Cuando usted o un ser querido recibe un diagnóstico de FTD, pueden surgir preguntas e inquietudes sobre la posibilidad de vivir solo con FTD. La progresión y la gravedad de los síntomas en la persona diagnosticada influirán en gran medida en la decisión, pero es posible que algunos vivan solos en las primeras etapas de la FTD.

Retener este nivel de independencia requiere una comprensión profunda de los síntomas, los riesgos, los apoyos disponibles y los servicios comunitarios, así como una evaluación sincera y continua de las fortalezas y habilidades individuales de la persona. Determine qué actividades la persona que vive con FTD puede realizar por su cuenta de manera segura y qué tareas requerirán asistencia o apoyo externo. Si es posible, consulte con profesionales de terapia ocupacional, del habla y física al tomar estas determinaciones.

Los miembros de la familia, las agencias de servicios sociales y/o un tutor deben participar en el monitoreo regular de la situación, para que las transiciones de atención se puedan implementar según sea necesario. Para aquellos que no tengan familiares o cuidadores locales que les ayuden a monitorear su situación de vida, se puede llamar a los administradores de casos de los centros locales de recursos para personas mayores y discapacitados o administradores de atención privada para evaluar las necesidades de atención en evolución a lo largo del tiempo.

Kathy López del condado de Orange, California, fue diagnosticada con FTD hace tres años y ha podido continuar viviendo de forma independiente desde entonces. Debido a que Kathy no tiene familiares ni amigos cercanos cerca que la ayuden con sus necesidades de la vida diaria, ha aprendido a ajustar su forma de vida para adaptarse a los cambios que vienen con su diagnóstico.

Crear rutinas y una lista detallada de las tareas diarias relacionadas con las finanzas, las citas, el transporte, los medicamentos, el cuidado personal y el mantenimiento del hogar puede ayudar a que vivir solo sea más manejable. Kathy depende de notas escritas en su calendario y recordatorios en su teléfono inteligente para estar al tanto de sus tareas diarias. También utiliza herramientas de tecnología de asistencia, como su reloj inteligente y un dispositivo habilitado para Alexa, para configurar recordatorios y alarmas para cosas como cocinar, lavar la ropa, tomar medicamentos y recordar citas importantes.

“Cualquier recordatorio que configuro en mi Alexa aparece en mi reloj. Incluso si no estoy en casa, el recordatorio sigue sonando en mi reloj”, dijo López.

Programar pagos automáticos de facturas, contratar a un asesor financiero o solicitar la ayuda de un amigo de confianza para supervisar sus cuentas puede ser beneficioso cuando se trata de administrar las finanzas. Kathy también sugiere solicitar asistencia financiera específica para la demencia, como la Beca de Calidad de Vida AFTD Comstock, lo que le ha permitido mantenerse al día con los costos asociados con los alimentos, el transporte y la tecnología de asistencia.

AFTD mantiene un amplio lista de recursos en nuestro sitio web que son útiles para las personas diagnosticadas con FTD, ya sea que vivan de forma independiente, con un ser querido o en un centro de atención. Además, los siguientes recursos pueden ayudarlo a determinar si usted o su ser querido pueden vivir solos, y por cuánto tiempo, y qué apoyos necesitarán para hacerlo de manera segura:

Herramientas para determinar una vida segura para alguien con demencia

• Consejos para vivir solo con demencia en etapa temprana (Instituto Nacional sobre el Envejecimiento)
• Recomendaciones para la práctica del cuidado de la demencia para profesionales que trabajan en un entorno doméstico (pdf): Asociación de Alzheimer

Recursos para obtener atención domiciliaria adicional

• Localizador de cuidado de ancianos
• Asociación de Cuidado de la Vida del Envejecimiento
• Buscador de recursos comunitarios

El viaje de FTD se ve diferente para todos. Debido a la naturaleza progresiva de la enfermedad, cada persona deberá trabajar con sus cuidadores profesionales y familiares para establecer un plan de atención futura. Hacer esto lo antes posible es crucial, ya que permite que la persona que vive con FTD participe en la elección de cómo recibirá la atención una vez que ya no pueda vivir sola.