Navegar por la FTD puede ser una prueba frustrante, agotadora y aislante para las personas diagnosticadas, sus cuidadores y sus familiares. Puede ser difícil encontrar información sobre la enfermedad y cómo controlar sus síntomas, incluso después de un diagnóstico.

Un Meet & Greet de la AFTD puede ayudar a llenar esos vacíos. Los Meet & Greets son eventos organizados por voluntarios que reúnen a personas afectadas por FTD para compartir recursos y apoyo. Después de salir de un Meet & Greet, comprenderá mejor el recorrido de FTD y adquirirá las herramientas necesarias para ayudarlo a manejar sus numerosos desafíos.

¿Qué puedo esperar en un Meet & Greet?

Los eventos Meet & Greet ofrecen información sobre FTD, orientación para el manejo de los síntomas y la oportunidad de fomentar conexiones con personas que entienden por lo que está pasando.

Los anfitriones voluntarios conectan a los asistentes con los numerosos recursos que ofrece la AFTD, incluidas listas de verificación de diagnóstico para ayudar a guiar a los proveedores médicos, o las subvenciones Comstock de la AFTD, que ofrecen asistencia financiera. Los Meet & Greets también permiten a los voluntarios conectar a los asistentes con grupos de apoyo de FTD locales o nacionales a los que pueden unirse.

Los voluntarios y los asistentes discuten las diversas formas de apoyo disponibles en su área, a menudo brindando múltiples opciones, ya que no todos los tipos de apoyo funcionarán para todos. Además, los voluntarios responderán preguntas lo mejor que puedan. Se anima a los asistentes a ponerse en contacto Línea de ayuda de AFTD con cualquier pregunta que los anfitriones no puedan responder.

Debido a que la FTD aún no es ampliamente conocida, quienes viven con la enfermedad pueden tener dificultades para encontrar comprensión, incluso entre familiares y amigos comprensivos. Es especialmente desafiante cuando te encuentras en un grupo de edad o comunidad particular que presenta su propio conjunto de dificultades, como un adulto joven que cuida a un padre de mediana edad, un miembro de la comunidad LGBTQIA+ o que busca apoyo en español. recursos.

Recientemente hablamos con Tanisha Gupta sobre su experiencia como adulta joven que experimentó el cuidado compartido por FTD. Gupta dice que puede resultar difícil para otros apreciar cómo es realmente la enfermedad.

“Estaba en la universidad cuando a mi madre le diagnosticaron bvFTD”, dijo Gupta. "Si bien tuve la suerte de contar con amigos que me apoyaban, ellos no entendían las luchas por las que estaba pasando: la bvFTD de mi madre era bastante diferente del Alzheimer de sus abuelos ancianos".

Al asistir a un Meet & Greet virtual, Gupta finalmente tuvo la oportunidad de conectarse con personas que implícitamente entendían por lo que estaba pasando. "No puedo exagerar el valor de tener un grupo de compañeros confiables y en situaciones similares que puedan guiarse unos a otros a través de este proceso", dijo Gupta a la AFTD.

Meet & Greets puede generar conexiones que brinden apoyo mucho después de que haya finalizado el evento. Algunos eventos Meet & Greet están diseñados para reclutar miembros de un grupo de apoyo recientemente lanzado para el área. Gupta dijo que su experiencia Meet & Greet la inspiró a crear un grupo completamente nuevo.

“Comencé el grupo de apoyo que dirijo actualmente para hijos adultos jóvenes de padres con FTD después de asistir a un Meet & Greet virtual para adultos jóvenes en 2020”, dijo Gupta. “Recientemente asistí a un Meet & Greet en persona en Nueva York y me recordó por qué encuentro esta comunidad tan valiosa. ¡Finalmente pude conocer gente en persona después de hablar con ellos a través de Zoom durante los últimos [tres] años!

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