El difunto hermano de Jary Larsen, Peter, aprendió a tocar el clarinete y el saxofón cuando era adulto. Aficionado al jazz y la música clásica de toda la vida, Peter pronto se convirtió en experto en ambos. Pero gradualmente perdió la capacidad de tocar los instrumentos, o incluso juntarlos, a medida que empeoraban sus síntomas de FTD. Peter murió en 2013 a la edad de 64 años, siete años después de su diagnóstico.

Jary se aferró al clarinete de su hermano e incluso trató de aprender a tocarlo él mismo, aunque nunca al mismo nivel que Peter. Pero Jary ha encontrado otras formas de honrar la memoria de su hermano, incluso sirviendo en el Junta Directiva de AFTD.

Como se detalla en un enero 2020 globo de boston artículo, Peter tenía una variación en el gen VERDE, que ha sido vinculado a FTD. En los años transcurridos desde el diagnóstico de su hermano, dice el artículo, Jary "determina que al menos 20 parientes que se remontan a cuatro generaciones" también tenían la VERDE variante genética, incluido su padre.

Jary, quien anteriormente se desempeñó como presidente de la Junta de AFTD de 2013 a 2016, dijo que estaba "absolutamente emocionado de ser invitado a regresar a la Junta" en 2019. Como neuropsicólogo de la Universidad de California, San Francisco, el interés inicial de Jary relacionado con la Junta fue investigación FDT. Pero desde que me afilié a AFTD, dijo, "no me llevó mucho tiempo darme cuenta de que, si bien la investigación es extremadamente importante, se basa en la defensa, el apoyo y todos los demás servicios que brinda AFTD", incluidos grupos de apoyo, Becas Comstock, publicaciones informativasy eventos como el Conferencia de Educación AFTD.

De hecho, Jary dijo que asistir a la Conferencia de Educación cada año ha sido lo más destacado de su mandato en la Junta. “Siempre encuentro interesante conocer a personas que han encontrado AFTD, escuchar sus historias y ver cómo se han beneficiado de AFTD, y ver el nivel de resiliencia que tienen las familias que enfrentan FTD”, dijo. “AFTD está creando este ambiente que es extremadamente acogedor para las personas con FTD”.

Para Jary, sin embargo, siempre vuelve a la investigación. Al financiar la investigación directamente a través de premios como Subvenciones piloto y Becas Holloway, y al cultivar cada vez más las relaciones con las compañías farmacéuticas, la AFTD está “sentando las bases para ayudar a facilitar la investigación de la FTD, no solo la investigación básica para tratar de comprender los mecanismos del proceso de la enfermedad, sino también para trabajar específicamente en los ensayos clínicos”, dijo.

Jary dice que está orgulloso de representar a AFTD en un momento en que "estamos entendiendo estos trastornos más que nunca y haciendo un mejor trabajo al educar a los neurólogos y psiquiatras sobre cómo diagnosticar estos trastornos". Pero, agregó, “eso no significa que nuestro trabajo haya terminado. De hecho, nos ha hecho mucho más conscientes de cuánto trabajo queda por hacer”.