Lidiar con los síntomas de la DFT puede ser difícil para los seres queridos, especialmente cuando alguien que vive con la enfermedad tiene problemas relacionados con la memoria. Catalina Savini Compartir, afrontar los síntomas con un “sí, y” en lugar de un “no, porque” puede convertir los encuentros con la frustración y el aislamiento en momentos significativos de diversión y conexión.

Hace poco, una amiga cercana me contó una historia sobre su madre, que estaba organizando una fiesta familiar. Le pidió a mi amiga que se asegurara de invitar a su hermano y hermana. El problema era que los dos hermanos se habían peleado hace varios años y ya no se hablaban. Mi amiga le recordó obedientemente: “Mamá, no los verás a los dos este domingo. Se pelearon, ¿recuerdas?”.

Después de escuchar esta historia, no pude contenerme. “¡Deja de contarle a tu mamá sobre su distanciamiento!”, dije. “No necesita que se lo recuerdes. ¡Déjala vivir en un mundo donde sus hijos todavía se lleven bien!”. Mi amiga se quedó desconcertada. Mi consejo parecía contradictorio: ¿por qué? no debería ¿Ella corrige a su mamá, especialmente sobre algo tan importante?

Mientras tanto, me sorprendí a mí mismo con la intensidad de mi reacción. Pero hay una explicación obvia: a mi propia madre le diagnosticaron una variante conductual de la demencia frontotemporal a los 60 años. En ocasiones, durante su declive de 10 años, yo, al igual que mi amiga, me encontré poniéndola en su lugar.

He aquí un ejemplo. Un verano después de su diagnóstico, mientras yo luchaba por ayudar a mi madre a vestirse, ella no dejaba de mirar su armario. “Tengo que decidir qué me voy a poner para la boda”, me dijo. Yo sabía a qué boda se refería. Había sucedido meses atrás; ella y mi padre viajaron a la ciudad de Nueva York para asistir. “Mamá, ya fuiste a esa boda”, le recordé. “Ahora levanta la pierna para que podamos ponernos los pantalones”.

Hay un Episodio de This American Life En esta película, una actriz llamada Karen cuenta la historia de cómo cuidaba a su madre, Virginia, que padecía Alzheimer. Karen y su marido, Mondy, se toparon con un método que les resultó sorprendentemente eficaz para tratar la demencia: “Sí, y…”

“Sí, y…" es la primera regla de la improvisación. Los intérpretes de improvisación están entrenados para siempre responder a las expresiones de sus compañeros de escena afirmándolas primero (la parte "sí..."), y luego agregando algo nuevo ("...y") que se suma al escenario que están creando colectivamente. El "no" está prohibido en el mundo de la improvisación.

Lo que estaba haciendo con mi madre podría llamarse “no, porque”. No, no tenemos que decidir qué ponernos para esa boda, porque ya fuiste. En lugar de acompañar a mi madre en su mundo, la estaba devolviendo a la realidad. Desafortunadamente, no fue hasta después de su muerte que me di cuenta del fallo de este enfoque.

Para Virginia, la frase “sí, y…” funcionó tan bien que Mondy, también actor, empezó a disfrutarla. Cuando Virginia creyó ver monos, Mondy respondió: “Es bastante temprano en la temporada de monos… [Pero] si vuelves a ver uno, deberíamos intentar capturarlo, porque sería genial tenerlo en casa”. Virginia también se divirtió con eso. Por supuesto que sí; en lugar de que la corrigieran por hacer las cosas mal, la recibieron con afirmaciones y con un toque de alegría. ¿Quién no preferiría eso? La frase “sí, y…” no solo hizo feliz a Virginia, sino que también hizo que fuera más propensa a seguir las sugerencias de Karen y Mondy para el cuidado de los niños.

