Un cuidador de personas con FTD en el Reino Unido habló sobre el impacto emocional y financiero de la enfermedad en entrevistas recientes con el BBC y Yahoo! Vida.

Gareth Heslop, de Sheffield, Reino Unido, dijo que ser cuidador de su pareja y prometida de muchos años, Sarah Frith, ha supuesto una “enorme tensión para la familia”. Y, como muchos cuidadores de personas con DFT, no tiene la capacidad emocional para tomarse tiempo para sí mismo.

“El St. Luke's Hospice viene cada pocas semanas y me dicen: 'Gareth, te ves muy cansado. Recomendamos poner a Sarah en cuidados paliativos, solo por una semana a la vez, para ayudarte a ti y a los niños', pero simplemente no puedo hacerlo”, dijo.

Frith comenzó a presentar síntomas en 2019, cuando tenía apenas 46 años. “En lugar de usar un cepillo de dientes, se refería a él como un aparato para limpiarse los dientes”, dijo Heslop. “Todos tenemos días en los que decimos algo un poco tonto, así que simplemente lo descarté como eso”. Pero a medida que pasaba el tiempo, Heslop siguió notando cosas extrañas en su comportamiento y, en 2020, comenzó a preocuparse.

"Su médico de cabecera... la derivó a una prueba de memoria", dijo. "Pasó, pero ahora sé que la prueba no siempre es adecuada para personas con DFT, ya que la pérdida de memoria no siempre es uno de los primeros síntomas".

Casi un año después, Heslop le envió una carta a su médico en la que detallaba sus preocupaciones. El médico la remitió a un neurólogo, quien le diagnosticó DFT.

Impacto financiero

Desde que le diagnosticaron a Frith, Heslop se ha convertido en el único que genera ingresos; trabaja a tiempo completo y brinda cuidados a tiempo completo. El dilema es que el gasto adicional que supone mantenerla en casa, que incluye adaptar la casa a sus necesidades, le supone una carga adicional para mantener su trabajo, a pesar de que gestionar simultáneamente sus funciones personales y profesionales ha sido agotador.

Lamentablemente, la mayoría de las familias afectadas por DFT experimentan una caída drástica de sus ingresos después del diagnóstico. De hecho, según un estudio de 2017 Neurología estudiar Un estudio coescrito y financiado por AFTD concluyó que “el ingreso familiar general [anual] antes del diagnóstico oscilaba entre $75.000 y $99.000 (USD), pero disminuyó después del diagnóstico a entre $50.000 y $59.999”.

Además de la pérdida de ingresos, las familias también suelen tener que asumir costos indirectos. En Estados Unidos, estos costos pueden incluir ingresos hospitalarios, visitas al consultorio, fisioterapia, atención médica domiciliaria, atención en residencias de ancianos, atención temporal y estimaciones de tiempo y costo de la atención no remunerada.

Impacto emocional

Él Neurología El estudio también examinó el impacto de la prestación de cuidados en la salud de los cuidadores de pacientes con DFT. Encontró que “el 671% de los cuidadores de pacientes con DFT reportaron un deterioro notable en su salud y el 531% reportaron un aumento en los costos de atención médica personal”.

Heslop es la prueba viviente de estas estadísticas. “Mi propia salud también se está deteriorando, porque no tengo tiempo para pensar en cuidarme”, afirma. “Llego a un punto en el que han pasado cuatro o cinco días desde que me he bañado, y no es que no tenga tiempo. Simplemente me olvido de hacerlo”. También afirma que ha sufrido depresión. “Es algo de lo que quiero hablar y reconocer, es una dura realidad”, le dice a la BBC.

Lamentablemente, la carga emocional también se extiende a los dos hijos de Heslop y Frith, Lewis y Euan. “Es bastante difícil perder a un padre cuando eres joven, pero con la demencia es básicamente como una larga despedida: estás de duelo antes de que realmente se hayan ido”, dijo Heslop. (Este fenómeno, que se llama “duelo anticipado”, es un sello distintivo de la trayectoria de la FTD. La AFTD es una enfermedad autoinmune que afecta a los padres y a las madres). Caminando con pena (La publicación explica este y otros elementos del duelo en la DFT).

Heslop tiene la intención de que Frith se quede en su casa el mayor tiempo posible, pero también es realista sobre la posibilidad de que necesite mudarse a una residencia. “La decisión será un poco más fácil sabiendo que no la tomo solo por Sarah, sino también por los niños”, dijo. “Obviamente, las necesidades de Sarah son primordiales, pero también tengo que pensar en ellas”.

Uno podría preguntarse por qué Heslop se tomó el tiempo de ser entrevistado. “Espero que al compartir nuestra historia la gente sepa que no debe desestimar los cambios de comportamiento en sus seres queridos, incluso si son más jóvenes”, dice. “También me gustaría que la gente sepa que hay apoyo disponible. Cuando diagnosticaron a Sarah, investigué durante horas para estar lo más preparados posible para el futuro, pero he hablado con muchas personas que se sienten abandonadas”.

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La FTD es una enfermedad compleja con desafíos emocionales y prácticos que pueden resultar tan aislantes como abrumadores. Encontrar un grupo de apoyo puede brindarle un espacio seguro para compartir sus pensamientos con otras personas que comprenden e intercambian recursos para el camino que les espera. La Línea de ayuda de AFTD puede brindarle apoyo y responder cualquier pregunta que tenga sobre FTD; comuníquese con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.