por Amy Johnson

Hace nueve meses dejé descansar a mi esposo Mark después de nuestro viaje de cinco años con bvFTD. Si bien normalmente soy una persona muy reservada, nuestra experiencia con FTD fue algo que decidimos “vivir en voz alta”. Inicialmente, hicimos esto para deshacer los intentos de desacreditar su carácter después de que lo despidieran de su trabajo, porque los comportamientos que supimos más tarde eran el resultado de su FTD. Pero “vivir en voz alta” se convirtió en algo más grande y significativo. A medida que se desarrolló nuestro viaje, me di cuenta de que podíamos escondernos en las sombras o sacar a la luz la lucha de nuestra familia, donde podría ayudar a otros. Como muchos de vosotros sabéis, elegí este último.

Vivir en voz alta no es nada fácil: llama la atención sobre tus luchas y debilidades y, si bien puede brindar mucho apoyo y amabilidad, también saca de las sombras a personas crueles y críticas. Y, sin embargo, vivir en voz alta mientras se navega en la oscuridad puede traer luz y esperanza a otras personas que están lidiando con la crueldad de FTD.

Han pasado casi tres años desde que nuestra familia fue presentado en 60 minutos, compartiendo nuestra historia de FTD. Durante ese tiempo, cuando todavía estaba en medio del viaje de FTD, otros me buscaban palabras de aliento o sabiduría. Luché por responder. Ciertamente no hice todo bien en el camino: ninguno de nosotros puede hacerlo. FTD a menudo parece interrumpir nuestra capacidad de tomar las decisiones correctas, sin importar cuánto pensamiento cuidadoso, oración ferviente y lágrimas desesperadas las hayamos bañado. He aprendido que, en FTD, a menudo no hay opciones “correctas”. opciones” disponibles. Y por mucho que prefiera esconderme en mi caparazón y atender silenciosamente las necesidades de mi propia familia, me doy cuenta de que compartir la recuperación que he realizado durante estos últimos nueve meses podría continuar ayudando a mi familia con FTD.

Recientemente puse nuestra casa en venta y reubiqué a nuestra familia. Prepararme para vender la casa que Mark y yo compartimos durante 15 años jugó un papel muy importante en el procesamiento de mi dolor y la recuperación. Aquí fue donde comenzó nuestro matrimonio, el lugar donde trajimos a nuestros bebés del hospital a casa. Fue donde descansamos durante tantos años, compartiendo risas y recuerdos, alegrías y dolores de cabeza. Cada reparación y mejora que hice fue un recordatorio de nuestro viaje FTD: reparar la pared que Mark dañó cuando cerró la puerta con demasiada fuerza. Reemplazar el piso de la entrada que había envejecido y enmohecido durante la enfermedad de Mark, pero que quedó al final de mi lista de prioridades. Repintar y reemplazar la alfombra en nuestro dormitorio principal, donde Mark durmió tantos días, mientras yo me descomponía cuidando nuestra casa y a los niños sola, mientras él se enfermaba cada vez más. Reemplazar el ruinoso sillón reclinable donde me senté durante esos meses y años, un regazo lleno de niños, sintiéndome asfixiado y clamando por ayuda, pero no recibiendo ninguna. Reparar las formas en que FTD había dañado nuestra casa se volvió extremadamente terapéutico para mí. Reparar lo que estaba roto. Restaurar lo que FTD había robado. Enfrentar los recuerdos difíciles uno por uno, trabajar en ellos y luego eliminar la evidencia.

Al igual que el proceso de arreglar la casa, el proceso de reparar nuestros corazones después de la FTD ha sido extenso. Después de un viaje tan largo y arduo, es fácil cansarse. Es fácil temer que nunca volveremos a vivir, amar o encontrar la alegría. Es fácil dejarse arrastrar al abismo y hundirse en la autocompasión por todo lo que hemos soportado. Y, por supuesto, es necesario permitirnos sentir todas esas cosas: reconocer los cambios que hemos atravesado personalmente y como familia, y procesar todo el dolor. Cuatro años de terapia han sido de gran ayuda para mí y para mis dos hijos mayores. Hemos aprendido a acallar los pensamientos contraproducentes y a superar sentimientos complicados. Hemos aprendido a hablar entre nosotros y a acercarnos a nuestros amigos cuando nos sentimos deprimidos, tristes y solos. Hemos aprendido a hacer un esfuerzo consciente para mostrarnos amor unos a otros y a otros que están sufriendo. Hemos aprendido cómo darnos gracia y ofrecernos perdón unos a otros.

Para aquellos de ustedes que están en lo más profundo de las trincheras de FTD, los veo y son guerreros. Sepan que hay alegría al otro lado de FTD. Podemos obtener curación si la buscamos. A veces es un trabajo duro y agotador lidiar con nuestro dolor, pero puedo dar fe de que la recompensa vale la pena.