por Tara Allison Jones

Levante la mano si, como yo, alguna vez ha sido la persona más joven en un grupo de apoyo para cuidadores de personas con demencia. Si estuviera escribiendo a cualquier otra audiencia, existe la posibilidad de que nadie levante la mano. Pero, como sabemos aquellos de nosotros que navegamos por un viaje de FTD, mi experiencia de convertirme en el cuidador de mis padres cuando tenía veinte años no es tan poco común.

Cuando me asignaron ese papel con solo 27 años, me invadió una sensación de pánico indescriptible. Tal vez si hubiera completado la escuela de posgrado, encontrado un esposo, comprado una casa, etc., entonces me habría sentido "mayor" y más equipado para convertirme en el socio de atención primaria de mis padres: mi papá, con un diagnóstico de Alzheimer, y mi mamá con un diagnóstico de FTD. La realidad es que nadie traza la trayectoria de sus 20 y 30 años con la expectativa de cuidar a sus padres.

Cuando te conviertes en un cuidador de personas con demencia, rápidamente te das cuenta de que la mayoría de tus amigos nunca podrán comprender por lo que estás pasando. No pueden entender por qué cancelas los planes o evitas hacerlos por completo. No tienen un marco de referencia para sus episodios aleatorios de llanto o arremetida, y la mayoría de las veces simplemente no saben cómo apoyarlo en su momento de necesidad. Toda esta frustración y aislamiento se ve agravada por la necesidad de explicar en qué se diferencia la FTD de las demencias basadas en la memoria con las que la gente tiende a estar familiarizada.

Después de aproximadamente dos años de asumir cada vez más responsabilidad por el cuidado de mis padres, al padre de mi mejor amigo le diagnosticaron demencia con cuerpos de Lewy. Y aunque nunca le desearía esta situación a nadie, era un consuelo conocer a alguien de mi edad que comprendido cómo este viaje cambia tu vida y te cambia, de adentro hacia afuera. Hablar con alguien que me entendió, aceptó, escuchó y me validó no fue nada milagroso.

Además de apoyarme en la comprensión y el apoyo de mi mejor amigo, también he encontrado compañía y consuelo a través de los recursos especializados proporcionados por AFTD. Específicamente, el grupo de Facebook de adultos jóvenes de AFTD se ha convertido en una parte invaluable de mi sistema de apoyo, brindando una caja de resonancia necesaria (y privada) para personas de mi edad que están guiando a un padre o cónyuge a través de su viaje de FTD. Somos una comunidad muy unida, que nos ofrecemos apoyo moral, orientación, recursos y sugerencias que son relevantes para los compañeros de cuidado de veinte y treinta años. Algunos de nosotros incluso hemos comenzado a compilar nuestras experiencias y sabiduría en una guía para otros cuidadores.

Para atravesar intacto este viaje no deseado, vivo con la mentalidad de que las cosas suceden por una razón y que estoy destinado a estar en este camino en particular. Elijo centrarme en las muchas formas en que he crecido a través de esta experiencia; por ejemplo, he forjado un vínculo más fuerte con mi hermana en los últimos años y he adquirido un sentido de propósito al ayudar a desarrollar la guía. Sobre todo, me consuelan las conexiones que he formado con mis compañeros en el grupo de Facebook de adultos jóvenes de AFTD.

Si usted también podría beneficiarse al ser parte de esa comunidad, lo invitamos a unirse a nosotros enviando un correo electrónico a youngadults@theaftd.org con su nombre, edad, la dirección de correo electrónico que usó para unirse a Facebook y una breve descripción de su conexión con FTD.