Durante años, José G. fue una figura popular en su ciudad natal rural de Nevada. Elegido para varios mandatos como médico forense del condado, José parecía llamarse por su nombre de pila con todas las personas que conocía en público. Él y su esposa, Marlena, ambos de unos 40 años, tienen tres hijos: dos en la universidad y una hija en la escuela secundaria. Entre el puesto elegido de José, su trabajo como enfermero de cuidados paliativos y el trabajo inmobiliario de su esposa, la pareja se ganó la vida cómodamente. Disfrutaban comiendo en buenos restaurantes y pasando tiempo con amigos, practicando esquí acuático en un lago cercano. José trabajó como voluntario en la iglesia y se mantuvo en excelente condición física, corriendo medias maratones varias veces al año.

Hace tres años, José y Marlena se fueron de crucero para celebrar su 25 aniversario de boda. Parecían ser las personas más jóvenes a bordo por dos décadas, pero estaban decididos a divertirse. Entonces, aunque Marlena pensó que era extraño que José, a quien normalmente no le gusta llamar la atención, participara en un concurso de baile, no le dio demasiada importancia, es decir, hasta que José comenzó a desnudarse durante su rutina, y finalmente se quedó solo. ropa interior. La actuación fue un éxito (José incluso ganó un trofeo), pero a Marlena le molestó lo inusual que se había comportado. Su marido era una persona sociable, pero difícilmente exhibicionista. Una mujer que Marlena conoció en el crucero hizo una broma sobre el “coraje líquido”, pero José era abstemio y no había bebido una gota de alcohol en toda la noche.

El extraño comportamiento continuó después del viaje. Mientras conducía, José se desviaba hacia el carril izquierdo. Marlena, sentada en el asiento del pasajero, gritaba de miedo, pero a José parecía no importarle. Comenzó a olvidar palabras para objetos cotidianos (la cafetera, el desatascador del inodoro) y, mientras hablaba, con frecuencia se detenía a mitad de la frase. En un momento, la pareja salió a comer a un restaurante con amigos, y José, aparentemente molesto porque el camarero no recogió la mesa a su gusto, espetó: "Oye, ¿eres demasiado bueno para recoger nuestros malditos platos?". El resto del grupo estaba mortificado.

Marlena empezó a sospechar. ¿José se estaba portando mal debido a algún tipo de crisis de la mediana edad? ¿O podría tratarse de demencia de aparición temprana? A la prima hermana de José le diagnosticaron Alzheimer cuando tenía poco más de 50 años y, aunque sus síntomas eran significativamente diferentes, Marlena no podía evitar la sensación de que el cerebro de su marido estaba cambiando. José, sin embargo, negó estar actuando de manera diferente y parecía desinteresado por las preocupaciones de su esposa. Marlena comenzó a tomar notas de todos los nuevos comportamientos de José. Ella le sugirió amablemente que consultara a un médico acerca de estos cambios, pero José se mantuvo firme en que se encontraba bien. Esta falta de conciencia de su comportamiento era especialmente preocupante para Marlena. [Esta falta de conciencia, conocida como anosognosia, es un síntoma común en la FTD. Para obtener más información, consulte la Número de invierno de 2019 de Socios en el cuidado de FTD.]

Finalmente, José acudió a su chequeo anual previamente programado con su médico de atención primaria, un buen amigo de la familia. Marlena pudo convencer a José de que debería acompañarlo. Le preocupaba que el médico de José simplemente descartara su teoría de la demencia; después de todo, José era un hombre consumado y en buena forma física en su mejor momento. Para aumentar la ansiedad de Marlena, durante la visita su marido se mostró más como el “viejo José” (el amable médico forense del condado) y menos como una persona que critica a las camareras y se desnuda en público. Afortunadamente, Marlena había documentado minuciosamente sus cambios, le envió sus notas por correo electrónico y le explicó sus inquietudes antes de la cita. Además, durante la visita se sentó detrás de José y le dio señales no verbales al médico cada vez que José decía algo engañoso o incorrecto.

