Socios en el cuidado de FTD, Verano 2022
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Por Sandra Grow, RN
Durante la transición de un ser querido a un centro residencial o comunidad de atención, la mayoría de los cuidadores familiares querrán y esperarán que la atención que reciban sea tan individualizada y centrada en la persona como la atención que brindaron durante años en el hogar. En FTD esto puede ser particularmente desafiante. Para lograr este objetivo, los cuidadores familiares deberán ser fuertes defensores de sus seres queridos, enseñando a los profesionales de la salud formas de manejar los síntomas únicos de FTD y explicando que sus comportamientos no son deliberados, sino subproductos de su demencia (que, dada la edad más temprana de inicio en FTD, puede ser difícil de entender para los proveedores). El siguiente es un relato personal de cómo un cuidador familiar de FTD aprendió a asociarse con éxito con el personal del centro para hablar sobre los desafíos, probar soluciones creativas y lograr una atención centrada en la persona.

A la edad de 54 años, Karl, mi esposo activo y en buena forma física durante 35 años, fue diagnosticado con una variante conductual de FTD. Sus síntomas incluían falta de juicio, impulsividad e incapacidad para reconocer que algo andaba mal con sus acciones. Por estas razones, combinadas con el nuevo tiempo disponible debido a la pérdida de su trabajo, Karl presentó preocupaciones de seguridad mientras estaba solo en casa y yo tenía que trabajar. Un programa diurno para adultos brindó supervisión y actividad a Karl durante algunos años. Cuando sus necesidades de atención progresaron, me enfrenté a la difícil tarea de buscar un centro de atención las 24 horas. Parte del personal del centro que elegí nunca había oído hablar de FTD y, aunque Karl estaba en una unidad segura con otros residentes que padecían demencia, el personal no estaba acostumbrado a algunos de sus comportamientos. Trabajé para aprender los nombres y funciones de los miembros del personal, colaboré con ellos en su plan de atención y puse fotos e información sobre Karl para que pudieran saber quién era.

Cuidar de la persona en la que se había convertido era el siguiente paso en el viaje, uno que requería que me asociara con la instalación para responder a los desafíos del día a día. Primero, aprendí que el plan de atención a menudo tenía varias páginas y que el personal de atención directa se basaba principalmente en la herramienta Kardex, o en las hojas de tareas, para orientarse sobre su atención.

Karl tenía un reflejo de agarre muy fuerte. Una vez que agarraba un objeto, a menudo no podía soltarlo. Esto causó problemas. Por ejemplo, mientras Karl estaba dispuesto a ducharse, a menudo agarraba la manguera de la ducha y se negaba a soltarla, rociando a los miembros del personal en la lucha subsiguiente. Sabía que necesitaba educar al personal que su reflejo de agarre no se debía a la agresión, sino que era un síntoma de su FTD. También traje juguetes de goma para ponerlos en sus manos antes de que entrara a la ducha, asegurándome de que esta intervención se anotara en su cuidado Kardex para bañarse y vestirse.

Esto se convirtió en mi enfoque de dos etapas para cualquiera de los problemas de comportamiento de Karl: primero, educar al personal para ayudarlos a comprender sus comportamientos y, segundo, hacer una lluvia de ideas en colaboración hasta que acordamos una estrategia de atención exitosa y fácilmente repetible. Si bien esto puede parecer simple, a menudo se necesitó una gran cantidad de prueba y error para encontrar las soluciones correctas centradas en la persona, pensar en la mejor manera de comunicarlas y garantizar que se usaran de manera consistente. Cuando me frustré, trabajé en reconocer y reconocer mis sentimientos de dolor y pérdida a medida que avanzaba la enfermedad. La paciencia también fue importante para ayudar con el trabajo en equipo y la colaboración.

A medida que avanzaba la enfermedad de Karl, continuamos aprendiendo cómo ajustar sus cambiantes necesidades de atención desde todas las disciplinas del centro. Dietary ayudó con los problemas de alimentación y proporcionó opciones de adaptación. La terapia del habla tenía herramientas para ayudar con la comunicación cuando Karl perdió la capacidad de hablar. La fisioterapia ayudó a mantener seguro a Karl cuando surgieron problemas de movilidad. Las opciones de cuidados paliativos y, eventualmente, cuidados paliativos en el entorno del centro provinieron del trabajador social.

Mi formación y trabajo como enfermera no me prepararon para este diagnóstico. Un médico me refirió al sitio web de AFTD para obtener información específica sobre esta enfermedad. Continué usando los recursos de AFTD para ayudar a educar al personal sobre la enfermedad de Karl y obtener ideas sobre cómo lidiar con diferentes comportamientos.

Ver también:

• Encontrando el Camino: Transición Exitosa a la Atención Residencial
• Consejos para el personal de atención residencial para crear una transición sin problemas
• Síntomas conductuales de FTD
• Desarrollo de un equipo de atención de FTD centrado en la persona y un plan de atención
• Descripción general de FTD
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