Socios en el cuidado de FTD, Invierno 2019
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Cuidar a las personas con FTD presenta desafíos sin importar qué. La anosognosia puede hacerlo aún más difícil. La anosognosia es la incapacidad de reconocer o percibir la propia enfermedad y sus limitaciones asociadas. También conocida como “falta de percepción”, la anosognosia es un síntoma característico de la FTD, especialmente en la variante conductual de la FTD. Las personas que presentan anosognosia muestran una profunda falta de preocupación emocional por su enfermedad y su impacto en los miembros de su familia. Incluso aquellos que reconocen que tienen un trastorno cerebral pueden negar que están molestos o preocupados por su condición. La anosognosia es una de las principales razones por las que las personas con FTD rechazan la medicación y la atención médica/personal. Las personas con anosognosia pueden funcionar normalmente en algunas áreas de sus vidas y, sin embargo, demostrar un comportamiento de riesgo en otras porque no reconocen sus limitaciones.

El caso de Roger A.

enfermedad temprana

Roger A. es un agricultor de 60 años de Ohio. Vivió en Century Farm de su familia toda su vida, cultivando semillas de maíz, trigo y ganado. Después de la universidad, pasó varios años en la Marina y luego pasó el resto de su vida adulta trabajando en la granja.

A los 23 años, se casó con su novia de la escuela secundaria, Alma, y tuvo dos hijos y una hija; los tres trabajan en el negocio familiar y están casados y tienen hijos. Roger era presidente de su rotario local y era diácono en su iglesia. Un hombre fornido con una voz retumbante, por lo general era asertivo acerca de salirse con la suya.

Roger comenzó a cambiar cuando tenía poco más de 40 años. Se volvió irritable y dejó de prestar atención a los precios agrícolas. Dejó de asistir a la iglesia con regularidad y comenzó a coleccionar muscle cars. Cazador de toda la vida, comenzó a agregar pistolas y armas semiautomáticas a su colección de armas. Creyendo que las armas no estaban cargadas, Alma lo permitió, hasta el día en que su nieto mayor tomó un arma y disparó una bala contra el piso de la sala. Roger estaba indignado porque el niño había tocado su arma, pero aun así se negó a usar su caja fuerte. Para su propia protección, se les dijo a los nietos que no estuvieran cerca de Roger a menos que fueran supervisados por otro adulto.

En su cumpleaños número 44, Roger renunció a sus cargos cívicos tras los rumores de que había hecho insinuaciones sexuales hacia mujeres en la iglesia. Alma no creyó los rumores, pero amenazó con divorciarse si resultaban ciertos.

Poco tiempo después, Roger dijo que quería mudarse a Sun City, Arizona. Él y Alma compraron una segunda casa allí cuando él tenía 45 años, pero un año después, vendió la casa diciendo que no le gustaban sus "vecinas". En cambio, la pareja compró un apartamento en una elegante comunidad de golf en Arizona y planeó pasar allí los inviernos.

De regreso en Ohio, Roger comenzó a pasar tiempo abiertamente con Heather, una esteticista divorciada. Mortificada, Alma trató de que abandonara la aventura. Él se negó y comenzó a llevar a Heather a Arizona con él para pasar el invierno. Cada vez más estresada por el comportamiento extraño de Roger, Alma casi se sintió aliviada de quedarse en Ohio y pasar tiempo con sus nietos.

Un día, mientras conducía al trabajo, la hija de Roger recibió una llamada de su padre. Le exigió que se detuviera, se quitara la camisa, tomara una foto con el teléfono celular de sus senos desnudos y se la enviara de inmediato. Esta solicitud impactante provocó una crisis familiar en toda regla. Alma sabía que tenía que actuar: insistió en que Roger pidiera ayuda a su médico de atención primaria.

Roger fue a la cita solo y le dijo al médico que lo único malo era Alma: estaba “frígida”, dijo. El médico sugirió que la pareja estaba experimentando discordia matrimonial. Alma hizo los arreglos para recibir asesoramiento, con la esperanza de que aliviaría la tensión en la familia. Pero el asesoramiento resultó frustrante y sin éxito, ya que Roger se volvió más egocéntrico e inflexible. Continuó viendo a Heather, incapaz de comprender el malestar de Alma con la situación. Insistió en que no le pasaba nada, e incluso le dijo al terapeuta que quería divorciarse para poder buscar mujeres más jóvenes.

