Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2021
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por Mary O'Hara, LCSW

Si bien es posible vivir solo en la degeneración corticobasal temprana (CBD), eventualmente dejará de ser una opción segura a medida que la enfermedad avance. Las deficiencias progresivas en la marcha, las habilidades motoras, el pensamiento, el lenguaje, el equilibrio, el juicio, la deglución y la capacidad para planificar y realizar actividades se combinan para evitar que las personas diagnosticadas atiendan adecuadamente su propia salud y bienestar.

Las caídas son uno de los riesgos más comunes para la salud y la seguridad de las personas con demencia que viven solas (Gould et al., 2010, Douglas et al., 2011). Para alguien que vive con CBD, un trastorno del movimiento que cae bajo el paraguas de la degeneración frontotemporal (FTD), esos riesgos se magnifican. Las personas que viven solas con CBD temprano también pueden cometer errores con los medicamentos y faltar a las citas médicas. Debido a los cambios cognitivos y físicos, también son vulnerables al abandono de sí mismos, la explotación financiera, la mala nutrición y la deshidratación. Las deficiencias en el razonamiento y la percepción sugieren que las personas diagnosticadas son incapaces de reconocer su necesidad de ayuda o de organizar los servicios necesarios por sí mismos (Gould et al., 2015). Además, muchas personas que viven con demencia, incluido el CBD, experimentan aislamiento y soledad, lo que tiene efectos negativos adicionales en su salud (Johannessen & Möller).

Evaluaciones continuas y apoyos disponibles

Sin embargo, es posible vivir solo con CBD temprano; requiere una comprensión profunda de los síntomas, los riesgos, los servicios comunitarios disponibles y las propias fortalezas de la persona. La asistencia externa también es necesaria para garantizar que se establezcan las redes de seguridad adecuadas y que las necesidades de cada uno se evalúen continuamente.

Para garantizar que una persona pueda vivir sola de manera segura en los primeros años del CBD, los miembros de la familia, las agencias de servicios sociales y/o un tutor deben monitorear la situación con regularidad e implementar las transiciones de atención según sea necesario. Si la persona diagnosticada no puede comprender o implementar decisiones sobre su atención y se niega a recibir asistencia, el siguiente paso suele ser un informe a los Servicios de Protección de Adultos o a la agencia local equivalente (Gould et al., 2018).

Existen pocos programas o prácticas basados en evidencia para apoyar vivir solo con demencia. Sin embargo, las prácticas innovadoras como los programas Friendly Visitor, los modelos de aldeas de demencia, los servicios de atención domiciliaria y los programas policiales pueden ofrecer algún apoyo. En algunas áreas, los programas de vigilancia reclutan carteros, lectores de medidores de servicios públicos, ministros, farmacéuticos y otras personas que interactúan con adultos en su comunidad, y los capacitan para identificar a las personas con demencia que viven aisladas y que pueden necesitar ayuda. Estos “guardianes” pueden luego derivarlos a una agencia central para recursos como reconciliación de medicamentos, comidas a domicilio y servicios de atención domiciliaria (Gould et al., 2015).

Aumento del apoyo con el tiempo

Como dice el refrán, "Es mejor planificar un mes demasiado pronto que un momento demasiado tarde". Debido a la naturaleza progresiva del CBD, la persona diagnosticada debe trabajar con sus cuidadores profesionales y familiares lo antes posible para establecer un plan de atención futura. Hacer esto temprano es crucial, ya que le permite a la persona con CBD participar en la toma de decisiones sobre las opciones de atención disponibles para ellos cuando ya no puedan vivir solos. Dado que los trastornos de FTD son impredecibles, es mejor estar preparado con un plan, uno que equilibre las crecientes necesidades de la persona diagnosticada con su sentido de sí mismo, independencia, deseos de atención y calidad de vida.

Además de consultar con los servicios de terapia ocupacional, del habla y física, puede ser útil hacer una lista de las actividades que se pueden realizar solo de manera segura y cuáles requerirán apoyo para ayudar a maximizar la independencia de la persona diagnosticada. Los administradores de casos, a través de un Centro de recursos para personas mayores y discapacitados local, o los administradores de atención privados son excelentes recursos para evaluar la seguridad de una persona y monitorear sus necesidades de atención a lo largo del tiempo. Ayudar a la persona a conectarse con el apoyo de pares de grupos en persona o en línea para personas que viven con demencia puede disminuir el aislamiento y mejorar la calidad de vida.

Si la persona diagnosticada desconoce sus limitaciones pero tiene cuidadores familiares que la defienden, es importante ayudarla a adaptarse a los cambios en sus rutinas de atención. Cuando no entiendan por qué se necesitan apoyos adicionales o nuevos, asegúrese de que los proveedores de atención médica de confianza y otros familiares y amigos participen para facilitar las transiciones.

Apoyar a alguien con FTD temprana que vive solo requiere aceptar ciertos riesgos mientras se adapta continuamente e implementa más apoyo con el tiempo, además de saber que eventualmente ya no podrá vivir solo de manera segura. Esta decisión pesa mucho sobre las personas diagnosticadas y las familias, pero los profesionales de la salud pueden ayudar a determinar cuándo han llegado a ese punto. A medida que los diagnósticos de demencia continúan aumentando, debemos seguir hablando sobre cómo permitir que las personas diagnosticadas vivan solas si así lo desean, al mismo tiempo que se promueve su bienestar y se prioriza su seguridad.

Herramientas para determinar una vida segura para alguien con demencia

• Consejos para vivir solo con demencia en etapa temprana (Instituto Nacional sobre el Envejecimiento)
• Recomendaciones para la práctica del cuidado de la demencia para profesionales que trabajan en un entorno doméstico (pdf): Asociación de Alzheimer

Recursos para obtener atención domiciliaria adicional

• Localizador de cuidado de ancianos
• Asociación de Cuidado de la Vida del Envejecimiento
• Buscador de recursos comunitarios

Referencias
Douglas, A., Letts, L. y Richardson, J. (2011). Una revisión sistemática de lesiones accidentales por incendio, deambulación y errores de autoadministración de medicamentos para adultos mayores con y sin demencia. Archivos de Gerontología y Geriatría, 52(1), e1–e10. doi:10.1016/j.archger.2010.02.014

Gould, E.; Knowels, M.; Wiener, J. (2018) Manual para ayudar a las personas que viven solas con demencia y que no tienen apoyo conocido. Informe preparado para la US Administration on Aging. RTI Internacional.

Gould, E., Maslow, K., Lepore, M., Bercaw, L., Leopold, J., Lyda-McDonald, B., Yuen, P., Wiener, J. (2015). Identificar y satisfacer las necesidades de las personas con demencia que viven solas. Informe preparado para la Administración sobre la Vida Comunitaria. RTI Internacional.

Johannessen A. y Möller A. (2013). Experiencias de personas con demencia de aparición temprana en la vida cotidiana: un estudio cualitativo. Demencia, 12(4), 410–424.

Ver también:

• Puede que no sea Parkinson: una mirada a la degeneración corticobasal
• Pregúntele a un experto: ¿“Degeneración corticobasal” o “Síndrome corticobasal”?
• Desde la perspectiva de un cuidador: una guía para la apraxia en CBS
• Qué hacer con… Degeneración corticobasal
• Degeneración corticobasal: conozca los signos, conozca los síntomas (pdf)
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