“Sí, y…” suena fácil, son solo dos palabras. Pero los cuidadores de personas con DFT saben que nada de esta enfermedad es tan simple. Por más motivados que estemos para adoptar un enfoque que promueva buenos sentimientos, el esfuerzo necesario para mantenerlo es monumental. Karen explicó que practicar “sí, y…” con su madre con frecuencia requería que negara recuerdos reales que ella y Virginia alguna vez atesoraron. Puede sentirse como si no solo estuviera perdiendo a su ser querido, sino también su pasado compartido e incluso a sí misma.

Entonces, ¿qué hacemos?

En primer lugar, intenta simplemente decir “sí, y…”, sobre todo en los momentos en que parezca que es posible. La preparación constante de mi madre para una boda a la que ya había asistido habría sido una oportunidad perfecta. En lugar de centrarme en ponerle la ropa, podría haberme divertido un poco con ella. Podríamos haber revisado sus joyas juntas, sacado prendas de su armario y hojeado revistas en busca de looks atractivos. (Para que quede claro, no estoy sugiriendo que dejemos que nuestro ser querido se comporte de forma peligrosa; “sí, y…” no se aplica cuando nuestro ser querido nos pide las llaves del coche o una botella de vino).

En segundo lugar, recluta a otras personas para que te ayuden a decir “sí, y…” a tu ser querido. Ver a la persona que amas ser devorada por esta enfermedad crea un velo sobre todo. Acceder a la parte lúdica de tu cerebro en estos momentos puede parecer como intentar abrir un frasco con las manos cubiertas de aceite de oliva. Sabiendo esto, podemos reclutar a otras personas para que nos ayuden con un enfoque de “sí, y…” para que cuando sea demasiado difícil para nosotros, otros puedan participar. Hay una razón por la que la improvisación se realiza en grupos. Y, dado que “sí, y…” puede ser más fácil para aquellos que no tienen una historia con tu ser querido, contrata a personas con anticipación y con frecuencia para que ayuden (si las finanzas lo permiten). Sé que no siempre se siente cómodo invitar a extraños a nuestras casas para cuidar a nuestros seres queridos, pero puede conducir a nuevas y hermosas relaciones: una cuidadora que contratamos formó un vínculo tan fuerte con mi familia que cuando se casó (en el cumpleaños de mi madre), hizo un brindis por mi madre. Mi madre murió en 2017; Hoy en día, todavía vemos a Trina y a su marido al menos una vez al año.

Antes de que la DFT le quitara su personalidad, mi madre era una mujer inteligente a la que le encantaba jugar al Scrabble, dar clases a los estudiantes en la biblioteca de su escuela secundaria, recibir invitados en nuestra casa de la playa y cuidar de su propia madre y sus hijos. Cuando le diagnosticaron a mi madre, nunca habíamos oído hablar de la DFT y no recibimos ninguna orientación sobre cómo cuidarla, pero a pesar de algunos arrepentimientos, estoy orgullosa de cómo lo hicimos. Mi padre la mantuvo en casa todo el tiempo que pudo. Cuando sus propios problemas de salud lo obligaron a trasladarla a un centro de atención para la memoria, la visitaba todos los días, a veces dos veces al día. Tomaba clases de baile con ella y a menudo se quedaba dormido a su lado en el sofá de la sala común, mientras ella y los demás residentes veían Hello, Dolly y My Big Fat Greek Wedding por enésima vez. Me tomé una licencia en el trabajo y me mudé cerca para que ella pudiera conocer a su primer nieto. Mi padre y mis hermanos fueron excelentes para inyectar humor durante todo el proceso de cuidado (como demuestra mi hermana en su ensayo “¿Qué tiene de divertido? Cuidar a un ser querido con una sonrisaTodos tratamos de cuidarla como ella nos cuidaba a nosotros, con buen humor y compasión.

La pesadez de las tareas diarias y la carga emocional de cuidar a una persona con DFT pueden hacer que la frivolidad parezca imposible. Pero el simple marco de “sí, y…” puede sacar a los cuidadores de la frustración y el aislamiento y llevarlos hacia la diversión y la conexión. Ojalá, en lugar de obligarla a volver a la realidad, me hubiera unido a mi madre en un mundo en el que una boda estaba siempre en el horizonte.