La directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, y los miembros de la junta, Donald E. Newhouse y Kathy Newhouse Mele, ayudaron a asegurar la asociación del senador del estado de Nueva York, Cordell Cleare, para un estudio que tiene como objetivo abordar la inclusión insuficiente de diversos grupos (como las comunidades negra y latina). en investigación y atención clínica para demencias de inicio joven como FTD.

A Dickinson, Newhouse y Mele se unieron Adeyinka Ajayi, MD, y Sandra Talavera, MSW, del equipo del estudio Evaluación de biomarcadores en demencia de inicio joven de poblaciones diversas (BEYONDD) en la ciudad de Nueva York. La reunión tuvo lugar el 17 de marzo y duró más de una hora, a pesar de que estaba previsto que durara 30 minutos. La Senadora Cleare estuvo muy comprometida durante la reunión, hizo muchas preguntas y ofreció comentarios sobre varios temas.

Dickinson, Newhouse y Mele explicaron en qué se diferencia la FTD de la enfermedad de Alzheimer y los desafíos únicos que plantea como una demencia que puede aparecer cuando las personas están en la plenitud de su vida.

Luego, el Dr. Ajayi y Talavera aprovecharon la oportunidad para explicar cómo los modelos de investigación y atención existentes a menudo pasan por alto a personas de diversos grupos, y que aún no se han estudiado las causas y la frecuencia de la demencia de inicio joven en diversas poblaciones. Para abordar esto, BEYONDD tiene la intención de desarrollar una infraestructura de investigación escalable, intensiva, culturalmente informada y comprometida con la comunidad para demostrar su viabilidad. El Dr. Ajayi y Talavera señalaron que el estudio se llevaría a cabo en 12 sitios a lo largo de los EE. UU. continentales y Puerto Rico, incluso en la Escuela de Medicina Icahn en la ubicación de Mount Sinai en East Harlem, Nueva York.

El dúo destacó los beneficios que el estudio traería a Harlem gracias a su enfoque orientado a la comunidad, como hacer que la atención médica para la demencia sea más accesible mediante el uso de un modelo que incorpora visitas remotas y extracciones de sangre en el hogar. También discutieron cómo el estudio empodera a los participantes brindándoles tanto los resultados de sus propias pruebas como los hallazgos generales del estudio.

El Senador Cleare fue muy receptivo y, mucho antes de que terminara la reunión, se ofreció a organizar un evento comunitario e invitar a los líderes comunitarios locales a presentarles el estudio BEYONDD. Después de hablar sobre las demencias de inicio juvenil con el grupo, la Senadora Cleare también llamó a su asistente legislativa para asegurarse de que la legislación aprobada en 2022 para una base de datos de demencia incluyera todas las formas de demencia y personas de todas las edades.

“Al apoyar a BEYONDD, el Senador Cleare está ayudando a establecer un nuevo precedente para el avance de la investigación sobre la demencia juvenil y la FTD”, dijo Dickinson. “El estudio no solo abordará la subinclusión de diversos grupos, sino que demostrará que la investigación inclusiva de la demencia puede centrarse en la comunidad, ser accesible y empoderar a los participantes a través del intercambio directo de los resultados del estudio”.