ALLFTD, el consorcio norteamericano de centros de investigación enfocados en FTD, está reclutando participantes en un estudio longitudinal que tiene como objetivo examinar cómo progresa FTD y cómo se presenta a largo plazo para prepararse mejor para los ensayos clínicos.

Financiado por los Institutos Nacionales de Salud, TODOSFTD comprende 18 centros de sitio que inscriben a personas diagnosticadas con una variedad de trastornos y síndromes relacionados con FTD. El estudio cooperativo está codirigido por el Dr. Brad Boeve de la Clínica Mayo y los Dres. Adam Boxer y Howard Rosen de la Universidad de California, San Francisco (UCSF). Dres. Boeve y Rosen son miembros del Consejo Asesor Médico de AFTD.

Lanzado en 2020, ALLFTD combina dos estudios de investigación centrados en FTD: investigación y tratamiento avanzados para la degeneración del lóbulo frontotemporal (ARTFL) y evaluación longitudinal de sujetos con demencia frontotemporal familiar (LEFFTDS).

El Dr. Adam Staffaroni, neuropsicólogo del Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF, actualizaciones proporcionadas sobre el progreso de ALLFTD durante la Conferencia de Educación 2021 de AFTD que tuvo lugar en mayo. Si bien ALLFTD ha tenido éxito en sus esfuerzos iniciales para inscribir a los participantes, los investigadores buscan aumentar la participación en el estudio, dijo el Dr. Staffaroni. (Los Registro de trastornos de FTD es un socio de ALLFTD, apoyando el reclutamiento y la recopilación remota de datos).

La pandemia de COVID-19 afectó el reclutamiento de ALLFTD, ralentizando las nuevas inscripciones y reduciendo las evaluaciones en persona. Una relajación gradual de las restricciones ha permitido a los investigadores reanudar sus esfuerzos. Una mayor participación permite a los investigadores comprender la historia natural de la FTD, desarrollar biomarcadores para el diagnóstico y la predicción, identificar nuevos genes y mutaciones asociados con la FTD y crear una red de ensayos clínicos sobre la FTD.

El plan de reclutamiento del estudio se divide en un brazo longitudinal y un brazo centrado en biofluidos. El primero tiene como objetivo inscribir a 1.100 participantes. Los participantes y un compañero de estudio irán a su sitio designado de dos a cuatro visitas por año. La participación incluye extraer sangre, someterse a exámenes neurológicos, una resonancia magnética del cerebro y completar cuestionarios.

El brazo centrado en biofluidos del estudio ALLFTD, que busca 1000 participantes, permite que los inscritos completen su participación en una sola visita a un sitio de investigación. Consistirá principalmente en participantes de FTD sintomáticos, aunque los miembros de la familia asintomáticos se considerarán caso por caso. A los participantes en este brazo también se les extraerá sangre, se someterán a un examen neurológico y completarán cuestionarios.

Los inscritos en el brazo longitudinal del estudio podrán utilizar la nueva aplicación móvil ALLFTD para enviar datos. Los participantes también podrán responder cuestionarios a través de la aplicación; tomar evaluaciones cognitivas, motrices y de lenguaje; y enviar muestras de habla y lenguaje.

“La aplicación nos proporcionará datos adicionales que no se pueden capturar en una visita anual típica”, dijo el Dr. Staffaroni. “Al poder administrar estas pruebas con mayor frecuencia, obtendremos una estimación más confiable. Creemos que [nos] ayudará a ser más sensibles a los primeros cambios de la enfermedad y nos permitirá recopilar información novedosa, como el recuento de pasos”.

Visitar allftd.org para saber cómo participar en el estudio ALLFTD.