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Encontrar el camino: transición exitosa a la atención residencial

Para las familias que enfrentan FTD, la decisión de hacer la transición a un centro de atención residencial es a menudo un desafío, plagado de estrés emocional y preocupaciones logísticas. Pero el personal de las instalaciones puede tomar medidas para facilitar esa transición. Emplear un plan de atención individualizado y centrado en la persona, combinado con una resolución creativa de problemas y una colaboración cuidadosa, puede lograr una transición de atención que honre a la persona diagnosticada y maximice su calidad de vida. En el siguiente estudio de caso, Sean, diagnosticado con FTD variante conductual, el más común de los trastornos de FTD, realiza una transición exitosa de la atención en el hogar a la atención en un centro con la ayuda de su esposa e hija, un trabajador de atención domiciliaria, grupos de apoyo para FTD y personal y administradores de las instalaciones. Si bien otros subtipos de FTD presentan diferentes desafíos, la historia de Sean puede brindar orientación a los profesionales de la salud que buscan garantizar transiciones de atención efectivas para los residentes entrantes con FTD.

La historia de Sean y June

Poco después de que a Sean le diagnosticaran una variante conductual de la FTD a los 49 años, su esposa, June, se dio cuenta de que no podía cuidarlo sola. Sean estuvo en casa todo el día después de jubilarse anticipadamente debido a su FTD, y la única hija de la pareja, Sarah, estaba en la universidad. Si bien Sean era fuerte y físicamente activo, carecía de conciencia de su enfermedad. Su capacidad de tomar decisiones y su juicio deteriorados, combinados con su nuevo comportamiento impulsivo, requerían una supervisión casi constante. Un comportamiento particularmente desafiante fue su inclinación por salir a caminar sin compañía: aunque Sean generalmente regresaba a su casa después de aproximadamente una hora, ocasionalmente caminaba hasta su antigua oficina, a unas cinco millas de distancia.

June decidió contratar a un cuidador para que pasara tiempo con Sean por las mañanas, cuando él realizaba sus caminatas diarias. Después de una búsqueda prolongada de un asistente de atención domiciliaria que estuviera familiarizado con FTD, June ganó el premio gordo con la tercera agencia que probó. La asistente enviada por esa agencia, Marcella, parecía estar bien versada en los síntomas y la atención de la FTD y brindó apoyo a Sean de una manera centrada en la persona. Ella entendió la importancia de interactuar con Sean durante sus caminatas, hablar con él sobre cosas que encontraba interesantes, lo que lo distraía de caminar hacia su antigua oficina. Con curiosidad por saber qué había hecho diferente la tercera empresa de atención domiciliaria, June se enteró de que utilizaba recursos de la AFTD para capacitar a sus cuidadores y prepararlos para aspectos de la atención de la demencia que son exclusivos de la FTD.

Durante el año siguiente, Marcella aprendió pacientemente sus necesidades y lo que desencadenaba sus conductas desafiantes. Es importante destacar que descubrió que Sean podía ser redirigido a los tipos de actividades físicas que disfrutaba antes de su diagnóstico, como pasear a Rover, el perro de la familia, jugar al baloncesto y hacer ejercicio. Además, señaló que Sean hablaba mucho sobre automóviles y pasaba tiempo mirando revistas de automóviles. Mientras estaba buscando un automóvil nuevo, Marcella entabló conversación con Sean y le preguntó su opinión sobre marcas y modelos específicos. Sus esfuerzos por involucrarlo tuvieron éxito y reintrodujo algunas actividades previas al diagnóstico en su rutina, como lavar y encerar el auto familiar y limpiar regularmente el garaje y el sótano. Cuando jugaban al baloncesto hablaban de su equipo favorito, los Celtics.

Encontrar una instalación
Con Sean ocupado y supervisado todas las mañanas, June finalmente pudo atender su propia atención médica descuidada. En una cita médica de rutina, le encontraron un bulto en el seno izquierdo. Sorprendida, le dijo a su médico que había estado tan estresada por cuidar a Sean y hacerse cargo de todas las tareas del hogar que se había olvidado de sí misma. Sarah volvió a casa para ayudar, pero pronto se sintió abrumada. Ella organizó una estadía de corto plazo para Sean en un centro de atención cercano para poder atender mejor las necesidades de atención de June.

La estancia de Sean en las instalaciones duró menos de un día. Un administrador llamó a Sarah y le dijo que había golpeado a otro residente y que había demostrado ser inmanejable. El administrador le dijo a Sarah que recogiera a Sean y lo llevara a casa. Más tarde, Sarah se enteró de que su padre, en realidad, no había golpeado a nadie; más bien, había empujado a un residente fuera de su camino mientras caminaba por las instalaciones.

