Socios en el cuidado de FTD, Verano 2021
Descarga el número completo (pdf)

Por Mary O'Hara, LCSW

José G., el sujeto del estudio de caso de este número, tuvo una rica vida social y familiar, llena de logros y conexiones. Pero poco después de su diagnóstico, perdió su trabajo, su cargo electo, su automóvil, sus pasatiempos, su independencia financiera y muchas de sus relaciones. En consecuencia, José perdió su sentido de identidad, control, significado y propósito. Debido a preocupaciones comprensibles sobre sus habilidades, seguridad y juicio, le quitaron muchas de las cosas más importantes para José.

Debido a los síntomas impredecibles de FTD, la familia o los cuidadores pagados pueden enfocarse naturalmente en minimizar el impacto de los nuevos comportamientos y compensar los nuevos impedimentos para mantener segura a la persona diagnosticada. Sin embargo, la seguridad no necesariamente tiene que ser a expensas de mantener el compromiso, la conexión y el sentido de su vida.

La atención de la FTD centrada en la persona debe centrarse en lo que todavía es posible para la persona diagnosticada. Hacerlo puede mitigar parte de la vergüenza y el estigma social que a menudo se asocia con un diagnóstico: ver a una persona con FTD por lo que aún puede hacer permite que las familias, los proveedores de atención y las comunidades sean más comprensivos y acogedores. Definir a una persona con FTD por lo que ha perdido debido a su enfermedad corre el riesgo de marginarla, estigmatizarla y aislarla aún más.

Aquí se aplica el modelo de bienestar PERMA, diseñado por el psicólogo Dr. Martin Seligman. (PERMA significa emociones positivas, compromiso, relaciones, significado y logros). El Dr. Seligman diseñó PERMA para ayudar a cambiar el pensamiento de uno de un modelo de pérdida, centrándose en lo que se quita, a un modelo más positivo dirigido a lo que uno puede " traer." Si bien no se desarrolló para la demencia, PERMA se puede adaptar para ayudar a los cuidadores familiares y profesionales a ver lo que sigue siendo posible en la vida de una persona con FTD y cómo pueden lograr una mayor participación, conexión o significado.

Emociones positivas: Identifique lo que genera las emociones y experiencias más positivas para la persona. Incluso si José ya no pudiera esquiar en el agua o conducir el bote, aún podría esperar pasar un día con otros en el agua. Este concepto también prioriza el seguimiento, abordaje y tratamiento de los cambios de humor. Para José, la terapia del arte podría ser una forma satisfactoria de expresar sus emociones.

Compromiso: El compromiso implica encontrar actividades que desafíen a la persona diagnosticada y que sean adecuadas para sus capacidades cognitivas, al mismo tiempo que mantienen la seguridad. Las caminatas diarias de José con sus compañeros feligreses lo mantuvieron ocupado de manera segura fuera de la casa y al mismo tiempo minimizaron el riesgo de que comiera en exceso si lo dejaban solo en casa todo el día.

Relaciones: FTD puede ser una experiencia muy aislante y puede hacer que algunos amigos se alejen debido a su incomodidad. Pero si aprenden cómo responder a los síntomas de FTD, es más probable que se adapten y se mantengan conectados. Muchas personas recién diagnosticadas también pueden entablar nuevas relaciones al conectarse con otras personas que viven con un diagnóstico, ya sea en línea o en persona.

Sentido: Si bien es imposible reemplazar por completo el significado derivado de un trabajo anterior o un pasatiempo recientemente inaccesible, se pueden encontrar fuentes de significado nuevas y diferentes. Por ejemplo, José puede encontrar sentido al pasar tiempo con sus antiguos colegas, ofrecerse como voluntario en una capacidad adecuada en su iglesia o cuidar un jardín comunitario. Entender lo que más valora la persona diagnosticada puede ayudar a restablecer fuentes de sentido en su vida.

Logro: Trabajar o terminar una tarea, sin importar el tamaño, puede generar sentimientos de logro. Incluso las rutinas diarias brindan oportunidades regulares para logros pequeños pero significativos. José podría sentirse realizado al volver a correr con un amigo.

La aplicación del modelo PERMA para crear bienestar con una persona diagnosticada no puede lograrse solo con los cuidadores y cuidadores. Necesitan apoyo de su familia, amigos, comunidad y el sistema de salud. La persona diagnosticada puede resistirse a los intentos de introducir nuevas actividades o rutinas. Decidir cuánto presionar y cuándo retroceder puede ser un desafío para los cuidadores. Por lo tanto, las familias necesitan la ayuda de su sistema de apoyo para introducir estos conceptos. Si bien el enfoque PERMA exige más de nuestras comunidades, también ofrece mucho más a una persona que vive con un nuevo diagnóstico y puede ofrecer a los miembros de la familia un mayor apoyo al reducir la angustia, la preocupación y gran parte de la culpa asociada con el cuidado de FTD.

Ver también:

• No demasiado joven: la demencia más común antes de los 60 años
• Descripción general de FTD
• La salud mental importa: encontrar el apoyo emocional adecuado
• Reducción del riesgo financiero en FTD
• Desinhibición en FTD
• Qué hacer con… FTD, la demencia más común antes de los 60 años
• Descarga el número completo (pdf)