Socios en el cuidado de FTD, Primavera 2020
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por Sandra Grow, RN, ex socia de atención de FTD y actual miembro de la junta de AFTD

Mi esposo fue diagnosticado con FTD a la edad de 54 años. Como su cuidador, busqué una red de apoyo para ayudar a lidiar con la progresión de la enfermedad y, en el camino, me convertí en voluntario de un grupo de apoyo para ayudar a las familias de las personas diagnosticadas con FTD.

Durante las reuniones mensuales del grupo de apoyo, discutimos cualquier pregunta, problema o sentimiento relacionado con la vida con FTD. Algunos de los desafíos que surgen en nuestras discusiones son el resultado de comportamientos resistentes, como no querer bañarse, rechazar medicamentos o negarse a cambiarse de ropa. A veces, los miembros del grupo describen comportamientos que son agresivos, al borde de la amenaza. Dichos comportamientos difieren del comportamiento resistente, creando preocupaciones de seguridad para el cuidador y la persona diagnosticada.

Es importante notar que no todas las personas con FTD exhiben agresión. Pero si ocurren estos comportamientos, los cuidadores deben saber que hay formas de abordarlos e incluso prevenirlos mientras se mantienen seguros a sí mismos y a sus seres queridos.

Por ejemplo, si una persona con FTD exhibe comportamientos resistentes, es importante que el cuidador o la familia sean honestos con sus médicos y otros proveedores de atención médica. Es difícil para los proveedores de atención médica detectar estos comportamientos en una visita al consultorio de 20 minutos. Los cuidadores y los miembros de la familia no deben avergonzarse de hablar sobre lo que está sucediendo.

Cuando se trata de comportamientos resistentes en FTD, la lógica no es tu amiga. La discusión y el debate racionales no siempre son herramientas de comunicación efectivas a medida que avanza la enfermedad. Puede ayudar a los cuidadores a entender por qué ocurren los comportamientos resistentes; A menudo les digo a los miembros de mi grupo de apoyo que su ser querido puede estar experimentando una combinación de inhibiciones que se desvanecen, falta de comprensión de su comportamiento, distorsión de la realidad, dificultad para hablar e incapacidad para entender las palabras. También ofrezco tranquilidad de que estos comportamientos a menudo son el resultado de la degeneración de la parte del cerebro afectada por la enfermedad.

A menudo animo a los cuidadores a estar atentos a los desencadenantes o señales de advertencia que conducen a comportamientos resistentes. Pueden presentarse como cambios repentinos o abruptos en la expresión facial, ritmo inusual o compulsivo, cambios repentinos en el tono de voz y/o acciones inusuales (es decir, gritar, gruñir o cerrar el puño u otro movimiento amenazante).

Como líder de un grupo de apoyo, debo ser diligente para saber cuándo referir al cuidador para que busque ayuda adicional, especialmente cuando los comportamientos resistentes aumentan hasta el punto en que representan un riesgo para la seguridad. Sobre todo, les hago saber a los miembros de mi grupo que no son débiles o incapaces si necesitan pedir ayuda y orientación. Les digo: “No sientan que tienen que hacer esto solos”. Trabajar con un equipo de atención, uno que incluya médicos, trabajadores sociales, líderes espirituales, consejeros y grupos de apoyo, puede ser una parte importante de este viaje.

Ver también:

• Solo estoy tratando de ayudar: enfoques para el comportamiento resistente en el hogar
• Combatir COVID-19 cuando FTD causa resistencia al lavado de manos
• Optimización de medicamentos para comportamientos difíciles en FTD
• La importancia de registrar los comportamientos resistentes
• Estrategias para mantener la seguridad cuando surgen comportamientos resistentes
• Opciones adicionales de atención en el hogar y en la comunidad
• Qué hacer con el manejo de los comportamientos resistentes
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