Advancing Hope: AFTD y la Universidad de Pensilvania organizan un taller sobre FTD
El 11 de junio de 2024, la AFTD colaboró con el Centro de Degeneración Frontotemporal (FTD) de la Universidad de Pensilvania en el Programa de Embajadores de Investigación del Instituto de Aprendizaje de Investigación Clínica (CRLI) de FTD, un taller virtual de FTD de un día. El plan de estudios CRLI fue adaptado del programa del Northeast ALS Consortium (NEALS), que fue diseñado para capacitar a las personas que viven con ELA y a sus seres queridos con conocimientos esenciales sobre la investigación clínica. Los embajadores de investigación de FTD CRLI fueron seleccionados de un gran grupo de solicitantes para representar la amplitud de las experiencias de FTD. El programa FTD CRLI incluyó sesiones sobre desarrollo de fármacos y ensayos clínicos de FTD, ética y consentimiento informado, diseño de estudios y estadísticas, cómo leer artículos de investigación, experiencias personales con la investigación y defensa de FTD.
Los embajadores tendrán oportunidades futuras de participar en iniciativas que influyan y mejoren el proceso de investigación de FTD.
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