A Mimi Jones, que ahora tiene 57 años, le diagnosticaron FTD variante conductual a los 48 años. Antes de su enfermedad, la Sra. Jones era ama de casa y daba lecciones de piano en su casa a niños en edad escolar. Disfrutó mucho trabajar con estos estudiantes y era muy querida por ellos. Ella y su marido desde hace 30 años tienen una hija de 25 años, Sophia. La historia de la Sra. Jones muestra el impacto de su pérdida de empatía a lo largo de la progresión de la enfermedad.

Introducción

Hace nueve años la relación de la señora Jones con su familia comenzó a cambiar. Se volvió menos interesada en las actividades de su marido y su hija, que entonces tenía 16 años. Dejó de cenar en familia, una rutina importante para todos, porque prefería comer frente al televisor. Cuando Sophia le pidió ayuda para comprar un vestido para su primera fiesta de graduación, la señora Jones se negó, afirmando que prefería quedarse en casa y mirar televisión. El señor Jones se dio cuenta de que ya no daba lecciones de piano. Cuando se le preguntó, la señora Jones dijo que ya estaba harta de enseñar.

Por esa época, al Sr. Jones le diagnosticaron cáncer de tiroides, lo que requirió cirugía y una estadía en el hospital de tres días. La Sra. Jones no lo visitó ni lo llamó mientras estuvo hospitalizado y no le preguntó cómo se sintió cuando regresó a casa. Cuando Sophia se enteró del diagnóstico de su padre, comenzó a sollozar; La señora Jones la regañó por “ser un bebé”. Incapaz de comprender el cambio significativo en los sentimientos de su esposa hacia él y Sophia, el Sr. Jones le rogó que asistiera a terapia familiar, pero ella se negó, afirmando que ya no quería tener la carga de una familia. Dos semanas después se mudó a un apartamento amueblado en la misma ciudad y se llevó consigo a uno de los dos perros de la familia.

El Sr. Jones y Sophia comenzaron a recibir terapia individual para lidiar con sus sentimientos de confusión, dolor e ira. Sus consejeros los animaron a visitar a la señora Jones en su apartamento para mantener su relación. Cuando llegaron, encontraron platos sucios por toda la casa y montones de correo sin abrir, facturas impagas y revistas apiladas en sofás, mesas y suelos. Pero lo más perturbador fue encontrar al perro tirado jadeando y apático junto a un plato de agua vacío. La señora Jones dijo que se cansó de sacar al perro a orinar, por lo que decidió limitar su consumo de agua.

"Sé que se supone que debo sentir algo, pero..."

Al darse cuenta de que algo andaba muy mal, el Sr. Jones convenció a su esposa para que regresara a casa con ellos. Su médico de familia realizó un miniexamen del estado mental, le hizo una historia clínica y un examen físico y ordenó estudios de laboratorio. Todos los resultados fueron normales. En una nueva visita al médico para repasar los resultados, la señora Jones se sentó en silencio mientras su esposo y su hija sollozaban por los cambios en su comportamiento y su vida juntos. Cuando se le preguntó qué pensaba sobre la evidente consternación de su familia, la señora Jones dijo: "Sé que se supone que debo sentir algo cuando lloran, pero simplemente no lo hago". Preocupado por una posible depresión, el médico le recetó un medicamento antidepresivo y asesoramiento familiar. La señora Jones accedió a regresar a casa porque le gustaba más el televisor.

La familia no notó ninguna mejora en el estado de ánimo de la señora Jones después de seis meses de tratamiento antidepresivo y sesiones semanales de asesoramiento familiar. Además, notaron nuevos síntomas. Comía cinco barras de caramelo que compraba en el supermercado del barrio todos los días e insistía en comer tres plátanos al día; su peso aumentó en 8 libras. Un día, mientras caminaba con su esposo, la Sra. Jones se acercó a unos niños pequeños en el parque y les pidió que jugaran con ella. El Sr. Jones explicó a los horrorizados padres que su esposa estaba enferma y solicitó una visita urgente a su médico. Una resonancia magnética (MRI) del cerebro reveló atrofia de ambos lóbulos frontales. La señora Jones fue remitida a un neurólogo con un diagnóstico de FTD.

"¿Por qué ya no nos ama?"

El Sr. Jones y Sophia se comunicaron con la AFTD para obtener material educativo y derivación a un grupo de apoyo local. Abordaron los problemas de comportamiento contratando ayuda a domicilio para acompañar a la señora Jones en sus paseos y mantenerla alejada de los niños pequeños. La señora Jones continuó comiendo cinco barras de chocolate al día, pero la familia las sustituyó por barras del tamaño de un bocado y mantuvo la bolsa escondida. Los plátanos que quedaban en el mostrador se dividieron en tres secciones, por lo que la señora Jones comía solo un plátano al día. La señora Jones pasaba cada vez más tiempo viendo la televisión, insistiendo en que le dieran las comidas en horarios precisos para no perderse sus programas.

