Como una forma de demencia de inicio joven que generalmente ataca durante los mejores años de ingresos, la FTD a menudo tiene un impacto significativo en la situación financiera de una familia. A través de una combinación de pérdida de ingresos y cobertura de salud, la mayor necesidad de servicios médicos y de atención médica, y síntomas que a menudo incluyen mala gestión financiera e imprudencia, la carga económica de FTD puede ser extrema. En realidad, un estudio financiado y coescrito por AFTD encontró que los costos anuales promedio de FTD son casi el doble de los asociados con la enfermedad de Alzheimer.

Seguro de Incapacidad del Seguro Social (SSDI) y Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI) son programas de beneficios federales que pueden ayudar a las personas que viven con FTD a acceder a ayuda financiera y beneficios médicos después de un diagnóstico. El proceso de solicitud de beneficios puede ser desalentador, pero los siguientes recursos pueden brindarle información crucial para ayudarlo a comenzar.

La Administración del Seguro Social ha identificado ciertos diagnósticos bajo la Lista de concesiones compasivas (CAL) que califican a un solicitante para una revisión médica acelerada, siempre que tenga un diagnóstico debidamente documentado. Todos los trastornos FTD están incluidos en CAL. Una descripción completa del programa e información adicional están disponibles en la web de la Seguridad Social. Aunque CAL puede ayudar a acelerar la revisión médica de un solicitante, la persona aún debe cumplir con otros requisitos para SSDI que se pueden encontrar aquí.

Es posible que las personas con un historial laboral limitado no hayan pagado lo suficiente al Seguro Social para ser elegibles para recibir SSDI. En este caso, la persona puede calificar para los beneficios a través de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI), que es un programa de asistencia financiera basado en las necesidades.

Cuando solicite los beneficios de SSDI o SSI, asegúrese de incluir su diagnóstico o el de su ser querido exactamente como aparece en la CAL. Por ejemplo, se enumera la afasia progresiva primaria (PPA), pero no se especifican subtipos como la PPA variante semántica. Los registros médicos adjuntos deben indicar claramente el diagnóstico, y la persona que realiza la solicitud aún debe cumplir con todos los demás requisitos para SSDI o SSI. A menudo se recomienda incluir una carta complementaria del médico que hizo el diagnóstico reiterando el diagnóstico. A lo largo del proceso de solicitud, asegúrese de indicar específicamente que está solicitando ser considerado bajo el programa de Asignaciones Compasivas.

Si usted o un ser querido califica para los beneficios de SSDI, la elegibilidad para Medicare comienza 24 meses después de la fecha de la discapacidad (no siempre la fecha de solicitud). Durante este período, las familias suelen buscar cobertura de seguro médico a través de su cónyuge, COBRA o el mercado de seguros médicos de su estado. Aquellos que reciben beneficios de SSI se vuelven elegibles para Medicare a los 65 años, pero mientras tanto pueden recibir cobertura médica a través de Medicaid. Puede encontrar información sobre cómo solicitar beneficios por incapacidad, junto con los formularios correspondientes, visitando este enlace.