Semana Mundial de Concientización sobre la FTD 2022 comenzó el domingo. Para marcar este evento anual, AFTD pidió a las personas que compartieran sus historias de obtención de un diagnóstico de FTD en las redes sociales. Los miembros de nuestra comunidad recurrieron a Facebook, Twitter e Instagram para compartir sus experiencias y alentar a otros a #AskAboutFTD.

“Alrededor de la época en que estaba en la escuela secundaria, mi papá comenzó a exhibir un tartamudeo muy extraño”, compartió Mason G. en Facebook. “Un hombre que nunca tuvo problemas para encontrar sus palabras, de repente se olvidaba de las cosas simples. Al principio, pensamos que era solo la edad. Todo el mundo hace esto cuando envejece”.

Pero las dificultades que enfrentó el padre de Mason continuaron empeorando; eventualmente comenzó a olvidar cosas como sus llaves y su billetera.

“Para cuando estaba en la universidad finalmente nos dimos cuenta de lo que estaba mal. FTD con afasia primaria progresiva (PPA)”, dijo Mason. “Esto significaba que mi papá no solo se olvidaría de las cosas, sino que llegaría a un punto en el que comunicarse con nosotros y con los demás sería imposible. FTD también viene con síntomas de ELA. Eventualmente estaría atado a la cama al final de su vida. Seguido de no poder hablar o ser hablado también”.

Anna K. también contó su historia y compartió que buscó un diagnóstico para su esposo, Craig.

Según Anna, comenzó a mostrar cambios drásticos en su personalidad. Craig perdió interés en casi todo lo que antes le gustaba, desarrolló comportamientos repetitivos, perdió su confianza y sufrió pérdida de memoria a corto plazo, entre otros cambios.

“Craig fue diagnosticado con bvFTD en 2019 a la edad de 44 años”, compartió Anna. “Comenzamos a notar síntomas en el otoño de 2018. Lo perdimos 3 años y 3 meses desde el diagnóstico a los 48 años”.

El médico de Craig creía que estaba experimentando depresión y le recetó medicamentos para tratarla. A medida que sus síntomas progresaban, Anna y Craig fueron derivados a un neurólogo que ordenó una resonancia magnética.

“La llamada del neurólogo fue dentro de un día más o menos, con la noticia de que los lóbulos frontal y temporal de Craig mostraban signos significativos de atrofia”, dijo Anna. “Cuando se le preguntó qué significaba eso, descartó algunas posibilidades que anoté en una hoja de papel y luego me envió al programador para programar un examen neuropsicológico completo y una cita para discutir los hallazgos. Después de buscar en Google algunas de las notas que había tomado, supe que no estábamos tratando con nada que pudiéramos haber imaginado. Todas mis búsquedas dieron como resultado frases que decían cosas como progresivo, terminal, sin tratamiento, sin cura, irreversible, cruel”.

Si bien aún no existen tratamientos modificadores de la enfermedad aprobados para la FTD, la cantidad de medicamentos y terapias génicas que se están probando está creciendo. Muchos ensayos están reclutando activamente y hay más en camino. Cada día nos acercamos más a herramientas de diagnóstico y terapias viables para la FTD. Visite el sitio web de AFTD para obtener más información sobre estudios que buscan participantes.

También puede hacer su parte para ayudar a crear conciencia crucial durante esta Semana Mundial de Concientización sobre la FTD al compartir sus propias experiencias de primera mano en la obtención de un diagnóstico. Si decide publicar en las redes sociales, asegúrese de usar los hashtags #AskAboutFTD, #AskMeAboutFTD y #DiagnoseFTD.