David es un exprofesor de economía y corredor de maratón de 57 años. Le diagnosticaron FTD después de regresar repentinamente a vivir con su anciana madre cuando su segunda esposa se divorció de él. La madre y el hermano de David notaron cambios importantes en su personalidad y comportamiento. Por ejemplo, perdió sus ahorros para la jubilación después de tomar malas decisiones financieras, usaba la misma ropa todos los días sin ducharse y se rió al enterarse del diagnóstico de cáncer de su madre. Además, comió 10 barras de chocolate al día, dejó de hacer ejercicio, ganó 80 libras en dos años y le diagnosticaron diabetes de adulto.

La madre de David se angustiaba cada vez más por sus conductas compulsivas. Veía pornografía en la televisión desde las 9 am hasta el mediodía todos los días, acumulaba comida debajo de su cama e insistía en comer exactamente a la misma hora todos los días. Cuando su hermano sacó su computadora de la casa, David caminó de habitación en habitación y gritó “no, no, no” durante cuatro horas hasta que le devolvieron la computadora. La familia de David decidió a regañadientes colocarlo en un centro de vida asistida (ALF, por sus siglas en inglés) debido a la preocupación por su seguridad después de que comenzó a correr por el medio de la carretera y hacia atrás cada vez que terminaba de orinar en el baño.

Durante la primera semana de David en el ALF, los “compañeros” del personal monitorearon a David (en turnos de cuatro horas), acompañándolo a las comidas, actividades y salidas. David parecía no extrañar su computadora y miraba el gran televisor en la sala comunitaria; le gustaba especialmente jugar al póquer. Siguió instrucciones sencillas de un solo paso para afeitarse, ducharse y vestirse. El personal observó que después de cada actividad programada (comidas, juegos y clase de ejercicios), David caminaba hacia el tazón grande de refrigerios y frutas en el mostrador de recepción y se comía 10 dulces. También regresaba a la barra de postres tres veces cada noche después de cenar. Al final de la primera semana, David ganó 8 libras.

El ALF convocó una reunión comunitaria con los demás residentes y exploró su voluntad de realizar algunos cambios en la rutina de las instalaciones. Los fruteros y dulces se reubicaron debajo del escritorio y los residentes acordaron pedir refrigerios cuando lo desearan. Cuando David golpeó el escritorio, le dieron 10 fichas para usar en el póquer. Además, los postres se sirvieron individualmente a los residentes en lugar de estar disponibles gratuitamente. A David le dieron un postre sin azúcar y luego un miembro del personal inmediatamente le pidió que lo ayudara a organizar las actividades de la noche en el salón comunitario.

Con el tiempo, David desarrolló conductas compulsivas adicionales que ofendieron a los residentes de Troubles & Tips y a sus visitantes. Después de terminar de comer, se levantó y se tocó la zona genital. Se asignó personal para acompañarlo al baño tan pronto como terminara de comer. Durante las actividades grupales, David chasqueaba los dedos y gritaba constantemente “bingo-bingo bingo”, independientemente del juego que se estuviera jugando. También comenzó a picarse los dedos hasta que sangraron y desarrolló una infección. Le cortaron y limpiaron las uñas cuidadosamente después de ir al baño. El médico de David le receta sertralina, un inhibidor selectivo de la recaptación de serotonina, para ayudar a controlar estos comportamientos.

Varios vecinos pidieron que le dieran el alta del centro. La madre y el hermano de David pidieron permiso para hablar con los demás residentes y pedirles sugerencias. Intentaron reproducir música durante las actividades, ignorando el comportamiento y permitiendo que David interactuara con un miembro del personal en una habitación diferente. Desafortunadamente, los comportamientos molestos de David continuaron y lo transfirieron a un ala más estructurada con más residentes discapacitados. David parecía no darse cuenta del cambio de ambiente y pasó tiempo mirando el canal de deportes en la televisión de su habitación. Debido al entorno más estructurado, perdió peso, pero rara vez practicaba ejercicio físico. Aunque decepcionada, la familia de David entendió el motivo de trasladarlo. El personal permitió que la familia acompañara a David a algunas actividades con los residentes de ALF y, a la primera señal de comportamiento molesto, se marcharían. Los miembros del personal del ALF visitaban frecuentemente a David, jugaban con él y lo acompañaban al jardín exterior.

Preguntas de discusión:

1. ¿Cuáles son los comportamientos compulsivos de David tanto en casa como en el ALF? ¿Qué comportamientos ponen a David en riesgo de sufrir daño físico?

• En casa, David come 10 barras de chocolate al día, ve pornografía a horas determinadas, acumula comida, es rígido en cuanto al horario de sus comidas y corre por la calle después de ir al baño.
• En el ALF, David come 10 dulces después de cada comida y actividad, come tres postres en la cena, se toca los genitales después de las comidas, chasquea los dedos, dice frases repetitivas (“bingo”) y se hurga los dedos hasta que sangran.
• Los comportamientos potencialmente peligrosos de David incluyen: comer dulces compulsivamente en exceso puede empeorar su diabetes, el riesgo de ser atropellado por un automóvil al correr por la calle y picarse los dedos lo hace vulnerable a las infecciones.

2. ¿Qué estrategias se utilizan para controlar las conductas compulsivas de David?

• Lo más probable es que la estructura del ALF le resulte reconfortante a David, ya que se programan las comidas y las actividades.
• Durante su primera semana en ALF, los miembros del personal observan el comportamiento de David y discuten estrategias en una reunión de equipo. Esto permite al personal formular un plan de atención y responder consistentemente al comportamiento de David.
• El personal no discute con David sobre su comportamiento, sino que modifica el entorno según corresponda. Por ejemplo, los dulces y postres quedan fuera de su vista. El comportamiento deseado se sustituye por acciones no deseadas (dar fichas en lugar de dulces en el mostrador de recepción).
• David es retirado de las áreas comunitarias cuando se toca los genitales y es acompañado al baño. El personal acepta tanto el comportamiento no peligroso de David como los sentimientos de los demás residentes.
• Es muy difícil evitar que David se hurgue las uñas, ya que las manoplas se quitan fácilmente. El personal mantiene sus uñas cortas y lo más limpias posible. Observan en busca de signos de infección.
• El médico de David le receta un medicamento para ayudarle a controlar su comportamiento.

3. ¿De qué manera el ALF muestra respeto por David, sus familiares, otros residentes y el personal de la instalación?

• El personal comprende y acepta sus conductas compulsivas no peligrosas como parte de su FTD. Lo controlan para detectar acciones no seguras y toman el rumbo adecuado. Le proporcionan actividades que disfruta después de que lo trasladan a un entorno más restringido.
• El personal anima a la madre y al hermano de David a participar en reuniones de resolución de problemas con los residentes de ALF.
• Escuchan las preocupaciones de otros residentes y sacan a David cuando su comportamiento los hace sentir demasiado incómodos.
• Los supervisores reconocen la carga potencial de monitorear a un individuo con comportamiento compulsivo. A los miembros del personal se les asignan turnos de cuatro horas para interactuar con David y luego son relevados. Esto también permite que todos los miembros del equipo ofrezcan sugerencias creativas para el cuidado de David.

4. ¿Qué recursos y apoyo están disponibles para la familia de David y el personal del centro?

• AFTD (www.theaftd.org) para educación y apoyo sobre enfermedades específicas.
• Grupo de apoyo para cuidadores; conectarse con otras familias para recibir educación y apoyo.
• Socios del foro en línea FTD Care para profesionales de la salud.