Si bien estas estrategias redujeron los comportamientos problemáticos, el señor Jones y Sophia continuaron sintiéndose enojados y heridos por la falta de preocupación emocional de la señora Jones por ellos. Estaban especialmente desconcertados por lo que todavía era capaz de hacer: controlaba los horarios y canales de sus numerosos programas de televisión, mantenía un excelente sentido de la orientación (aunque ya no conducía) y sabía la fecha de la muerte de Sophia. baile de graduación pero no expresó ningún interés en su vestido. A la señora Jones no le preocupaba su enojo y no creía que le pasara nada.

El Sr. Jones afirmó: “Mi cabeza sabe que esto es parte de la enfermedad, pero mi corazón… mi corazón. ¿Por qué ya no nos ama? Sophia, que ahora tiene 17 años, se enojó mucho con su madre y pasó más tiempo fuera de casa. Estaba avergonzada y ya no invitó a amigos. Se negó a seguir recibiendo terapia porque nadie podía curar la enfermedad y con frecuencia sentía que su madre actuaba de esa manera a propósito. Fue arrestada por consumir marihuana en público. Cuando el juez se enteró de la enfermedad de su madre, a Sophia le impusieron una sentencia suspendida con servicio comunitario y la obligación de volver a recibir asesoramiento. Debido al continuo enojo y depresión de Sophia cuando se enfrentaba diariamente a su madre, el Sr. Jones colocó a la Sra. Jones en un centro de atención residencial cerca de su casa.

Los comportamientos de “yo primero” se vuelven comunes

Para sorpresa de su marido, la señora Jones aceptó de buen grado esta ubicación una vez que se instaló un nuevo televisor en su habitación privada. Asistía al grupo de discusión de la mañana, pero normalmente regresaba a su habitación después de unos minutos. Cuando se le pidió, contó los detalles de los programas que veía, jugó al bingo sin dificultad y dio respuestas correctas, pero breves, a las preguntas sobre el significado del feriado del 4 de julio. La Sra. Jones disfrutaba tocar el piano en la sala de recreación y otros residentes apreciaban su música. Pudo leer partituras y tocar las canciones solicitadas. Sin embargo, surgieron algunos problemas durante las dos primeras semanas.

Si otra persona ya estaba tocando el piano cuando la señora Jones entraba a la habitación, ella se paraba directamente detrás y decía: “Levántate. Levantarse." Un día empujó a un hombre del banco al suelo y empezó a jugar. Cuando el supervisor le preguntó si le gustaría que alguien la presionara de esa manera, la señora Jones respondió: “No, podría lastimarme”. Cuando se le pidió que se disculpara con el hombre al que empujó, lo miró fijamente y dijo: “Pero no lo siento. Quería tocar el piano”. Para resolver este problema, la señora Jones miró la televisión en su habitación hasta que otros residentes tuvieron su turno y luego los asistentes la acompañaron a la sala de recreación para su turno. La Sra. Jones también empujó a otros residentes a un lado mientras esperaban la cena, incluida una mujer frágil que usaba un andador. Cuando se le preguntó sobre el comportamiento, la señora Jones dijo que la mujer se movía muy lentamente y que no le importaba si se lastimaba. El asistente principal de la señora Jones sugirió llevarla primero al comedor, antes que los demás residentes. Esto resolvió el comportamiento de "yo primero".

Otros residentes se quejaron de que la señora Jones era descortés y mala porque no sonreía ni decía buenos días. El personal validó sus sentimientos y los animó a compartir sus observaciones con la señora Jones en la reunión de la mañana, pero la señora Jones no respondió y se fue. Luego, el personal sugirió que le dieran a la Sra. Jones más tiempo para adaptarse a su entorno. Si bien el personal se sentía capaz de manejar los comportamientos anteriores, les resultaba difícil estar cerca de la Sra. Jones porque no podían “conectarse” con ella y establecer una relación. Si bien parecía estar más intacta cognitivamente que muchos de los otros residentes (capacidad para jugar, describir programas de televisión, leer música de piano), no interactuaba apropiadamente.

El equipo de atención familiar y del centro se apoyan mutuamente

El personal discutió sus preocupaciones con el Sr. Jones después de la segunda semana de colocación y él solicitó una reunión del equipo. Explicó que entendía su incapacidad para conectarse emocionalmente con su esposa, ya que esta pérdida de empatía era un síntoma principal de FTD y el más perturbador que él y su hija experimentaron. Les trajo vídeos y fotografías de su familia para darles una idea de cómo era la señora Jones antes de su enfermedad. El Sr. Jones compartió temas que el personal podría discutir con su esposa: nombres y travesuras de sus perros, la universidad a la que asistía, programas de televisión favoritos y Sophia. El Sr. Jones dejó un paquete de Partners in Care de la AFTD para que el personal lo revisara.

