AFTD organizó una Desarrollo de fármacos centrado en el paciente dirigido externamente (EL-PFDD) del 5 de marzo, lo que permitirá a las personas diagnosticadas y a los cuidadores actuales y anteriores una valiosa oportunidad única de informar el desarrollo de procesos regulatorios federales para posibles terapias contra la FTD.

Aproximadamente 550 personas se unieron a la transmisión en vivo interactiva, organizada por la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, y James E. Valentine, quien anteriormente trabajó con la FDA.

“Para las personas y familias de todo el mundo que viven el viaje de FTD todos los días, esta reunión es para ustedes”, dijo Dickinson durante la reunión. “Es su oportunidad de asegurarse de que la FDA comprenda la necesidad urgente de tratamientos para la FTD, qué síntomas le resultan más molestos y qué es lo que más desearía de una terapia aprobada”.

Las reuniones de EL-PFDD ayudan a garantizar que las experiencias, perspectivas, necesidades y prioridades de las personas afectadas por una enfermedad específica se capturen y se incorporen de manera significativa en el proceso de regulación de medicamentos de la FDA. Estas reuniones ayudan a la FDA a comprender cómo es vivir con una enfermedad en particular con una perspectiva interna de sus síntomas y cómo afectan la vida diaria.

La reunión de PFDD dirigida por AFTD contó con aportes en vivo de personas a las que se les diagnosticó FTD o que son cuidadores actuales o anteriores. Los participantes respondieron preguntas de encuestas relacionadas con FTD en vivo; muchos llamaron para compartir historias personales de ellos mismos o de sus seres queridos. Los espectadores también pudieron enviar comentarios escritos sobre sus experiencias.

Después de la reunión de EL-PFDD, AFTD preparará un informe que resuma estos testimonios. Conocidos como un informe de "La voz del paciente", estos resúmenes son un recurso clave para que los reguladores de la FDA ayuden a comprender mejor lo que las personas que viven con FTD y sus cuidadores/cuidadores más desean ver en las opciones de tratamiento.

El Informe de la Voz del Paciente estará disponible públicamente en el sitio web de AFTD para su revisión.