El personal y los voluntarios de AFTD viajaron a Albany el 22 de mayo para reunirse con la Senadora del Estado de Nueva York, Michelle Hinchey, quien recordó la Resolución del Senado 992 que declara del 24 de septiembre al 1 de octubre como Semana de Concientización sobre la FTD en Nueva York y habló sobre la importancia de una mayor conciencia y comprensión de la FTD. .

La directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, y el gerente de defensa, Matt Sharp, se unieron a la miembro de la junta Kathy Newhouse Mele y al voluntario de AFTD, el teniente general Michael Basla. También acompañaba al grupo Nancy Cummings, directora del programa del Centro de Excelencia para la Enfermedad de Alzheimer en el Centro Médico de Albany y voluntaria de AFTD.

La delegación de AFTD se reunió con Hinchey antes de que el Senado estatal entrara en su sesión de la tarde para agradecerle su trabajo en el Resolución de la semana de concientización sobre FTD. Mientras visitaba su oficina, el grupo hizo un seguimiento de las discusiones previas que tuvieron sobre cuestiones de política y legislación para beneficiar a las personas con FTD en Nueva York, entre otros temas.

Luego, la delegación de AFTD se reunió con el personal de la oficina del líder de la mayoría del Senado estatal, Andrea Stewart-Cousins, y les agradeció la reunión anterior de Stewart-Cousins con el voluntario de AFTD, Corey Esannason.

Más tarde en la tarde, el grupo observó la sesión legislativa del día desde la galería mientras Hinchey recordaba la Resolución de la semana de concientización sobre FTD. Hinchey se dirigió al Senado de Nueva York y compartió su experiencia personal con la enfermedad (su padre, el difunto representante de los EE. UU. Maurice Hinchey, tenía FTD/PPA) para subrayar por qué es esencial una mayor conciencia sobre la FTD.

“La lucha para llevar a FTD al frente de la conciencia pública y de nuestras discusiones de política en la legislatura estatal es algo personal para mí”, dijo Hinchey. “Mi padre falleció en 2017 de afasia progresiva primaria y síndrome de Parkinson. Nuestra historia comenzó con un diagnóstico erróneo y una compañera implacable en mi madre, que no se dio por vencida hasta que encontramos respuestas. Ella y yo nos convertimos en [socios de cuidado], roles que nunca pensamos que asumiríamos”.

Hinchey habló sobre el dolor asociado con el viaje de FTD y las barreras para obtener atención de FTD de calidad, como los costos prohibitivamente altos y la escasez de opciones de atención a largo plazo. La senadora también describió FTD para sus colegas, incluyendo cómo afecta el cerebro y qué tipo de síntomas causa, y destacó la experiencia del senador estatal Jeremy Cooney, copatrocinador de la resolución de la Semana de Concientización sobre FTD que perdió a su madre a causa de FTD.

Hinchey luego discutió la mayor necesidad de concientización entre los profesionales médicos y las familias y el valor de los recursos que pueden explicar la FTD a las familias que enfrentan un nuevo diagnóstico.

“Cuando mi padre fue diagnosticado por primera vez, la Asociación para la Degeneración Frontotemporal fue un recurso extraordinario para mi familia”, dijo Hinchey. “Cuando estás en esa situación, buscas apoyo; buscas personas que puedan ayudarte, que puedan apoyarte, que puedan darte las respuestas que necesitas… para que puedas brindar la mejor calidad de vida a tus seres queridos y saber a lo que te enfrentas”.

Hinchey luego reconoció a la delegación de AFTD y les agradeció por crear conciencia sobre FTD y trabajar por un futuro libre de FTD. Hinchey también agradeció a Emma Heming Willis por compartir el diagnóstico de su esposo Bruce Willis para ayudar a crear conciencia internacional sobre la enfermedad que lo afecta.

El Senado del Estado de Nueva York ha puesto a disposición la grabación de la sesión en YouTube. haga clic aquí para ver el discurso del Senador Hinchey.