El primer Maratón Mundial FTD, una serie de seminarios web interactivos de un día de duración de todo el mundo, ya está disponible disponible para ver en su totalidad en línea — aproximadamente 17 horas de contenido centrado en FTD presentado por personas diagnosticadas, investigadores y cuidadores actuales y anteriores de FTD.

Mundo FTD Unido, una coalición internacional de grupos enfocados en FTD, organizó y facilitó el Maratón. (Asegúrate de suscríbete a su canal de YouTube!)

Celebrada el 3 de octubre, la Maratón destacó la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD 2020 y comenzó con una bloque de presentaciones que emanan de Australia. Expertos del Royal Hospital Melbourne y el Brain and Mind Center de la Universidad de Sydney compartieron información sobre el cambios de comportamiento y lenguaje que puede ocurrir en FTD, así como hallazgos de investigaciones recientes. Otras sesiones australianas se centraron en duelo y pérdida en FTD, así como la importancia de encontrar apoyo en medio del proceso de cuidado.

Durante la Maratón bloque europeo, investigadores de los Países Bajos, Italia, Inglaterra y Finlandia compartieron sus ideas. presentaciones enfocadas en la buscar biomarcadores de FTD, las formas en que COVID-19 ha impactado cuidadores y personas diagnosticadas, y el estado de colaboración internacional en la investigación FTD. Dos veces durante el bloque europeo, investigadores reunidos contestar preguntas de los espectadores.

El Maratón concluyó con contenido de América del Norte, Central y del Sur, comisariada por AFTD. La sesión de la mañana se dedicó en gran parte a la ciencia de FTD, incluidas sesiones sobre FTD genética y pruebas genéticas así como el avance de la investigación a través de la Red ALLFTD y el Registro de trastornos de FTD. Adam Boxer, MD, PhD, del Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF, presentó una sesión sobre ensayos clínicos emergentes de FTD.

Las sesiones del mediodía se llevaron a cabo íntegramente en español. Presentadores incluidos Dr. Facundo Manes, un experto en demencia de renombre internacional y presidente electo de la Sociedad Internacional de Demencias Frontotemporales, así como Dra.Teresa Torralva y Dr. Julián Bustín de la Fundación INECO, una organización sin fines de lucro con sede en Argentina que apoya la investigación en enfermedades neurológicas.

Las sesiones posteriores incluyeron una sesión de preguntas y respuestas con miembros del AFTD Personas con el Consejo Asesor FTD, un grupo recién formado de personas diagnosticadas que informa el trabajo de AFTD con su conocimiento de primera mano. Rita Choula, directora de Cuidados del Instituto de Políticas Públicas de AARP, fusionó observaciones personales y profesionales en un presentación sobre el empoderamiento del cuidador de FTD. y un proyección del cortometraje Es lo que es fue seguido por una sesión de preguntas y respuestas con su director, Joseph Becker, y tres de los socios de atención de FTD que aparecen en él.

Por favor comparte el Canal mundial de YouTube FTD United con sus contactos, ¡y anímelos a suscribirse!