Aunque sentían que le estaban fallando a Sean al considerar la colocación, June y Sarah sabían que necesitaban encontrar un hogar seguro para él, especialmente teniendo en cuenta el próximo tratamiento contra el cáncer de June. Pero lucharon por encontrar un lugar que satisficiera sus necesidades. Comenzaron a buscar comunidades de cuidado de la memoria, con la esperanza de que encajaran mejor. June se comunicó con la Línea de ayuda de la AFTD, donde el asesor de la Línea de ayuda ofreció recursos, preguntas para hacer a los administradores de las instalaciones y sugerencias sobre qué buscar. El asesor también la remitió a un grupo de apoyo local dirigido por un voluntario afiliado a la AFTD para ver si podían recomendarle una instalación cercana. June no sabía que el grupo existía y comenzó a asistir. La AFTD también recomendó un grupo de apoyo afiliado para Sarah, uno diseñado específicamente para adultos jóvenes que cuidan a un ser querido con FTD. Tanto a Sarah como a June les resultó reconfortante encontrar a otras personas que entendían FTD y su trayectoria de cuidado. También aprendieron mucho: los asistentes de ambos grupos de apoyo les contaron sobre instalaciones cercanas que habían brindado atención exitosa a sus familiares.

Una transición de atención exitosa
Basándose en esta nueva información, Sarah y June se decidieron por Eagleview, una comunidad local de cuidado de la memoria. Su administrador y director de enfermería estaban ansiosos por aprender más sobre Sean y FTD y se comunicaron con la AFTD para obtener recursos que les ayudaran a capacitar a su personal antes de la admisión. Antes de que Sean ingresara, June se reunió con el especialista en demencia del centro para crear un plan de atención. Hablaron de su horario preferido, conductas compulsivas, factores desencadenantes de la agitación (lugares ruidosos y llenos de gente; que lo apresuren o lo empujen o lo empujen físicamente) y otra información necesaria para brindarle la mejor atención a Sean. Incluso hablaron sobre cosas que Sean había disfrutado en el pasado y que podrían serle útiles para idear actividades significativas para él.

Sean se mudó a las instalaciones un lunes cuando la gerencia estaba en el lugar para ayudar con la transición. June contrató a Marcella para ayudarlo con su transición durante las primeras dos semanas. Al personal le llevó aproximadamente un mes aprender las rutinas y necesidades de Sean, pero finalmente se estableció con éxito en su nuevo hogar.

“El camino de Sean”
Una de las razones por las que June había elegido Eagleview fue su “círculo para caminar”, un sendero en un patio cerrado que se animaba a los residentes a seguir. A Sean le gustaba caminar y se convirtió en parte de su rutina diaria: se despertaba, desayunaba y luego caminaba en círculo hasta el almuerzo. Después del almuerzo, regresó al círculo y caminó hasta la cena.

Un día, después del almuerzo, el personal escuchó los gritos de un residente. Encontraron a Sean empujando a la residente en su silla de ruedas alrededor del círculo. Pudieron intervenir, pero le dijeron al director de enfermería que estaban preocupados por la seguridad de otros residentes cuando Sean estaba en el círculo para caminar.

Durante una conversación sobre cuidados después del incidente, el personal sugirió varias formas de intentar resolver el problema. Finalmente acordaron poner cinta adhesiva en el piso para establecer un camino solo para Sean, al que llamaron “Sean's Way”, para que otros residentes pudieran caminar con seguridad en el círculo para caminar. Sarah y June reclutaron a amigos y familiares para que acompañaran a Sean en el nuevo camino y le ayudaran a acostumbrarse. El personal continuó monitoreando su forma de caminar e informó que “Sean's Way” fue un éxito.

Sean también pasó tiempo con Goldie, el laboratorio amarillo de la comunidad. Al igual que Rover, Goldie era un perro muy relajado y dulce y visitaba tranquilamente a los residentes durante el día. Al final de cada día, cuando a Sean le gustaba relajarse en la sala comunitaria, Goldie saltaba al sofá con él y apoyaba su cabeza en su regazo. Aunque Sean no sonrió ni mostró ninguna emoción, a veces permitía que Goldie se sentara con él durante horas seguidas. Finalmente, el personal trabajó para involucrar a Sean en un grupo de actividades para hombres donde hablaban sobre autos y baloncesto y veían carreras de autos y juegos de los Celtics.

