidades a medida que avanzaba la enfermedad y gestionaba su atención mientras se mudaba a instalaciones que pudieran adaptarse a su deteriorada condición médica. Al compartir la historia de su familia, Diane espera aumentar la concientización sobre la FTD y ayudar a otras personas que enfrentan la enfermedad a sentirse menos solas.

Degeneración Corticobasal (CBD)

Encontrar significado con Charles: cuidar con amor a través de una enfermedad degenerativa, por Janet Edmunson (2006)
El autor ofrece un recurso para cuidadores, voluntarios y personal de cuidados paliativos. Incluye guías para tratar con médicos, contarles a amigos y familiares, aprender más sobre la enfermedad y afrontar los desafíos emocionales y físicos que enfrenta durante el curso de la enfermedad de un ser querido.

Afasia progresiva primaria (APP)

Donde entra la luz: perder a mi madre sólo para encontrarla de nuevo, por Kimberly Williams-Paisley (2017)
Williams-Paisley cuenta la historia completa de la lucha de su madre contra la afasia progresiva primaria (APP), desde su diagnóstico hasta el presente. Ella describe con franqueza la forma en que su familia reaccionó, se educó, trató de dejar de lado la vergüenza y el secretismo, y encontró un humor y una gracia inesperados en medio del sufrimiento.

Uñas verdes y otros actos de rebelión: la vida después de la pérdida, de Elaine Soloway (2014)
La autora ha publicado anteriormente otros trabajos, y en Green Nails and Other Acts of Rebellion, Elaine Soloway ofrece un vistazo a la vida de una esposa que se convierte en cuidadora después de que su esposo Tommy recibe un diagnóstico de FTD. La historia de la progresión de su enfermedad logra ser edificante y al mismo tiempo revela las luchas diarias de ser cuidadora y esposa de alguien con una enfermedad incurable.

Obras de personas diagnosticadas

¿Qué diablos pasó con mi cerebro?, por Kate Swaffer (2016)
Kate Swaffer tenía sólo 49 años cuando le diagnosticaron APP semántica. En este libro, ofrece una visión de primera mano, muy poco común, de esa experiencia, haciendo sonar un llamado de atención para cambiar la forma en que garantizamos una mejor calidad de vida para las personas con demencia.

Bailando con demencia: mi historia de vivir positivamente con demencia, por Christine Bryden (2005)
Este libro es un relato vívido de las experiencias del autor al vivir con demencia, explorando los efectos de los problemas de memoria, la pérdida de independencia, las dificultades de comunicación y el agotamiento de afrontar tareas sencillas.

Guías para cuidadores

El libro de trabajo del cuidador de personas con demencia, por Edward Shaw, MD (2019)
Este libro de trabajo es una combinación de apoyo práctico, emocional, intelectual, social y espiritual para las personas que cuidan a un ser querido con demencia. Proporciona a los miembros individuales de la familia mayor conciencia, conocimiento y habilidades para mejorar la vida, las relaciones y la atención durante todo el proceso de la enfermedad.

La demencia reinventada: construir una vida de alegría y dignidad de principio a fin, por Tia Powell, MD (2019)
Demencia reinventado es una conmovedora combinación de medicina y memorias. En última instancia, el Dr. Powell quiere que todos sepamos que la demencia no se trata sólo de una pérdida, sino también de la preservación de la dignidad y la esperanza.

Una vida digna: el enfoque de los mejores amigos para el cuidado del Alzheimer, por Virginia Bell, MSW y David Troxel, MPH (2002)
Un enfoque compasivo para comprender a las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer o demencias relacionadas. Los autores subrayan que las personas diagnosticadas suelen estar confundidas, no malévolas ni obstinadas, y comparten formas de evitar que las situaciones empeoren, al tiempo que mejoran la tranquilidad tanto del cuidador como de la persona diagnosticada.

La guía de sentido común sobre la demencia para médicos y cuidadores, por los Dres. Anne M. Lipton y Cindy D. Marshall (2013)
Los médicos, familiares y otros cuidadores encontrarán útil este volumen desde el momento en que surjan los síntomas de la demencia. Escrita por un neurólogo y psiquiatra que ha atendido a miles de pacientes con demencia y sus familias, esta guía defiende los principios generales de la atención de la demencia que se aplican en todas las etapas y el espectro de esta enfermedad. Además de la enfermedad de Alzheimer, se incluyen los tipos de demencia no relacionados con el Alzheimer.

Amar a alguien que tiene demencia: cómo encontrar esperanza mientras se afronta el estrés y el dolor, por Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta y profesora de ciencias sociales familiares en la Universidad de Minnesota, ofrece consejos basados en investigaciones sobre cómo manejar el estrés y el duelo continuos mientras cuida a alguien con demencia.

El camino del cuidador hacia la toma de decisiones compasiva, por Viki Kind, MA (2010)
Sentirse seguro de que está tomando las decisiones correctas para un ser querido puede ser un componente difícil del cuidado tanto para familias como para profesionales. Este libro ofrece herramientas y técnicas que limitarán su frustración y sus miedos y le ayudarán a tomar decisiones informadas y respetuosas.

Pérdida ambigua: aprender a vivir con un duelo no resuelto, por Pauline Boss (2011)
Boss, psicoterapeuta y profesor de ciencias sociales familiares en la Universidad de Minnesota, explora la pérdida ambigua, una condición común y dolorosa que afecta, entre otros, a las personas que cuidan a alguien percibido como psicológicamente ausente pero físicamente presente, como en la demencia y la FTD. Ella anima a las familias a hablar entre sí para llorar lo que se ha perdido y celebrar lo que queda como una forma de fomentar la aceptación y la fortaleza.

El día de 36 horas, por Nancy Mace y Peter Rabins, MD (revisado y actualizado en 2012)
Esta guía ha sido utilizada ampliamente durante más de 25 años por los cuidadores de personas con la enfermedad de Alzheimer. Ofrece orientación práctica y compasiva sobre una amplia gama de cuestiones de cuidado, incluida la evaluación de diagnóstico, la investigación, los medicamentos, la información legal y financiera y las condiciones de vida comunitaria.

La saga del cuidador de una esposa: enfrentando la demencia frontotemporal, por Diane Ries Keller (2018)
El marido de Diane Ries Keller tenía poco más de sesenta años cuando le diagnosticaron FTD. La saga del cuidador de una esposa se basa en las notas que tomó a lo largo de los años mientras luchaba por obtener un diagnóstico para su extraño comportamiento, atendía sus necesidades a medida que avanzaba la enfermedad y gestionaba su atención mientras se mudaba a instalaciones que pudieran adaptarse a su deteriorada condición médica. Al compartir la historia de su familia, Diane espera aumentar la concientización sobre la FTD y ayudar a otras personas que enfrentan la enfermedad a sentirse menos solas.