Los hábitos de gasto de Roger se volvieron más imprudentes. Compró dos tractores antiguos, así como una nueva cosechadora y un tractor cada primavera durante tres años. Ordenó equipo de caza y comenzó a frecuentar las ventas de granjas, recolectando equipo viejo. La familia siguió administrando el negocio, pero a Alma le preocupaba que el comportamiento errático de Roger pusiera en peligro su sustento. Ninguno de los dos había designado un poder notarial duradero para la toma de decisiones financieras o de atención médica. Por consejo de un médico, Alma y su hijo mayor comenzaron a buscar un diagnóstico para poder solicitar la tutela de Roger. Pero siguió insistiendo en que no pasaba nada, que todavía estaba manejando bien el negocio y que su matrimonio estaba “mejor que nunca”.

Sin embargo, la familia de Roger lo convenció de ver a una serie de especialistas. El cuarto especialista le diagnosticó trastorno bipolar. Sin embargo, los esfuerzos de tratamiento fracasaron y Roger dijo que había terminado de ver a los médicos. Luego de una batería neuropsicológica esencialmente normal, un magistrado negó la solicitud de tutela de Alma.

En medio de esta terrible experiencia, Alma comenzó a investigar una condición que uno de los especialistas había mencionado de pasada: FTD. Los síntomas de Roger (desinhibición, falta de conciencia, cambios en el estado de ánimo) parecían coincidir con los comunes en la variante conductual de FTD (bvFTD). En particular, la pérdida de memoria no figuraba como un síntoma principal. La mayoría de las herramientas de evaluación cognitiva estándar se centran en gran medida en la memoria y no evalúan adecuadamente las habilidades ejecutivas frontales o los cambios de comportamiento causados por FTD. Alma recordó que las evaluaciones de Roger habían evaluado principalmente la memoria. Su investigación destacó la importancia de encontrar un médico con experiencia en el diagnóstico y tratamiento de FTD. Por recomendación del abogado de la tercera edad que ayudaba con la tutela, la familia de Roger insistió en que viera a un neurólogo del comportamiento, quien le diagnosticó bvFTD a los 47 años.

A pesar de una medida de alivio que se sintió al recibir finalmente un diagnóstico, Alma había llegado a su límite y les dijo a sus hijos que buscaría el divorcio. Estaba cada vez más asustada de Roger y molesta por su relación con Heather; él incluso había tratado de convencer a Alma de que la dejara mudarse con ellos a la granja. Cuando Alma le dijo a su esposo que quería divorciarse y que se mudaría sola a un departamento, él no entendió y dijo: “No me pasa nada”.

Roger se volvió más enojado y más agresivo. Tanto Alma como el médico de Roger coincidieron en que se había convertido en un peligro para sí mismo y para los demás. Pasó dos semanas en una unidad psiquiátrica geriátrica, la opción hospitalaria más segura debido a su demencia, y comenzó a tomar medicamentos para tratar su agitación. El personal recomendó una situación de vivienda de apoyo más estructurada, pero él se negó. Después de ser dado de alta, Roger se mudó a Arizona pero no podía mantener limpio su apartamento ni manejar sus necesidades diarias de manera independiente. Se negó a tomar sus medicamentos, y el estrés de su vida que cambia rápidamente lo hizo agitarse y discutir. Sus hijos lo reubicaron rápidamente en un centro de vivienda asistida en Ohio, pero necesitaba más supervisión de la que el programa podía brindar. Fue dado de alta después de manosear repetidamente a mujeres. Le fue mejor después de mudarse a un centro de vida asistida más estructurado, aunque regularmente se resistía a las instrucciones del personal predominantemente femenino. Negó su enfermedad todo el tiempo, afirmando que estaba perfectamente sano.

Mientras tanto, Alma suspendió el divorcio mientras ponía en orden los asuntos de su familia. Para salvar la granja y planificar los costos del cuidado de Roger, Alma se la vendió a sus hijos. Sabiendo que su esposo no entendería por qué ella accedió a la venta (después de todo, él aún no reconocía que tenía DFT), Alma siguió el consejo del médico de Roger y dijo una mentira piadosa. Le dijo a Roger que los impuestos sobre la propiedad de la granja estaban vencidos y que la granja estaba en bancarrota. Creyendo la historia de Alma, Roger accedió a la venta.