Abordar un síntoma preocupante con creatividad
Con el tiempo, el entusiasmo de Sean por caminar se convirtió en un comportamiento compulsivo. Empezó en el momento en que se despertó y no paró hasta irse a dormir; ya ni siquiera se detenía a comer. Sarah y el personal notaron que su ropa se estaba aflojando y que estaba perdiendo peso, pero no importa lo que el personal intentó, no pudieron lograr que hiciera una pausa para comer.

Un día, uno de los cuidadores decidió ver qué pasaría si le entregaban a Sean un sándwich de mantequilla de maní y mermelada mientras caminaba. Sorprendentemente, Sean se comió todo el sándwich. El asistente informó a una de las enfermeras del centro, quien trabajó para ajustar el plan de atención de Sean para permitirle comer bocadillos mientras caminaba. Sarah trajo una taza con tapa y pajita para que Sean pudiera beber batidos y batidos mientras caminaba, para aumentar las calorías.

Como parte de una serie de educación pública sobre los distintos tipos de demencias (que estaba abierta a familiares de residentes), Eagleview invitó a un voluntario de la AFTD a presentar una sesión llamada "Degeneración frontotemporal: la demencia más común en menores de 60 años". Muchas de las personas en la audiencia nunca habían oído hablar de FTD. La sesión ayudó a disipar parte de la confusión y los malentendidos sobre los jóvenes, como Sean, que vivían en la comunidad. El personal estuvo de acuerdo en que la sesión generó una mayor comprensión y aceptación hacia Sean entre los residentes y familiares.

June, Sarah y el personal de la comunidad tuvieron que trabajar juntos de manera flexible y creativa para ajustar las actividades y la atención de Sean a medida que avanzaba su FTD, pero él pudo vivir cómodamente en las instalaciones hasta su muerte dos años después. Sean falleció en las instalaciones con Sarah, June y el personal a su lado. Después de la muerte de Sean, el personal de la comunidad colgó un letrero cerca del sendero circular para caminar en honor al “Sean's Way”.

Preguntas de discusión

1. ¿Cómo trabajaron juntos el personal de la comunidad de cuidado de la memoria y June para ayudar a Sean en la transición a vivir allí?

Antes del ingreso de Sean, June y el personal de atención discutieron:

  • Intereses de Sean: automóviles; baloncesto; ejercicios como correr, caminar, tirar al aro.
  • Influencias calmantes: actividades como caminar, hacer calistenia, bailar y pasar tiempo con perros u otras mascotas tranquilas y relajadas.
  • Desencadenantes del comportamiento de Sean: Los eventos ruidosos y llenos de gente y el hecho de que lo empujaran o tiraran físicamente le provocaban ansiedad y agitación.

Durante la fase inicial de la transición de Sean:

  • June contrató temporalmente a un trabajador de atención domiciliaria para que trabajara a tiempo parcial con él en la comunidad de atención de la memoria para ayudarlo a adaptarse a su entorno desconocido.
  • El director de enfermería y los supervisores accedieron a recursos educativos sobre FTD.
  • El personal de atención pasó las primeras semanas prestando especial atención a las necesidades de Sean y a su horario de actividades preferido.
  • El personal buscó cosas que provocaran ansiedad o agitación en Sean, empleando una serie de estrategias para calmar la situación según fuera necesario, incluyendo redirigir a Sean a otro lugar, pedirle que ayudara a mover cosas o simplemente hablar sobre autos, los Celtics o otro de sus intereses.
  • El personal lo animó a utilizar el círculo para caminar de las instalaciones tanto por la mañana como por la tarde, lo que le permitió establecer una rutina diaria que incluía actividad física.

2. Al principio, el círculo de caminata comunitaria fue un éxito. Pero se convirtió en un problema cuando Sean empujó la silla de ruedas de otro residente con ella dentro, creando un riesgo de seguridad y causando miedo al residente. ¿Cómo resolvió creativamente la comunidad este problema?

En el momento del incidente, el personal:

  • Intervino y redirigió a Sean a otra actividad.
  • Calmó al otro residente e intentó minimizar cualquier mal sentimiento.
  • Informó el incidente al director de enfermería del centro.

Después del incidente, los administradores de las instalaciones involucraron al personal en una actividad de resolución de problemas y de intercambio de ideas, preguntando: ¿Cómo podrían apoyar la necesidad de Sean de caminar y al mismo tiempo garantizar la seguridad de los demás residentes?