Las estrategias ayudaron al personal a hablar con la señora Jones sin esperar una respuesta de ella. Estuvieron de acuerdo en asumir que la Sra. Jones disfrutaba de las actividades ofrecidas aunque no podía expresar sus sentimientos. Los residentes aprendieron a modelar estas interacciones y la mayoría de los residentes eventualmente aceptaron la presencia silenciosa de la Sra. Jones.

El Sr. Jones siguió involucrado en el cuidado de su esposa y se sintió apoyado por el personal cuando compartieron sus interacciones positivas con él. Visitaba de 3 a 5 veces por semana. Después de tres meses, Sophia trajo a los perros de visita. Si bien la señora Jones mostró poca reacción, los perros estaban muy emocionados de verla. Y luego la señora Jones le contó a Sophia sobre su primer perro, que recibió una Navidad cuando tenía cinco años. Alentada por esta interacción, Sophia comenzó a visitarlos una vez por semana y la señora Jones cenó el Día de Acción de Gracias en casa con ellos. Sophia también visitó el sitio web de Niños y Adolescentes de la AFTD y se benefició de las experiencias que los adolescentes compartieron al tener un padre con FTD.

Sophia y el señor Jones aprendieron a no esperar una respuesta de la señora Jones y aprendieron una manera diferente de relacionarse con ella. Permanecieron tristes y lamentaron su vida anterior y su futuro alterado. Aún así, la ira, aunque poco frecuente, estalló sin previo aviso, especialmente en situaciones de particular importancia, como reconocer la graduación de Sophia de la escuela secundaria y su aceptación en la universidad.

La condición de la Sra. Jones empeoró lentamente con los años y cuando sus necesidades físicas aumentaron, fue trasladada a un centro de enfermería especializada. Sufrió varios ataques de infecciones del tracto urinario; el último provocó sepsis generalizada. El Sr. Jones inició los servicios de cuidados paliativos y ella falleció con su esposo y su hija a su lado.

Preguntas para la discusión
(Úselo para capacitación en servicio del personal o en situaciones específicas de residentes).

1) ¿Qué efecto tuvo la pérdida de empatía de la señora Jones en su familia?

El primer síntoma que notó la familia de la Sra. Jones fue un embotamiento de sus emociones que implicaba una pérdida de empatía. Ya no mostraba calidez emocional y era indiferente hacia otras personas, incluidos sus seres queridos. La señora Jones no pudo “ponerse en el lugar de otra persona” ni siquiera experimentar sentimientos que reconocía que debería tener. Esta discrepancia entre la comprensión cognitiva (lo que debería sentir) y emocional (lo que siento) crea confusión para los miembros de la familia, quienes pueden creer que los individuos están haciendo las cosas "a propósito", particularmente cuando otras habilidades siguen siendo relativamente normales.

Si bien la Sra. Jones exhibió otros comportamientos asociados con FTD (incluido el comportamiento desinhibido, apatía, cambios en la dieta y pérdida de la capacidad de planificar y organizar su vida), la pérdida de empatía fue muy angustiosa para su esposo y su hija.

2) ¿Cómo afectó la falta de empatía de la Sra. Jones al personal y a los residentes del centro?

La falta de empatía y el cambio de comportamiento social de FTD hicieron mucho más difícil para las personas establecer una relación con la Sra. Jones. Las personas con la enfermedad de Alzheimer sonreirán y establecerán contacto visual; En la FTD, la expresión facial suele estar en blanco. El personal fue capacitado para repensar sus expectativas de retroalimentación emocional y no buscar una respuesta. Intentaron establecer una conexión incluso si no fue devuelta y modelaron estas interacciones para otros residentes. Cuando la señora Jones empujó a otra persona que tocaba el piano delante de ella, el personal se ajustó para que ella mirara la televisión en su habitación hasta que fuera su turno. Cuando empujó a las personas que esperaban la cena, el personal hizo arreglos para que ella ingresara al comedor más temprano para evitar estas situaciones.

3) ¿Cómo pueden el personal y la familia conectarse con la persona afectada y garantizar una atención de calidad?

La pérdida de empatía y su impacto en las relaciones brinda una oportunidad para que el personal y la familia colaboren. Anime a las familias a compartir la persona “real”, lo que les gustaba hacer juntos. Acepte y valide los sentimientos de pérdida, ira o tristeza de las familias. Replantear la relación con la persona diagnosticada; Ofrecer empatía sin esperar una respuesta recíproca. Utilice el historial de la persona para conectarse incluso si no se devuelve la conexión. Comparta con la familia las formas en que los miembros del personal interactúan con la persona y cualquier momento inesperado de conexión. Dado que el personal no comparte una historia con el residente, pueden sugerir formas de permanecer “en el momento” y nuevas formas para que las familias se relacionen con la persona cuando la visitan. Fomentar la celebración de eventos importantes con ceremonias en las instalaciones: los graduados universitarios pueden usar toga y birrete en las instalaciones; Los novios pueden visitarnos vestidos con su traje de boda y compartir tarta con todos los residentes.