Con el asunto resuelto, Alma reinició los trámites de divorcio. Temerosa de lo que pensaría la comunidad, limitó sus salidas sociales a la iglesia ya las reuniones de su grupo de apoyo local FTD. Heather siguió involucrada con Roger y ayudó con su cuidado.

enfermedad moderada

Durante varios años, Roger permaneció en una vivienda asistida la mayor parte del año y pasó los inviernos en Arizona con Heather. Eventualmente, Alma y los niños se ofrecieron a pagarle a Heather un salario modesto para cuidarlo a tiempo completo. Heather aceptó y llevó a Roger a su casa en Ohio para una prueba.

A medida que avanzaba su FTD, Roger necesitó más ayuda con las actividades de la vida diaria, particularmente después de un derrame cerebral leve a los 57 años. Sin embargo, siguió insistiendo en que era completamente normal y, de hecho, se volvió más resistente a los intentos de ayuda de Heather. Agotada por estos constantes conflictos, Heather comenzó a agotarse. Aprendió que contradecir o corregir a Roger solo lo enojaba; comenzó a amenazarla físicamente durante los enfrentamientos. Su médico le recetó quetiapina (50 mg a la hora de acostarse) para la agresión.

Roger comenzó a desarrollar afasia. Ya no podía leer ni producir palabras y comenzó a tener dificultades para comer. Se tapaba la boca hasta que tragar era físicamente imposible. Heather tomó un curso de capacitación para cuidadores y aprendió a alimentarlo lentamente; eventualmente lo cambió a una dieta de batidos para evitar que se atragantara.

A los 58 años, Roger se negó a permitir que incluso Heather le brindara atención personal. De vez en cuando experimentaba incontinencia y escondía su ropa sucia en el cajón con su ropa interior limpia. Cada vez que Heather lo corregía por hacerlo, se volvía beligerante. Frustrada, Heather habló con un administrador de atención de demencia que le recomendó prendas para la incontinencia. También compró quitamanchas para mascotas para limpiar alfombras y muebles, y para evitar que la tapicería se pudra.

El FTD de Roger siguió empeorando. Empezó a comer compulsivamente y aumentó de peso, lo que le provocó problemas de movilidad; Heather recurrió a esconder la comida en una nevera cerrada con llave. Se negó a bañarse y arreglarse. El médico de Roger le recetó medicamentos adicionales para controlar sus arrebatos de ira.

Al darse cuenta de que ya no podía manejar a Roger sola, Heather trató de inscribirlo en un programa de relevo diurno para adultos por la tarde, pero él se negó a ir. Luego, con la ayuda de los hijos de Roger, encontró un centro especializado en el cuidado de la memoria para él. El segundo día escapó; en el tercero, trató de acariciar a dos mujeres y le pidieron que se fuera. Luego, Roger fue aceptado en un Hogar de Ancianos de Asuntos de Veteranos con residentes y personal de atención en su mayoría hombres. Fue colocado en una unidad segura. El personal inició una reunión con su familia, quienes acordaron probar medicamentos para abordar su comportamiento agresivo. Los problemas de Roger disminuyeron debido a la medicación, menos contacto con mujeres e intervenciones conductuales positivas.

Enfermedad avanzada y hospicio

Ahora de 60 años, Roger ha visto un deterioro en su salud en los últimos meses. Es dependiente en todas las actividades de la vida diaria excepto para caminar, aunque se cae aproximadamente dos veces por semana. El personal de atención lo redirige a una silla sin pedales para facilitar la movilidad. Se ha vuelto no verbal pero tendrá vocalizaciones espontáneas periódicas. Su resistencia a la atención y los comportamientos agresivos anteriores se han desvanecido. Los médicos redujeron su medicación a solo la necesaria para controlar su inquietud. No puede comer sin atragantarse y sigue una dieta completa de líquidos espesos.

Después de que Roger pasó por dos episodios de neumonía por aspiración y una infección del tracto urinario, el personal habló con Alma y Heather sobre los beneficios del cuidado de hospicio. Ambas mujeres reconocieron lo frágil que se había vuelto su salud y acordaron concentrarse completamente en su comodidad. Ingresó al hospicio y ahora está en una habitación tranquila, pasando tiempo con visitantes ocasionales. El personal le lee y le canta. Ya no toma alimentos ni líquidos. Alma y Heather pasan tiempo a su lado todos los días.

