por Lindsay Gade Boone

Mi papá es el hombre más amable y gentil que conozco. Él es verdaderamente el epítome del amor desinteresado: siempre el primero en la fila para ayudar a los necesitados, el tipo que se preocupa profundamente por sus empleados, vecinos y amigos. También es a quien siempre he recurrido para pedir consejo, por su consistencia, lógica y amabilidad. Además, papá tiene múltiples talentos: es un dentista fenomenal, un pianista increíble, un jardinero meticuloso y un ávido pescador con mosca.

Como un hombre de familia leal que siempre puso a sus hijos y nietos en primer lugar, era el tipo de abuelo que todos desearían: divertido, tonto, feliz y que nunca carecía de entusiasmo mientras jugaba o construía con Legos durante horas. Afortunadamente, mis hijos tienen años de maravillosos recuerdos acumulados del tiempo que pasaron jugando con él antes de su diagnóstico.

El viaje de mi papá con bvFTD ha sido desgarrador y su declive ha sido rápido. Hace un año, la gente disculpaba su comportamiento cambiante, encogiéndose de hombros como un subproducto del envejecimiento o una posible lucha contra la depresión. Hoy en día, no puede administrar el dinero, comprar comestibles, aplicar la lógica o responder adecuadamente en situaciones sociales.

Una noche, mientras hablaba con mi hijo, me dijo: “Es tan difícil ver al abuelo así. Lo extraño mucho y es muy difícil verlo todos los días y recordar una y otra vez que se ha ido”. Nos sentamos y lloramos juntos, y luego le dije esto. “Sabes cuánto te quiere el abuelo. Tienes tantos recuerdos increíbles con él: pescar, ir de mochilero y construir con Legos. Anotemos tantos recuerdos como se nos ocurran para que no se desvanezcan. Y luego hagamos todo lo que podamos para devolverle al abuelo todo el amor que nos ha mostrado a lo largo de nuestras vidas. Puede que no responda de la misma manera que solía hacerlo, pero está bien. Esta es nuestra temporada para retribuir y mostrarle nuestro amor a través de la acción. Entonces, amemos al abuelo con todo lo que tenemos”. Aceptó y nos pusimos manos a la obra.

Trasladamos a mi papá cerca para que pudiera ayudarlo a diario. Con la velocidad de su declive, no podrá seguir viviendo solo por mucho tiempo, pero mi objetivo es que mantenga su independencia mientras pueda. No es consciente de que ha cambiado, pero parece notar cuando la gente lo trata de manera diferente. Entonces, estamos tratando de ayudarlo a sentirse independiente, respetado y, sobre todo, querido.

Una forma en que lo mantengo involucrado es pidiéndole con frecuencia que venga a ayudar con mis hijos. Se han adaptado y ajustado sus expectativas y pasarán horas dejando que el abuelo los “cuide” mientras juegan juntos. A medida que avanza esta enfermedad, los intereses de mi papá se han vuelto más infantiles. Le gustan los rompecabezas y los juguetes inquietos; y aunque su coordinación está disminuyendo, todavía le encantan los juegos físicos como el air hockey y el ping pong. En estos días, mantengo un rompecabezas en todo momento, sabiendo que mi papá se sentará y trabajará en él durante horas, felizmente inconsciente de su entorno.

Cuando se le pregunta, mi papá le dice a la gente que se mudó más cerca de nosotros para poder pasar tiempo con sus nietos, porque son lo mejor de su vida. Su nuevo disfrute de los rompecabezas y su amor perdurable por sus nietos me inspiraron a darle un regalo especial de Navidad este año: un rompecabezas personalizado hecho con una foto de él junto a todos sus nietos. Estoy tan emocionada por las horas que pasaremos juntos, armando una imagen de él y las personas que más ama.

Debido a que no sabe cómo FTD lo ha cambiado, he tenido que encontrar maneras de mantener a mi papá a salvo, monitorear sus finanzas y administrar su hogar sin alertarlo. Instalé un videoportero y un cerrojo wi-fi en su casa para poder ayudar a monitorear sus idas y venidas. Puedo acceder a sus tarjetas de crédito y correo electrónico, y todas las noches antes de irme a la cama, inicio sesión y cancelo cualquier compra innecesaria. Lleno su refrigerador con comida, tiro los artículos en mal estado y pago sus cuentas. Mientras no vea que suceden esas cosas, siente que todo es normal. Mi papá me enseñó con el ejemplo el valor de amar a las personas con fiereza y, en cierto modo, siento que servirlo de esta manera es honrar lo que es en su corazón.

Aunque mi papá ya no puede comunicarse como antes, cuando me abraza todavía puedo sentir su amor. A menudo, cuidarlo se siente como un trabajo de tiempo completo, pero no cambiaría este tiempo por nada. Saber que puedo hacer que la vida de mi papá sea más fácil y cómoda hace que todo el esfuerzo valga la pena. Aprecio eso.

Como le dije a mi hijo hace meses, esta es mi temporada para retribuir y voy a amar a mi papá con todo lo que tengo.