“Tenemos que detenernos y recordar que la persona que eran no es la persona que son, y seguirá cambiando. Espero que podamos hacer que la gente vea las demencias de manera diferente”.
– Dawn O'Gara, ex socia de atención de FTD y actual voluntaria de AFTD

El padre de Dawn O'Gara, Jim Tobin, era un veterano muy respetado que disfrutaba pasar tiempo con sus nietos. Hace nueve años, Dawn y su familia notaron cambios en la personalidad de Jim: se volvió pasivo y menos consciente de los sentimientos de los demás, pasaba menos tiempo con su familia y comía con más frecuencia.

Jim sintió que nada había cambiado en su comportamiento. La incapacidad para comprender la propia enfermedad y su impacto en los miembros de la familia es un síntoma característico de la FTD, también conocida como anosognosia. La madre de Dawn reaccionó a estos cambios como dirigidos a ella y luchó por reconocer que podría haber una explicación médica. Dawn y sus hermanos alentaron a sus padres a buscar un diagnóstico firme. Aunque los médicos inicialmente pensaron que tenía la enfermedad de Parkinson o esquizofrenia, a Jim se le diagnosticó bvFTD en 2014 a la edad de 64 años.

Usando el sitio web de AFTD para informarse sobre FTD, Dawn encontró consuelo en la cantidad de información y apoyo disponibles. Cuando Jim se mudó a un centro de atención a largo plazo, Dawn sintió un sentido renovado de propósito para crear conciencia, convirtiéndose en embajadora de AFTD y voluntaria de recaudación de fondos para compartir el viaje de su familia y ofrecer apoyo a otras personas que atraviesan un diagnóstico de FTD.

Jim falleció en agosto de 2022. Si bien fue un momento difícil para su familia, Dawn sigue comprometida a compartir la historia de su padre, asegurando a los demás que no están solos y que sean pacientes con sus seres queridos y con ellos mismos.

“Cuando tratabas de explicar [el diagnóstico de FTD de mi papá] o sus comportamientos, la gente simplemente no entendía”, dijo Dawn.

La historia de Dawn y Jim nos recuerda por qué la concientización es una parte esencial de la misión de AFTD. Cada viaje de FTD es único, y al compartir la experiencia de cada familia, podemos estimular una mayor comprensión de la enfermedad, lo que lleva a un diagnóstico más temprano y preciso, servicios de atención receptivos y de calidad, y más fondos para la investigación de FTD.

“Me encanta ser embajadora. Salir y compartir su historia, hacer que las personas sean más conscientes a través de las presentaciones educativas que hago y estar ahí para otras familias... es sanador para mí”.

Cada historia trae conciencia para mejorar las cosas para la próxima familia.
Cada historia nos acerca a un futuro libre de FTD.

¿Se unirá a Dawn para crear conciencia y apoyar la misión de AFTD para #endFTD? Haciendo una donación deducible de impuestos, puede ayudar a AFTD a amplificar las historias de otras personas y familias afectadas por FTD, brindar información y recursos, y promover investigaciones que presenten tratamientos y una cura.