Helen-Ann Comstock fundó oficialmente AFTD hace dos décadas, pero las semillas de la organización se plantaron muchos años antes de eso. Su esposo, Craig, comenzó a experimentar síntomas de FTD a fines de la década de 1970; después de su muerte, la Sra. Comstock se convirtió en directora ejecutiva del capítulo del sudeste de Pensilvania de la Asociación de Alzheimer. Allí, le dijo recientemente a AFTD: “Siempre decía: '¿Por qué no estamos haciendo más sobre las demencias relacionadas?'”, una categoría que incluye FTD.

Ella comenzó un grupo de apoyo para la enfermedad de Pick, como comúnmente se llamaba FTD en ese momento, reuniéndose en un espacio de oficina en los suburbios de Filadelfia provisto por el Dr. Murray Grossman de la Universidad de Pensilvania. A fines de la década de 1990, los miembros del grupo se unieron en torno a la idea de realizar una conferencia totalmente dedicada a la enfermedad y, en mayo de 1999, se llevó a cabo en Filadelfia la primera Conferencia sobre la enfermedad de Pick del país.

“Fue un momento divertido”, dijo la Sra. Comstock. “Tuvimos algunos Mummers que vinieron y jugaron, y les dimos a todos pequeños favores de Liberty Bell”, agregó, refiriéndose a dos íconos de la ciudad. Asistieron un par de cientos de personas, tanto familias como investigadores de FTD, muchos de los cuales la Sra. Comstock y sus compañeros del grupo de apoyo recogieron personalmente en el aeropuerto, con el espíritu de colaboración práctica. “La gente quería ayudar, y ayudaron”, dijo. La conferencia “tuvo mucho corazón.

“Incluimos a todos en todo y recibimos comentarios muy positivos de la gente”, reflexionó además. “Un investigador que asistió me dijo: 'Estoy tratando de encontrar una cura para la FTD y esta es la primera vez que hablo con alguien que padece la enfermedad'. La gente realmente disfrutó esa oportunidad de mezclar”.

Estimulada por el éxito de la conferencia, la Sra. Comstock visitó los Institutos Nacionales de Salud para discutir la posibilidad de más fondos federales para la investigación de FTD. Habló con el neuropsicólogo Dr. Jordan Grafman, quien le dijo: “Hasta que no haya una organización nacional de FTD, no sucederá gran cosa. Entonces, ¿por qué no empiezas uno? La Sra. Comstock fundó AFTD en 2002.

La Sra. Comstock fue la presidenta de la Junta de AFTD durante los primeros ocho años de su existencia y continúa sirviendo en su Junta en la actualidad. “A medida que crece el campo de FTD, y creo que podemos atribuirnos gran parte de ese crecimiento, debemos asegurarnos de seguir financiando suficiente investigación y seguir dedicando tiempo a apoyar a familias y profesionales, especialmente aquellos en áreas desatendidas”. ella dijo.

En general, la Sra. Comstock dijo: “Estoy encantada con los miembros de la Junta y el personal. Puedo ver grandes mejoras en nuestro trabajo. Estamos haciendo mucho.

“Pero”, agregó, “hay mucho más que podemos hacer, sin perder el control de nuestra misión principal: seguir apoyando a las familias y avanzar en la investigación para encontrar una cura”.