Algunas ideas sugeridas por el personal incluyeron:

  • Reservar el círculo para caminar para que Sean lo use en ciertos momentos.
  • Requerir que un miembro del personal, un voluntario o un asistente externo acompañe a Sean en todas sus caminatas.

Sin embargo, ambos fueron rechazados: el primero por ser demasiado limitante para los demás y demasiado difícil desde el punto de vista logístico, el segundo por ser poco práctico debido a las limitaciones de personal y el costo potencial para Sean y June. Una mayor lluvia de ideas condujo a una posible solución. Usando cinta adhesiva, el personal creó un camino separado en el piso que Sean podía seguir sin molestar a los demás residentes. Luego ayudaron a Sean a adaptarse a este cambio siguiendo los siguientes pasos:

  • June y Sarah reclutaron amigos y familiares para que lo acompañaran en sus primeros paseos por el nuevo camino, que el personal llamó "Sean's Way".
  • Después de eso, amigos y voluntarios caminaron junto a Sean dos o tres veces por semana.

El personal supervisó a Sean durante todo el proceso y se complació en informar a los administradores que “Sean's Way” fue un éxito.

Consejos para que el personal de atención residencial cree una transición sin problemas

por Jennifer Pilcher, PhD

La transición exitosa de cualquier residente con demencia a un nuevo entorno de vida puede ser un desafío y requiere una evaluación, planificación, atención y comunicación exhaustivas. Esto es particularmente cierto en el caso de la FTD, una enfermedad cuyos síntomas son menos comprendidos por la mayoría de los proveedores de atención médica de la comunidad. La edad de aparición más temprana en comparación con otras demencias aumenta el desafío. Comprender la experiencia de la familia es especialmente importante para desarrollar una asociación de atención eficaz.

Cada persona con FTD es única e individual. Sus capacidades, necesidades y síntomas pueden diferir según su subtipo específico de DFT: DFT variante conductual, afasia progresiva primaria, degeneración corticobasal, parálisis supranuclear progresiva o ELA con DFT. La progresión individual de su proceso neurodegenerativo también influirá en sus necesidades de atención y cambiará con el tiempo.

Antes de la admisión:

  • Identificar posibles desencadenantes de conductas problemáticas, particularmente aquellas asociadas con la agitación y la agresión. Trabajar con la familia para identificar y documentar cuándo y cómo comienzan dichos comportamientos es esencial para desarrollar un plan para evitarlos, prevenirlos y responder a ellos en el entorno residencial. Sepa que las personas con FTD pueden tener reacciones muy sensibles de lucha o huida; Incluso un pequeño desencadenante puede provocar una gran reacción. Mientras tanto, los comportamientos repetitivos o compulsivos a menudo son desencadenados por señales visuales. Haga todo lo posible para eliminar o mitigar esos factores desencadenantes en su entorno o enfoque.
  • Cree un plan de comportamiento inicial en torno a cualquier comportamiento existente observado o informado por la familia en el hogar. Algunas personas con FTD tienen una apatía significativa y carecen de iniciación para abordar sus necesidades personales. Desarrolle un guión o guía que describa formas de responder a esos comportamientos basándose en lo que la familia del residente informa que fue efectivo en el hogar y distribúyalo al personal para su uso.
  • Cree un plan de crisis con la familia para prepararlos para la posibilidad de hospitalización, lo que la necesitaría y sus ramificaciones. Desarrollar un plan para el peor de los casos no sólo prepara a la familia del residente, sino que también puede hacer que otras preocupaciones sobre la adaptación a una instalación residencial parezcan menos desalentadoras.
  • Si el centro aún no tiene una conexión con un neuropsiquiatra, psiquiatra geriátrico o neurólogo conductual con experiencia en demencia y/o FTD, evalúe y confirme uno. Este tipo de especialista también puede ser alguien con quien la familia ya haya trabajado. Si es posible, determine que estarán disponibles para realizar cambios de medicación, si es necesario, en las primeras semanas después de la mudanza. El neurólogo actual puede considerar comenzar con una medicación temporal para el estrés adicional antes de la mudanza.

