Los profesionales de la salud desempeñan un papel fundamental a la hora de ayudar a las familias a conocer y participar en la investigación de FTD. A continuación se muestra una versión actualizada de un artículo publicado originalmente en el número 21 de Socios en el cuidado de FTD (Primavera 2017) que aborda cómo los profesionales de la salud pueden apoyar mejor a las familias que desean ayudar a avanzar la ciencia de la FTD.

La investigación sobre FTD ha cobrado impulso en los últimos años, con numerosos ensayos clínicos activos, estudios observacionales y otros avances científicos notables. Actualmente se están estudiando muchas terapias potenciales prometedoras para mejorar el manejo de los síntomas o ralentizar o detener la progresión de la enfermedad, al igual que herramientas de diagnóstico y biomarcadores que se necesitan con urgencia. Es importante que los estudios inscriban a suficientes participantes para permitir que esta investigación continúe. En este momento crucial, los proveedores de atención médica desempeñan un papel fundamental al abrir la puerta a oportunidades de investigación para las personas diagnosticadas y sus familias.

Las familias que eligen participar en la investigación de FTD a menudo esperan que los resultados ayuden a otros, incluso si ellos mismos no se benefician directamente. Sin embargo, participar en una investigación puede presentar ciertos desafíos y usted puede ayudar a las familias a estar preparadas. Por ejemplo, las familias deben ser conscientes de las exigencias de participar en la investigación de FTD. Con preparación, se pueden reducir muchos de los desafíos asociados con esas demandas.

Debido a que relativamente pocas personas tienen un diagnóstico de FTD, cada persona que contribuye a la investigación de FTD puede marcar una gran diferencia. Los beneficios potenciales de participar en la investigación incluyen:

• Para aprender más sobre su condición, por ejemplo, al recibir los resultados de ciertas pruebas realizadas como parte de una investigación.
• Ayudar a las generaciones futuras ampliando nuestra comprensión sobre cómo diagnosticar, prevenir, tratar o curar la FTD.
• Tomar un papel activo en la propia asistencia sanitaria.
• Para obtener acceso a intervenciones, especialistas o evaluaciones que de otro modo no estarían disponibles.
• Para mejorar potencialmente la propia condición o calidad de vida.

OPORTUNIDADES DE INVESTIGACIÓN ACTUALES

Las oportunidades de participar en la investigación están disponibles para personas diagnosticadas con cualquier subtipo de FTD, cuidadores anteriores y actuales, y parientes biológicos de personas con FTD. Las oportunidades de investigación varían ampliamente en cuanto a criterios de elegibilidad, duración, tipos de intervenciones y opciones de participación remota. A continuación se muestran algunas formas de participar:

• Registro de trastornos FTD: El Registro (FTDregistry.org) está diseñado para informar a las personas con FTD, sus familias y sus cuidadores sobre las oportunidades de investigación, vinculándolos con estudios que buscan activamente participantes. Los participantes del registro conservan el control total sobre su información de identificación, que nunca se comparte. Los proveedores de atención médica también pueden suscribirse a los boletines informativos del Registro de trastornos de FTD, que brindan actualizaciones clave en la investigación de FTD.
• Estudios de Historia Natural: En los estudios de historia natural, los investigadores observan a los participantes a lo largo del tiempo y documentan los cambios en su salud. Financiado por los Institutos Nacionales de Salud, el estudio de historia natural ALLFTD consta de 23 sitios en los Estados Unidos y Canadá que inscriben a personas diagnosticadas con una variedad de trastornos relacionados con la FTD, así como a personas no diagnosticadas con antecedentes familiares de FTD. La participación generalmente implica evaluaciones y procedimientos anuales en persona, como entrevistas y neuroimágenes. La participación en ALLFTD puede incluir ayuda para acceder a asesoramiento/pruebas genéticas y donación de cerebro. Visita allftd.org aprender más.
• Ensayos clínicos: Este tipo de estudio de investigación clínica se utiliza para probar un nuevo tratamiento, herramienta de diagnóstico o estrategia de prevención. Para minimizar la posibilidad de que factores irrelevantes confundan los resultados del estudio, los investigadores desarrollan pautas de elegibilidad estrictas. No todos los que quisieran participar podrán hacerlo. Los ensayos clínicos más comunes son aquellos que evalúan nuevos medicamentos, también conocidos como ensayos de fármacos. Para obtener más información sobre ensayos clínicos y otras oportunidades de investigación, visite www.theaftd.org/research-clinical-trials/featured-studies y www.ftdregistry.org/find-a-study.
• Asesoramiento genetico: Actualmente, existen varios ensayos clínicos que prueban tratamientos experimentales para la FTD causada por genes específicos. Para obtener más información sobre la genética de la FTD y cómo el asesoramiento genético puede ayudar a determinar si las familias son elegibles para estos ensayos clínicos, visite www.theaftd.org/ftd-genetics/what-causes-ftd y www.ftdregistry.org/genetics-ftd.
• Donación de Cerebro: Otra forma de participar en la investigación es realizar una donación de cerebro a un centro de investigación de FTD o a un banco de cerebros, una instalación que recolecta y almacena tejido cerebral donado para futuras investigaciones. La donación de cerebro requiere planificación. Cada centro tiene criterios de inscripción y protocolos de estudio. Al momento de la inscripción, las familias deben confirmar si recibirán un informe de patología. Si una persona califica para el programa de investigación, el costo para la familia puede ser bajo, pero los detalles de lo que se reembolsa y lo que no también deben confirmarse con el banco de cerebros. Para más información visite www.theaftd.org/research-clinical-trials/ways-to-participate/brain-donation.