Cuando a Jennifer Lee le diagnosticaron afasia progresiva primaria, no se le escapó la ironía de verse afectada por una enfermedad que afectaba su capacidad de lenguaje.

“Siempre trabajé en una escuela como profesora de inglés, enseñando a los niños después de la escuela. Tengo mi licenciatura en Artes del Lenguaje Inglés y una maestría en Medios de Educación Bibliotecaria. Hay cierta ironía en que yo tenga la variante de habla de FTD”, dijo Lee, con un poco de humor.

Aceptar los momentos cómicos de su vida es solo una de las formas en que Lee ha aprendido a sobrellevar su diagnóstico. Lee, de 44 años, nunca imaginó que su vida daría un giro tan dramático cuando comenzó a notar que sus síntomas relacionados con FTD aparecían en 2017.

“Me estaba olvidando cosas en las reuniones, que nunca había hecho. Mis compañeros de trabajo me dijeron después que estaría en medio de una conversación y que de repente me detendría y me marcharía. Me encontré olvidando cosas que eran tan simples”, recordó. “Estaba mezclando mis palabras, empalmando palabras, y mis hijos me decían que estaba hablando como Yoda, mis oraciones estaban invertidas. Fue entonces cuando realmente supimos que algo andaba mal. Podía pensar en lo que quería decir, simplemente no podía quitármelo de la boca”.

Los médicos de Lee le aconsejaron que se ausentara temporalmente del trabajo después de que los síntomas repentinos comenzaran a afectar su rendimiento. En 2018, cuando tenía 41 años, se sometió a una serie de pruebas que determinaron que padecía DFT.

“El diagnóstico inicial fue un shock; mucho era desconocido. Fue difícil dejar ir quién pensabas que eras o quién se suponía que eras. Tienes que volver a aprender a vivir tu vida. Estar en casa las 24 horas del día, los 7 días de la semana, fue una gran diferencia y un gran ajuste para mí”.

Encontrar una nueva norma

Después de recibir su diagnóstico, Lee tuvo que retirarse de su puesto de profesora durante mucho tiempo. Dijo que le tomó casi seis meses adaptarse a su nueva vida como ama de casa y madre de seis hijos. Cuando se encontró con un grupo de apoyo de AFTD en Facebook, encontró una nueva forma de lidiar con su diagnóstico: creando conciencia sobre FTD.

Primero, se unió al 2020 #FTDHotShotChallenge, una campaña de concientización y recaudación de fondos de base organizada por voluntarios de AFTD. “Fue entonces cuando me di cuenta de que podía pasar este tiempo en casa sin hacer nada, o podía pasar este tiempo tratando de hacer grandes avances y cambios para aquellos como yo y aquellos que seguirán siendo diagnosticados. Aprendí que ser proactivo era el mejor enfoque para mí porque siempre había sido muy activo cuando era maestro”, compartió Lee.

La ex maestra y especialista en medios encontró un sentido de propósito al compartir su viaje de FTD. Lee ha sido entrevistado para varias publicaciones de noticias, incluyendo un artículo reciente en ESTADO donde compartió cómo está manejando su diagnóstico en medio de la pandemia de COVID-19. Lee también participó en un episodio de la Entendido pódcast, discutiendo los desafíos de vivir con APP.

En octubre pasado, Lee apareció en un New York Times Anuncio de concientización sobre FTD, que AFTD colocó en el periódico gracias al apoyo de un generoso donante. El anuncio mostraba una carta de Lee a sus hijos y esposo, que dijo que fue una experiencia "alucinante".

“Cuando eres de un pequeño pueblo de Alabama, nadie piensa que vas a estar en el New York Times. Nunca hubiera soñado con eso”, dijo Lee.

Un defensor de FTD de tiempo completo

Desde que FTD la impactó, Lee ha usado su voz y su historia para ayudar a otras familias a lo largo del viaje de FTD. En marzo, presentó un testimonio sobre cómo FTD ha afectado su vida durante el evento organizado por AFTD. Reunión de desarrollo de fármacos centrada en el paciente dirigida externamente. Ella y otras personas afectadas por FTD compartieron sus experiencias directas con representantes de la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA).

En junio, Lee se convirtió en el miembro más nuevo del Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD, lo que, según ella, es "un gran honor". Se inspiró para unirse al grupo después de escuchar a los miembros compartir sus historias en el Conferencia de Educación AFTD 2021.

“[El Consejo] es increíble y han sido muy acogedores. Ha sido agradable sentarse con compañeros que han pasado por lo mismo. Es un gran honor estar en el Consejo y estar con otras personas que están tratando de hablar por [personas] con FTD”, compartió Lee. “Estamos tratando de mostrarle a la gente cómo es este viaje y qué podemos hacer para mejorar el viaje de todos los demás”.

Lee mencionó que asumir un papel más proactivo en la defensa de FTD le ha permitido concentrarse en lo positivo en lugar de “esperar a que se caiga el cielo”. Ahora ve su papel en el Consejo como su nuevo trabajo y misión en la vida.

“Sabía que quería que esto fuera donde pasara mi enfoque. Nadie planea jubilarse a los 42 años. Ahora, cuando la gente me pregunta a qué me dedico, digo que soy madre y esposa de tiempo completo y que soy defensora de FTD. Esa es mi misión en la vida ahora”.