por Brandon F.

A los 24 años, y como cuidadora de tiempo completo de mi madre durante los últimos cinco años, recibí una educación involuntaria: un curso intensivo sobre "la vida con FTD". En el caso de mi mamá, la causa de su FTD es una mutación del gen VCP. El inicio de su enfermedad me llevó a abandonar la universidad a los 19 años, para poder convertirme en el cabeza de familia y cuidar de ella y de mi hermana menor. El trabajo de ser cuidador y defensor de alguien que tiene dificultad para razonar, comprender y hablar es fundamental: primero, para asegurarse de que reciba el diagnóstico correcto y luego para brindarle la mejor calidad de vida posible, mientras aboga por el tratamiento y una curar.

A lo largo del proceso de diagnóstico, los médicos, clínicos y trabajadores sociales me ofrecieron el mismo consejo: “Asegúrate de cuidarte”. Como un joven de 19 años que asumía el papel de cuidador por primera vez, no podía comprender completamente lo que querían decir y, francamente, no creía que quienes ofrecían los consejos en realidad entendieran toda la responsabilidad que ahora recaía sobre mis hombros. Entonces, mientras respondía con las palabras "Lo haré, gracias", en realidad estaba ignorando cortésmente su guía.

Ahora me doy cuenta de que adopté la falsa creencia de que ser un buen cuidador requiere dedicar el 100% de su tiempo, energía y enfoque únicamente al cuidado de su ser querido. Lentamente (y un poco a regañadientes), he llegado a la conclusión de que la perfección no es posible. Después de desgastarme y desgastarme, aprendí de primera mano que todos necesitamos descansar para ser un cuidador eficaz.

Cuando reflexiono sobre los sacrificios que yo, y todos los cuidadores y defensores de FTD, hacemos, una cosa que me motiva es saber que todavía puedo dirigir mi propia vida, aunque solo sea de manera pequeña. Puedo priorizar placeres simples, como escuchar la música que amo o conseguir mi dosis de una comida que he estado deseando. Por el contrario, mi mamá ya no tiene la capacidad de controlar ni siquiera los aspectos más pequeños y rutinarios de su vida. Ella no puede elegir cómo interactúa con el mundo. Y aunque nunca podré compensar por completo esta pérdida, puedo continuar brindándole la mejor calidad de vida posible.

Si bien defender a mi madre sigue siendo mi principal prioridad, también me doy cuenta de que para ser el defensor persistente y el cuidador dedicado que mi madre necesita y merece, también debo dedicar tiempo y energía al cuidado personal. Es posible que FTD haya invertido nuestros roles de padres e hijos, pero sé que el amor de mi madre por mí permanece y, si pudiera, me diría que me cuidara tanto como yo la cuido a ella.