“Nos apasiona que las personas con esta enfermedad tengan voz”, dijo Amy Shives, hablando en nombre del Consejo Asesor de Personas con FTD de AFTD, del cual es miembro inaugural. “Nos apasiona el hecho de que todavía somos muy brillantes y muy capaces, como lo demuestra nuestro grupo”.

Desde 2020, el Concejo ha ayudado a asegurar que los conocimientos de las personas que viven con FTD se consideren en el desarrollo de políticas, programas y servicios de AFTD. Antes de que el Consejo fuera fundado oficialmente el año pasado, AFTD se basó en un "grupo de expertos" informal de personas diagnosticadas para informar su trabajo.

“AFTD me ha dado una oportunidad muy rara de trabajar con personas de ideas afines para mejorar y hacer avanzar la misión. A veces no es fácil, pero saber que tengo una tribu y que hacemos avanzar [la misión] juntos me da esperanza para el mañana”, dijo Teresa Webb, copresidenta del Consejo.

Históricamente, dicen los miembros del Consejo, las perspectivas de las personas diagnosticadas han estado subrepresentadas o incluso ignoradas en las discusiones sobre FTD, algo que están trabajando para rectificar. “Creo que es importante que la gente sepa cómo es vivir con esta enfermedad” de una fuente de primera mano, dijo la concejal Anne Fargusson.

El gerente de defensa de AFTD, Matt Sharp, dijo que formalizar el Consejo fue “un importante paso adelante para que AFTD incluyera la perspectiva de quienes viven con esta enfermedad en nuestro trabajo”.

Para muchos de los miembros, unirse al Consejo les ha dado un sentido de propósito, trabajar con AFTD para ayudar a crear un futuro mejor. Jennifer Lee, quien se unió al Consejo en junio, compartió que “ser proactiva con el [Consejo] me permitió concentrarme en ese trabajo mientras miraba el lado positivo de todo en lugar de sentarme allí y esperar a que el cielo se derrumbara”.

Lee continuó: “Si alguien tiene FTD, debe ser voluntario, porque ¿quién mejor para ser voluntario que alguien que vive con ella todos los días? A través de sus propias experiencias, puede compartir con otros lo que funciona para usted y lo que podría funcionar para ellos”.

Para el miembro Steve Perlis, el Consejo ha sido una valiosa fuente de conexión. “Siento que he encontrado un hogar”, dijo. “Estos no son solo colegas, son amigos.

“Contar [nuestras] historias es un buen punto de partida para generar esperanzas y resucitar los sueños que tenemos personas como nosotros de ser útiles, productivos y relevantes en el mundo de hoy”, agregó.