Durante el período inicial después del ingreso:

  • Las personas con FTD pueden tener más probabilidades de percibir amenazas que las personas con otras demencias. El personal debe prestar especial atención a cualquier signo de agitación, especialmente en las primeras semanas. Estos signos de agitación pueden ser individuales para ellos. Es clave conocer estas señales de antemano por parte de los miembros de la familia, o monitorearlas cuando los residentes se muden por primera vez. Al brindar atención, si nota que el residente se está agitando o molesto, retroceda inmediatamente y vuelva a acercarse más tarde. Si ve que se agitan en grandes multitudes o en entornos ruidosos, el personal debe interactuar con ellos y escoltarlos o redirigirlos lejos de la causa de la agitación.
  • Las personas con bvFTD pueden tener una expresión facial plana o una mirada en blanco cuando se les acerca una petición o dirección. Esta mirada en blanco refleja un procesamiento de información más lento, pero especialmente en una persona más joven y de apariencia saludable puede ser malinterpretada como resistencia por parte del personal que no está familiarizado con ella y conducir a una escalada de una situación a una crisis.
  • Si su salud general lo permite y el individuo está interesado o inquieto, planifique una actividad física vigorosa. Como muchos residentes con FTD son más jóvenes, pueden beneficiarse del ejercicio para ayudarlos a dormir o controlar la ansiedad que puede acompañar a este diagnóstico. Incluya el ejercicio diario en el plan de atención del residente.
  • Los comportamientos son a menudo expresiones de una necesidad insatisfecha. Cuando sea testigo de un comportamiento que no esperaba o que no comprende, investigue recopilando datos utilizando un gráfico ABC o el enfoque DICE. Esto le brindará datos objetivos sobre lo que estaba sucediendo cuando ocurrió el comportamiento y le dará pistas sobre qué necesidad estaba tratando de satisfacer la persona con FTD.
  • Planifique y brinde oportunidades para la relajación y el tiempo de inactividad. Las técnicas de respiración profunda o los ejercicios de meditación son buenas herramientas para emplear cuando un residente se agita.
  • Especialmente en las primeras semanas, concéntrese menos en tareas como ducharse y más en establecer una buena relación y confianza con el residente. Los residentes más jóvenes suelen interactuar de forma más natural con el personal de edad similar que los residentes mayores.
  • Cuando un residente se enoja, reconozca y valide sus sentimientos. Al tratar de calmarlos o cambiar de opinión acerca de su malestar antes de reconocer sus sentimientos, les estamos diciendo que sus sentimientos no son válidos ni importantes. Reconocer sus sentimientos confirma que ves y comprendes. Usar un lenguaje como “Veo que estás molesto/enojado/frustrado/triste” puede ser de gran ayuda para calmar una situación antes de que empeore.
  • Para los residentes con variantes lingüísticas de FTD, las dificultades de comunicación pueden ser frustrantes y provocar expresiones de enojo cuando no pueden hacerse entender. Cree tableros de comunicación personalizados con fotografías de personas, lugares y elementos sobre los que suelen hablar. Y como siempre, practica la paciencia.
  • Es posible que las personas con FTD no puedan comprender o seguir señales o instrucciones verbales, especialmente si se les ha diagnosticado una variante del lenguaje. Enseñe al personal técnicas de comunicación no verbal y practique con ellos con regularidad. Al dar una dirección, es útil moverse lentamente y demostrar lo que vas a hacer antes de hacerlo.
  • Redefinir el éxito para estos residentes. Espere al menos 12 semanas de transición. Reconozca y celebre las pequeñas mejoras a lo largo del tiempo.

Ahora y en curso:

  • Busque capacitación específica de FTD para su personal. La AFTD puede indicarle recursos en su área, proporcionarle materiales de capacitación o incluso organizar una capacitación virtual. Conocer las diferencias entre la FTD y otras demencias es fundamental para que el personal tenga respuestas informadas a los comportamientos específicos que, si bien son comunes en la FTD, pueden resultarles desconocidos.

NOTA: Nunca asuma que todas las personas con trastornos FTD tendrán síntomas de conducta. Utilice enfoques personalizados basados en cada residente individual.

Síntomas conductuales de la FTD

Los síntomas de FTD que los cuidadores familiares encuentran más desafiantes son a menudo los que impulsan a buscar atención en un centro. Para ayudar al personal del centro a brindar atención para la FTD centrada en la persona, este artículo se centrará en algunos de los síntomas conductuales más desafiantes. Si bien los comportamientos que se enumeran a continuación son más comunes en personas diagnosticadas con FTD variante conductual (bvFTD), pueden aparecer en personas que viven con otros trastornos de FTD. (haga clic aquí para obtener una lista completa de síntomas comunes para cada trastorno FTD.)