Preguntas para la discusión:

¿Roger negaba su enfermedad?
No. Hay una diferencia importante entre "negación" y "anosognosia". La negación es un mecanismo de defensa psicológica o forma de afrontar una situación desagradable o dolorosa. Cuando esa situación se resuelve, la respuesta de negación ya no es necesaria. La anosognosia es el resultado de un daño irreversible en el lóbulo parietal derecho y/o el lóbulo frontal, el cíngulo anterior y la corteza orbitofrontal del cerebro. Mientras que la negación es generalmente temporal, la anosognosia solo empeorará a medida que continúe el proceso de la enfermedad.

¿Las consecuencias del comportamiento de Roger, incluida la respuesta de Alma a ese comportamiento, lo ayudaron a reconocer su enfermedad y adaptarse a sus limitaciones? ¿Ayudó la medicación?
Nada de lo que dijeron o hicieron Alma, Heather o los profesionales cambió la falta de conocimiento de Roger sobre sus dificultades, ni su falta de preocupación sobre cómo su FTD lo afectaba a él ya su familia. Intentar razonar con alguien con anosognosia generalmente es ineficaz, al igual que las actividades diseñadas para ayudarlo a comprender que tiene una enfermedad. Aunque puede hacer que la persona reconozca verbalmente su enfermedad, la indiferencia emocional que la acompaña evita que se preocupe o cambie sus comportamientos aberrantes. A pesar de los esfuerzos de Alma y Heather, Roger seguía diciendo que se sentía bien; se resistió a los esfuerzos para ayudar con las actividades de la vida diaria y se volvió agresivo cuando se le preguntó acerca de sus acciones.

No existen medicamentos que puedan revertir o tratar la anosognosia. Los medicamentos recetados cuidadosamente pueden ayudar a disminuir la agitación o el comportamiento agresivo, pero no cambiarán la falta de conciencia de sí mismo.

¿Cómo podría Roger desarrollar un comportamiento imprudente e inapropiado y aún ser capaz de funcionar de manera independiente en otras áreas?
La ubicación de la enfermedad en el cerebro determina los primeros síntomas y el deterioro funcional. La investigación ha sugerido que la anosognosia en la bvFTD está asociada con la atrofia en partes del lóbulo temporal derecho que se ha relacionado con la capacidad de una persona para evaluar cómo responden los demás a su comportamiento. Durante un tiempo, Roger retuvo las complejas habilidades cognitivas involucradas en la conducción de un automóvil, pero su comportamiento se vio tan afectado que exigió fotos de su hija desnuda. Esta disparidad es una fuente de gran confusión para muchos miembros de la familia y seres queridos, pero puede explicarse por el hecho de que la FTD es una enfermedad progresiva, que afecta gradualmente diferentes partes del cerebro y, por lo tanto, diferentes funciones cerebrales, a medida que empeora.

¿Cómo podían cambiar tanto el comportamiento y las relaciones de Roger y, sin embargo, seguía pensando que no pasaba nada?
Debido al daño en su lóbulo frontal, Roger no pudo reconocer cuánto había cambiado su personalidad y cuán diferentes eran sus acciones y decisiones de antes. Para muchas personas, la variante conductual de FTD (bvFTD) daña irreversiblemente los circuitos cerebrales involucrados en reconocer y mantener nuestra propia imagen. Por lo tanto, Roger no podía entender cómo sus nuevos comportamientos entraban en conflicto con la imagen que tenía de sí mismo: esencialmente, pensaba que era la misma persona que siempre había sido. A pesar de los cambios obvios en su personalidad, juicio y comportamiento, así como los cambios en sus relaciones, Roger creía que todavía estaba manejando bien su negocio y que su matrimonio estaba mejor que nunca.

Ver también:

• La anosognosia conductual complica el diagnóstico, la atención y las relaciones familiares
• Admisiones psiquiátricas en anosognosia
• Enfoques positivos en el cuidado de instalaciones residenciales
• Necesidades únicas de apoyo de los cuidadores familiares
• Seguridad Financiera y Anosognosia
• Qué hacer con… la anosognosia
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