En la reunión más reciente del Consejo Asesor de la Ley Nacional del Proyecto de Alzheimer (NAPA), los embajadores de AFTD katie zenger y terry walter compartieron sus experiencias para ayudar a educar a los funcionarios federales sobre las necesidades y preocupaciones de las personas afectadas por FTD.

NAPA se aprobó en 2011 para abordar las necesidades de las familias afectadas por la demencia y brindar coordinación y enfoque a los esfuerzos nacionales de investigación y atención. El Consejo Asesor de NAPA se reúne trimestralmente para que las agencias federales y los socios privados que trabajan en el cuidado de la demencia puedan brindar actualizaciones. Se reserva tiempo en cada reunión para que miembros del público, como Zenger y Walter, compartan su experiencia vivida con la demencia para informar mejor al Consejo Asesor de NAPA sobre lo que enfrentan las familias.

Walter habló sobre FTD, destacando para los asistentes el inicio más joven de la enfermedad en comparación con el Alzheimer y su naturaleza como un trastorno que afecta el comportamiento, la personalidad, el habla y el movimiento en lugar de la memoria.

“Nuestro viaje familiar comenzó en 1981, cuando a una madre le diagnosticaron ELA, y terminó en 2007 cuando mi esposo falleció de FTD/ALS, un viaje de 26 años”, dijo Walter. “Hoy, hay ocho hijos y 12 nietos de los tres hermanos que están en riesgo de desarrollar la forma genética de FTD/ALS. Este riesgo es la razón por la que me apasiona tanto la FTD y encontrar una cura para toda la vida”.

Gracias a la participación temprana del esposo y los cuñados de Walter en la investigación de FTD, la familia se enteró de que poseían un C9orf72 mutación genética, una causa común de DFT genética.

Un punto crucial que tocaron tanto Zenger como Walter fue la necesidad de que el gobierno federal adopte una terminología más representativa de la gama de trastornos neurodegenerativos. Como señaló Zenger mientras leía su declaración, mientras que los materiales producidos por la Iniciativa para un cerebro saludable de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades usaban los términos genéricos "demencia" y "demencias", los Institutos Nacionales de Salud y el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares todavía utilice el término “enfermedad de Alzheimer y demencias relacionadas”.

Como destacó Zenger, esto puede causar dificultades para las familias que enfrentan FTD y otras demencias porque son menos conocidas que la enfermedad de Alzheimer y hay menos recursos disponibles: la propia Zenger experimentó estas dificultades al cuidar a su padre, a quien se le diagnosticó bvFTD.

“Como profesional de la salud pública y defensor de AFTD, creo que es fundamental que usemos una terminología más precisa que refleje la ciencia actual, tanto en la investigación epidemiológica como en las versiones futuras de la codificación de seguros/CIE”, dijo Zenger. "Actualmente, necesitamos hacer un mejor trabajo para recopilar datos precisos sobre las demencias menos comunes, especialmente FTD, en los registros de 'enfermedad de Alzheimer' en todo el país".

¿Está interesado en compartir su experiencia vivida de FTD con el Consejo Asesor de NAPA? AFTD está aquí para ayudar a que se escuche su voz; comuníquese con el Gerente de Defensa Matt Sharp al msharp@theaftd.org para más información.

Los embajadores de AFTD como Zenger y Walter son líderes voluntarios que representan a AFTD en comunidades de los Estados Unidos, creando conciencia a través de redes, divulgación y charlas. haga clic aquí para conocer a los embajadores de AFTD.