Sesiones de trabajo de la Conferencia de Educación AFTD 2020

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Asuntos Clínicos (1:00 pm)

Se necesita un equipo
Dra. Maya Lichtenstein
Centro Médico Geisinger, Valle de Wyoming

Esta sesión discutirá los roles que pueden desempeñar los diferentes tipos de médicos y especialistas en el tratamiento de los síntomas de FTD y cómo desarrollar un equipo clínico efectivo incluso en lugares con menos recursos médicos.

Conexiones cerebro-comportamiento en FTD conductual
Lauren Massimo, doctorado, CRNP
Centro FTD, Universidad de Pensilvania

Los síntomas cognitivos y conductuales de la FTD resultan de cambios en el cerebro relacionados con la enfermedad. Comprender la conexión entre el cerebro y el comportamiento puede conducir a una atención compasiva y más eficaz.

Enfoques terapéuticos actuales y emergentes para la FTD
Dr. David Irwin
Centro FTD, Universidad de Pensilvania

Esta sesión examinará el manejo de los síntomas usando medicamentos que actúan sobre los sistemas de neurotransmisores afectados en la FTD. También explorará intervenciones no farmacológicas emergentes y enfoques para posibles terapias modificadoras de la enfermedad.

Comprender la APP
Maya Henry, PhD, CCLP
Facultad de Comunicación Moody, Universidad de Texas en Austin

Esta sesión brindará una descripción general de la afasia progresiva primaria, incluidas las características clínicas que distinguen las tres formas de PPA, las regiones del cerebro afectadas en la PPA y el rango y la progresión de los síntomas.

Genética de FTD
Jamie Fong, MS, CGC
Facultad de Medicina de Baylor

Esta sesión brindará una descripción general de la genética de la FTD, el papel de las pruebas genéticas y el beneficio de conocer el estado genético de su familia.

Estrategias de Atención (2:00 pm)

Un enfoque positivo de la vcDFT: una visión de adentro hacia afuera
Melanie Bunn, RN, MS
Enfoques positivos para la atención

Los comportamientos que interpretamos como perturbadores o desafiantes suelen ser un signo de un problema subyacente o una necesidad no satisfecha. Esta sesión se centrará en comprender al individuo detrás de la necesidad insatisfecha y usar enfoques centrados/dirigidos en la persona para reducir la frecuencia y la intensidad de los desafíos relacionados con la variante conductual de FTD.

Abogar por la atención y lo que me gustaría saber
Jennifer Pilcher, PhD, CMC   Orientación clara
Katie Brandt, MM   
Hospital General de Massachusetts, Unidad de Trastornos Frontotemporales

Saber qué preguntas hacer y dónde buscar ayuda es una gran parte del desafío que enfrentan las personas que viven con FTD y sus familias. Dos profesionales con experiencia en la coordinación de la atención analizarán las formas de abordar los complejos problemas que plantea la FTD.

Desarrollo de estrategias de comunicación
Maya Henry, PhD, CCLP
Facultad de Comunicación Moody, Universidad de Texas en Austin

La comunicación es clave para mantener la calidad de vida. Esta sesión discutirá estrategias y herramientas prácticas para personas con PPA y otras formas de FTD y sus cuidadores para maximizar la comunicación entre ellos durante la enfermedad.

Enfoques de atención en ALS/FTD
Beth Rush, PhD
Clínica Mayo Florida

La superposición de FTD y ALS provoca desafíos de atención y necesidades de apoyo particularmente complejos. Esta sesión discutirá estrategias y recursos para manejar los síntomas físicos y cognitivos mientras se cuida al cuidador.

Apatía y duelo
Lauren Massimo, doctorado, CNRP  Centro FTD, Universidad de Pensilvania
Matt Sharp, MSS   
AFTD

Esta sesión es una conversación moderada para que las personas con FTD analicen su experiencia de apatía y encuentren motivación para mantenerse activas y comprometidas.

Soporte y Networking (3:20 pm)

Preguntas y discusión para los socios de cuidado
Dra. Halima Amjad   Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins
Chuck Anastasia   
Voluntario del grupo de apoyo AFTD, ex compañero de atención

Este foro facilitado brindará a los cuidadores y cuidadores la oportunidad de hacer preguntas, compartir lecciones aprendidas y establecer contactos entre sí en torno a experiencias compartidas.

Preguntas y debate sobre la investigación
Murray Grossman, MD   Centro FTD, Universidad de Pensilvania
Jamie Fong, MS, CGC   
Facultad de Medicina de Baylor

Esta sesión brindará una oportunidad para que las personas hagan preguntas y hablen sobre los avances en la investigación de FTD, la red ALLFTD, los estudios actuales y las oportunidades futuras para participar en ensayos clínicos.

Preguntas y discusión para personas con FTD
Dr. Chiadi Onyike
Universidad Johns Hopkins, Clínica FTD/YOD

Esta sesión brindará una oportunidad para que las personas diagnosticadas con FTD hagan preguntas y hablen sobre sus experiencias al vivir con FTD.

Plataformas en línea para redes FTD
lauren gauthier   AFTD
Sharon Denny, MA   
AFTD

Esta sesión contará con miembros de la comunidad AFTD que han utilizado plataformas en línea para apoyarse mutuamente y difundir la conciencia. La discusión ofrecerá la oportunidad de compartir ideas, inspiración y las contribuciones positivas de las redes en línea.

Encontrar esperanza en la pérdida: una discusión para ex cuidadores
Bridget Moran McCabe, MPH   | AFTD
Ann Schoonover, MSW   
| AFTD

Esta sesión brindará una oportunidad para que aquellos que han perdido a alguien a causa de FTD se reúnan y analicen dónde se encuentran en el viaje y hablen con el personal de AFTD sobre sus necesidades actuales.
 

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