Mary Kay Verhoff, ex cuidadora de FTD de Ohio, publicó recientemente un libro que cuenta la historia de cómo aceptó y superó el deterioro de su esposo debido a FTD.

Publicado en julio, “Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia” tiene 39 reseñas de cinco estrellas en Amazon, donde está disponible como libro Kindle o en formato de bolsillo.

En el libro, Mary Kay alterna entre contar la historia de la pareja y compartir extractos de su diario. Explora los desafíos que surgen cuando un miembro de la familia enferma gravemente, así como los complejos sentimientos que experimentó como esposa y cuidadora de una persona a la que se le diagnosticó DFT.

Los comportamientos confusos de Dan

Cuando su marido, Dan, tenía 56 años, Mary Kay empezó a notar pequeños cambios en su comportamiento. Se preguntaba si se debían al estrés, pero Dan le aseguró que todo estaba bien. Sin embargo, al poco tiempo, Dan —que “podía reparar o construir casi cualquier cosa”, según Mary Kay, y que trabajaba en una planta de fabricación de maquinaria agrícola— se volvió incapaz de cambiar el aceite de su cortadora de césped a gasolina.

Luego, en unas vacaciones en California durante las cuales pasaron días juntos ininterrumpidos, Mary Kay se dio cuenta de la gravedad de la situación de Dan.

“Una mañana”, le contó a AFTD, “estábamos afuera de un restaurante, mirando un mapa de los muelles y señalando los lugares que queríamos visitar. Luego entramos, pedimos nuestro desayuno y nos sentamos en una mesa cerca de una ventana desde la que se podía ver el mapa”. Continuó: “Dan dijo: ‘Necesitamos encontrar un mapa para que puedas encontrar los lugares que quieres visitar’. Sentí que se me revolvía el estómago y supe que algo no estaba bien”.

El camino hacia un diagnóstico de FTD

Un día, Mary Kay recibió una llamada del jefe de Dan. Le dijo que los colegas de Dan lo habían estado cubriendo, pero que se había vuelto demasiado peligroso para él seguir trabajando. Salió de baja por discapacidad a corto plazo y la pareja comenzó a buscar respuestas.

Un médico de atención primaria especializado en salud cerebral dijo que Dan obtuvo una mala puntuación en una prueba mental breve, pero que tenía los medios suficientes para hacer trampa en una de las tareas. Su primer diagnóstico fue estrés o ansiedad. Una visita a un neurólogo dio como resultado un diagnóstico de Alzheimer, y su siguiente médico le diagnosticó la variante semántica de la afasia progresiva primaria (svPPA), un subtipo de FTD.

Finalmente, la pareja volvió a consultar a su médico de cabecera, quien le recetó una evaluación neuropsicológica. Después de una espera de varios meses, Dan se reunió con un neuropsicólogo que le dijo que tenía graves déficits cerebrales. Finalmente, a principios de 2017, Dan se reunió con un neurólogo que le diagnosticó una contracción significativa de los lóbulos frontal y occipital del cerebro y le diagnosticó DFT.

Cómo convertirse en un cuidador a tiempo completo

Mary Kay trabajó como técnica en radiología durante 40 años, administrando el centro de salud de la mujer de su hospital desde su creación y supervisando varios departamentos hasta su jubilación. Le encantaba su carrera, pero el diagnóstico de Dan y la creciente necesidad de un acompañante que la atendiera las 24 horas del día la llevaron a analizar cuál era la mejor manera de seguir adelante, por lo que decidió jubilarse (cinco años antes) para estar en casa con él.

La condición de Dan siguió empeorando, pero Mary Kay pudo ocuparse de su hogar y de sus necesidades médicas. Sin embargo, una lesión en la espalda cada vez más debilitante que requirió que se sometiera a una cirugía cambió la forma en que podía cuidarlo. Dan tenía cada vez más déficits visuales, tuvo varios mini accidentes cerebrovasculares y comenzó a caerse y a lesionarse. Como mujer de 1,68 m con problemas de espalda, Mary Kay no pudo ayudar eficazmente a Dan, de 1,85 m, cuando se cayó. Finalmente, decidió que necesitaba mudarse a un entorno con más apoyo médico.

Después de 45 años de matrimonio, Dan falleció. Mary Kay escribió un diario sobre su dolor, lo compartió con familiares y amigos y, a veces, se compadecía sola. Como parte de su proceso de sanación, escribió su libro para ayudar a otras personas que están en el camino de los cuidadores. Su objetivo principal era ayudar a otros cuidadores a sentirse más normales, dadas sus nuevas circunstancias. “Quiero que los cuidadores aprendan a darse una gran dosis de gracia al final de cada día”, dijo Mary Kay.

“Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia” está disponible para comprar en Amazonas y está incluido en el AFTD Lectura/visualización recomendada Página web.