La integración exitosa de una persona con FTD en un entorno de atención comunitaria dependerá del enfoque afectuoso, organizado y creativo de un programa bien capacitado y capacitado. Al igual que ocurre con la enfermedad de Alzheimer y otras afecciones neurodegenerativas, cada persona con FTD, independientemente del tipo de trastorno, es individual y única. No todos los síntomas de comportamiento ocurrirán en todas las personas. Además, los síntomas no necesariamente se presentan en un orden particular o en una etapa específica de la enfermedad. Pueden aparecer (o desaparecer) nuevos síntomas a medida que avanza la enfermedad. Todo el personal profesional, incluido el personal no asistencial, debe conocer y comprender estos síntomas como parte del proceso de la enfermedad. El personal se beneficia al aprender formas de apoyo para responder, adaptarse, prevenir o minimizar la interrupción que estos comportamientos pueden causar. También es importante asegurarse de que el personal no culpe ni avergüence a la persona con FTD.

Muchos síntomas de FTD también pueden ocurrir con otras demencias. Pero debido a la edad frecuentemente más joven y a la mejor salud física de las personas con FTD, y al hecho de que la memoria generalmente se preserva temprano en la enfermedad, los proveedores de atención pueden ser más propensos a creer que los residentes con FTD tienen la capacidad de hacer o no hacer. algo. El personal puede pensar que estos residentes “saben más” y que sus conductas disruptivas son intencionales. Es importante reconocer que este pensamiento incorrecto puede ocurrir, pero también reforzar que estos comportamientos son causados por la enfermedad y que estos comportamientos no son acciones voluntarias del residente.

este cuadro (pdf) se centra en los síntomas de comportamiento que pueden plantear los mayores desafíos en un entorno comunitario o de instalación. Está destinado a ser utilizado como un recurso de capacitación para la discusión sobre síntomas específicos, un folleto para que el personal lo use como guía y un punto de partida para discusiones sobre los síntomas de comportamiento observados por el personal para generar ideas sobre soluciones viables.

Descargue el cuadro de síntomas de comportamiento.

Familias y personal de atención comunitaria: trabajando juntos para lograr una atención FTD centrada en la persona

Por Sandra Grow, enfermera registrada

Durante la transición de un ser querido a un centro residencial o comunidad de atención, la mayoría de los cuidadores familiares querrán y esperarán que la atención que reciban sea tan individualizada y centrada en la persona como la atención que brindaron durante años en casa. En FTD esto puede ser particularmente desafiante. Para lograr este objetivo, los cuidadores familiares tendrán que ser firmes defensores de sus seres queridos, enseñando a los profesionales de la salud formas de controlar los síntomas únicos de la FTD y explicando que sus comportamientos no son voluntariosos, sino subproductos de su demencia (que, dada la edad más temprana de aparición en FTD, puede ser difícil de entender para los proveedores). El siguiente es un relato personal de cómo un cuidador familiar de FTD aprendió a asociarse exitosamente con el personal del centro para hablar sobre los desafíos, probar soluciones creativas y lograr una atención centrada en la persona.

A la edad de 54 años, Karl, mi esposo activo y en buena forma física durante 35 años, fue diagnosticado con una variante conductual de la FTD. Sus síntomas incluían falta de juicio, impulsividad e incapacidad para reconocer que algo andaba mal en sus acciones. Por estas razones, combinadas con el nuevo tiempo libre que tenía debido a la pérdida de su trabajo, Karl presentó preocupaciones de seguridad mientras estaba solo en casa y yo tenía que trabajar. Un programa diurno para adultos proporcionó a Karl supervisión y actividad durante algunos años. Cuando sus necesidades de atención progresaron, me enfrenté a la difícil tarea de buscar un centro que le brindara atención las 24 horas. Parte del personal del centro que elegí nunca había oído hablar de FTD y, aunque Karl estaba en una unidad segura con otros residentes que padecían demencia, el personal no estaba acostumbrado a algunos de sus comportamientos. Trabajé para conocer los nombres y funciones de los miembros del personal, colaboré con ellos en su plan de atención y publiqué fotografías e información sobre Karl para que pudieran saber quién era.

Cuidar a la persona en la que se había convertido era el siguiente paso en el viaje, que requería que yo colaborara con el centro para responder a los desafíos del día a día. Primero, aprendí que el plan de atención a menudo tenía varias páginas y que el personal de atención directa dependía principalmente de la herramienta Kardex, o de las hojas de tareas, para guiarse en su atención.