Entre las notas de Marlena y sus propias observaciones, el médico se preocupó y recomendó a José ver a un neurólogo. Deseoso de refutar la teoría de su esposa, José accedió a ir. Sin embargo, el neurólogo diagnosticó una variante conductual de la DFT (vcDFT) con pérdida de memoria a corto plazo. Una cita de seguimiento con un especialista en FTD en un prestigioso centro médico académico a varios estados de distancia confirmó el diagnóstico. José quedó atónito, pero aceptó las opiniones expertas de los médicos. Siguiendo su consejo, José renunció inmediatamente a sus dos trabajos. Sorprendentemente, se jubiló antes de los 50 años.

José y Marlena decidieron que ella seguiría trabajando mientras él se quedaba en casa. Ninguno de los dos sentía que José necesitaba cuidados en casa; era más que capaz de atender sus necesidades básicas, y ahora que sabía que sus comportamientos eran el resultado de una enfermedad cerebral, tanto él como Marlena sintieron una pequeña sensación de alivio.

El alivio no duró mucho. José, al quedarse solo todo el día, empezó a comer compulsivamente todo lo que encontraba, cuanto menos saludable, mejor. En unos pocos meses, había ganado casi 30 libras. Ya no se sentía joven y activo; su FTD lo había hecho sentir lento. Ni siquiera podía salir a dar una vuelta en coche: tras una mala situación mientras estaba al volante, José, cada vez más preocupado, accedió a ceder las llaves del coche a su esposa.

Los problemas de dinero surgieron a continuación. José vivía en Nevada y había varios casinos pequeños a poca distancia de su casa. Solo todo el día, José se vio atraído a los casinos varias veces a la semana. En el transcurso de varios meses, había apostado en secreto la mayoría de sus ahorros y los de Marlena. Lo peor de todo es que, si bien los amigos de los casinos reconocían a José con frecuencia, nadie lo catalogó como un jugador imprudente ni intentó detenerlo; después de todo, era joven y aparentemente estaba en sus mejores años de ingresos, y relativamente pocas personas sabían que era viviendo con bvFTD.

Marlena se enfureció cuando supo que José había perdido sus ahorros en el juego. Peor aún, no parecía importarle haberlo hecho, ni tampoco cómo vestía o qué decía a la gente; Comenzó a enfrentarse con extraños en público. Aún más frustrante, José pareció, hasta cierto punto, reconocer que estaba actuando impulsivamente y que su impulsividad le causaba problemas; sin embargo, su FTD le impidió reunir la disciplina que tan recientemente le había proporcionado un estilo de vida tan cómodo y Su familia.

Debido a que es consciente de su condición, José sintió profundamente lo que percibe como la pérdida de su personalidad. Un día escuchó una conversación telefónica en la que su esposa se refería a su casa como “mi casa” en lugar de “nuestra casa”. El comentario le hizo darse cuenta de que está de luto activamente por su vida anterior. José aún no tenía 50 años; sentía que todavía debería ganarse la vida, ayudar a mantener a su familia y mantener las responsabilidades de su antigua vida. En cambio, le han quitado sus tarjetas de crédito y débito y depende de su esposa para tomar casi todas las decisiones importantes en su nombre.

Sin embargo, después de tener numerosas conversaciones sinceras, intercambiar ideas y consultar el sitio web de la AFTD, José y Marlena pudieron idear formas para que José encontrara algún propósito. Encontró un psicólogo local que trabajó con José para ayudarlo a procesar sus sentimientos de pérdida. A través de su iglesia local, encontró miembros que se ofrecieron como voluntarios para caminar con José todos los días. Y a través de AFTD, toda la familia encontró opciones para grupos de apoyo tanto en línea como en persona. Marlena y la hija de la pareja comenzaron a asistir a un grupo de apoyo para cuidadores familiares, mientras que José se involucró en un grupo en línea con otras personas que compartieron su diagnóstico y muchos de sus síntomas, ayudándolo a darse cuenta de que no estaba solo en su viaje.