Karl tenía un reflejo de agarre muy fuerte. Una vez que agarraba un objeto, a menudo no podía soltarlo. Esto causó problemas. Por ejemplo, mientras Karl estaba dispuesto a ducharse, a menudo agarraba la manguera de la ducha y se negaba a soltarla, rociando a los miembros del personal en la lucha posterior. Sabía que necesitaba educar al personal sobre el hecho de que su reflejo de agarre no se debía a una agresión, sino que era más bien un síntoma de su FTD. También traje juguetes de goma para que se los pusiera en las manos antes de que se bañara, asegurándome de que esta intervención quedara registrada en su Kardex de cuidados al bañarse y vestirse.

Este se convirtió en mi enfoque de dos etapas para cualquiera de los problemas de conducta de Karl: primero, educar al personal para ayudarlos a comprender sus comportamientos y, segundo, intercambiar ideas de manera colaborativa hasta que acordamos una estrategia de atención exitosa y fácilmente repetible. Si bien esto puede parecer simple, a menudo fue necesario mucho ensayo y error para encontrar las soluciones adecuadas centradas en la persona, pensar en la mejor manera de comunicarlas y garantizar que se utilicen de manera consistente. Cuando me sentí frustrado, me esforcé en reconocer mis sentimientos de pena y pérdida a medida que avanzaba la enfermedad. La paciencia también fue importante para ayudar con el trabajo en equipo y la colaboración.

A medida que avanzaba la enfermedad de Karl, continuamos aprendiendo cómo adaptar sus cambiantes necesidades de atención en todas las disciplinas del centro. La dieta ayudó con los problemas alimentarios y brindó opciones de adaptación. La logopedia tenía herramientas para ayudar con la comunicación cuando Karl perdió la capacidad de hablar. La fisioterapia ayudó a mantener a Karl seguro cuando surgieron problemas de movilidad. Las opciones de cuidados paliativos y, eventualmente, cuidados paliativos en el centro de salud provinieron del trabajador social.

Mi formación y trabajo como enfermera no me prepararon para este diagnóstico. Un médico me remitió al sitio web de la AFTD para obtener información específica sobre esta enfermedad. Continué utilizando los recursos de la AFTD para ayudar a educar al personal sobre la enfermedad de Karl y obtener ideas sobre cómo lidiar con diferentes comportamientos.

Desarrollo de un equipo de atención y un plan de atención para la FTD centrado en la persona

La atención exitosa de personas que viven con degeneración frontotemporal (DFT) en un establecimiento comienza con la educación del personal. Esto incluye capacitación sobre una amplia gama de temas de FTD, empezando por “¿qué es?” y luego cubriendo los subtipos, causas y síntomas de FTD; las necesidades de las personas diagnosticadas; enfoques de atención; e intervenciones exitosas.

La participación continua del personal y de la familia en el plan de atención del individuo es crucial. Después de la fase inicial de transición a la comunidad, el personal debe seguir confiando en la historia del individuo (incluidos, entre otros, sus antecedentes médicos, sociales y psicológicos, sus síntomas principales y qué enfoques de atención han funcionado en el pasado). , así como su estado actual y necesidades. Esto posicionará mejor al equipo para desarrollar y luego implementar enfoques de atención positivos que sean individualizados, creativos y adaptables a medida que cambien las necesidades de la persona con FTD.

Crear y actualizar planes de atención que aborden las necesidades cambiantes del individuo puede ser un desafío. Estar abierto a investigar, probar y evaluar diferentes enfoques y luego comunicar claramente el plan a todos es fundamental para el éxito. A continuación se presentan algunos enfoques recomendados para guiar la atención de la FTD centrada en la persona:

Enfoques de comunicación

  • Utilice técnicas básicas de comunicación que incluyan: hablar lenta y claramente; usar oraciones simples y más cortas en lugar de preguntas abiertas; esperando respuestas
  • No discuta con el residente ni intente que piense “lógicamente”
  • ¡Sonrisa! Las personas con FTD a menudo siguen entendiendo las expresiones faciales. Aunque el residente pueda presentarse sin afecto, eso no significa que no responderá positivamente al suyo.
  • Los residentes con FTD pueden conectarse más con el personal (según la edad, intereses, música) que otros residentes, que probablemente serán mayores.
  • Para aquellos con dificultades de comunicación, cree un cuaderno de comunicación (un álbum de fotografías con nombres de personas y objetos).
  • Utilice comunicación no verbal, incluidos gestos o dibujos.
  • Utilice listas de palabras o frases que generalmente comprendan y/o utilicen con frecuencia.
  • Trabajar con la familia o el médico para obtener terapias del habla y ocupacionales para evaluación e intervenciones según sea necesario.

Enfoques conductuales

  • Haga todo lo posible para crear un entorno de bajo estímulo
  • Evite la sobreestimulación: limite el ruido, la luz brillante, el número de personas, las distracciones.
  • Es posible que el residente no crea que tiene FTD. Enseñar al personal que esta falta de conciencia, conocida como “anosognosia”, es un síntoma característico de la FTD.
  • Las expresiones faciales del residente pueden estar en blanco o parecer amenazantes; no lo tome como algo personal.
  • Preste atención a las señales no verbales de que la persona diagnosticada está ansiosa y/o agitada. Es posible que las personas con FTD no muestren frustración mediante expresiones faciales

Enfoques de programación

  • Crear y mantener la rutina diaria del residente; publicar su cronograma de rendición de cuentas con el personal. Esto puede ayudar al residente a participar en las actividades.
  • Los programas individuales pueden ser más efectivos que los programas grupales: publique su horario diario en su habitación.
  • Si el residente asiste a programas grupales, déjelo sentarse cerca de la salida para que pueda irse fácilmente si se siente abrumado.
  • Dado que es posible que las personas con FTD no inicien por sí mismas la actividad del programa, ayúdelas a iniciar una participación activa cuando sea posible.
  • Proporcionar un espacio exterior seguro para que la persona camine o se siente.
  • Fomentar o ayudar a crear una lista de reproducción de música personal para actividades individuales.
  • Tenga en cuenta que la terapia de reminiscencia puede no ser eficaz, aunque la memoria suele estar menos afectada en la FTD que en otros tipos de demencia.
  • Las actividades repetitivas pueden ser efectivas. Los ejemplos incluyen clasificar objetos (papeles, monedas, tarjetas, clavijas), doblarlos, hacer rompecabezas.
  • Invitar e incluir a la familia del residente en la programación tanto como sea posible.

Enfoques de cuidado

  • Siga la rutina habitual del individuo. Por ejemplo, si se bañan o se duchan a primera hora de la mañana, trate de no desviarse de esa
  • Sea consciente de las capacidades del residente y fomente su independencia cuando sea posible.
  • Proporcionar señales verbales, visuales y físicas para fomentar el inicio de una actividad o tarea de cuidado.
  • Dígale a la persona lo que va a hacer antes de continuar. Luego ve despacio y explica cada paso.
  • Sea consciente de su espacio personal. Deje al menos un brazo extendido para brindar atención desde una distancia segura al brindar atención.
  • Déle al residente algo para sostener mientras brinda atención.
  • Sepa que la incontinencia intestinal puede ocurrir en las primeras etapas de la FTD, incluso antes de la incontinencia vesical.
  • Ajuste su enfoque de atención a medida que avanza la enfermedad. Es posible que la persona diagnosticada no se dé cuenta de que ya no puede completar las tareas como antes; es posible que deba brindarle aliento, persuasión o distracción.
  • Considere brindar elogios o recompensas por las tareas de cuidado completadas, ya sea una actividad, comida o bebida favorita, o simplemente palabras de aliento.

Descripción general de FTD

La degeneración frontotemporal (FTD), que se refiere a un grupo de enfermedades neurológicas progresivas que afectan los lóbulos frontal y temporal del cerebro, es la causa más común de demencia en personas menores de 60 años. Los trastornos FTD se caracterizan por un deterioro gradual del comportamiento, la personalidad y el lenguaje. y/o movimiento, con la memoria generalmente relativamente preservada. La FTD también puede denominarse demencia frontotemporal, degeneración lobular frontotemporal (FTLD) o enfermedad de Pick.

Los diagnósticos clínicos de FTD incluyen variante conductual de FTD (o bvFTD, el tema central de la historia de Sean y June en este número), afasia primaria progresiva (PPA), síndrome corticobasal (CBS), parálisis supranuclear progresiva (PSP) y ELA con FTD. Los síntomas específicos y el curso de la enfermedad pueden variar significativamente entre individuos, incluso dentro del mismo subtipo.

Aunque la edad de aparición puede oscilar entre los 21 y los 80 años, la mayoría de los casos de FTD ocurren entre los 45 y los 64 años. La temprana edad de aparición aumenta sustancialmente el impacto de la enfermedad en el trabajo, las relaciones y la carga económica y social que enfrentan las familias.

La FTD con frecuencia se diagnostica erróneamente como enfermedad de Alzheimer, depresión, enfermedad de Parkinson o una afección psiquiátrica. Actualmente se necesitan de media 3,6 años para obtener un diagnóstico preciso. No existen curas ni tratamientos modificadores de la enfermedad para la FTD, y la esperanza de vida promedio es de 7 a 13 años después del inicio de los síntomas.